先日通院日でした。
デスモグレイン1が10台
” 3が40。
1は5増加(一桁から)。3は2倍に増加。
ショック
かなり順調にきていたのでガーンとなりました。
(数値は低めなのでまったく気にしなくてもいいのかもしれませんが。。これはプレドニン14mgを飲み終わった1カ月前の数値なので今はもっと上がっているかも。。あと、皆さんそうでしょうがデスモグレインには悩まされます。)
まず「水疱できていない？」と先生に言われたのでいつもと違うなと思いましたが。そういうことなんですね。
症状は落ち着いているがいずれも数値が上昇しているため12mg(5w)→12mgのままで。10mgになると思っていたのでがっかりした。
このまま数値が上昇して、かつ症状が出てきたらステロイドをまた増やすか、イムランを増やすか、入院してIVIG かとのこと。
それとこういのもあるよと、例の新薬リツキサンも紹介していただいた。やっぱり情報が来てるんですね
こちらは現時点で、投与方法等調べていないので入院して点滴やるくらいしか分からないとのこと。難病申請が通っていれば費用的にも大丈夫とのこと。安心した。入院はイヤですが。
あと、夜中に目が覚めると胃が痛む時が増えたので夜のイムランとともに飲む胃薬が欲しいと要望したところ了解して増やしていただいた。
風呂上がりに皮膚が痒いときも結構あります。
ベッドのマットレス上に敷き布団を敷いて寝始めたら以前より眠れる時が増えた。
職場でお互いの病気話をしてお互いストレス解消していた人が病のため長期休みに入ってしまった
それと力を抜いて働いていたつもりが力が入っていたのかもしれない。最近は仕事もそんなに忙しくないので、あらためて力を抜くときは抜いてやっていきたいです。
満員電車はまったく変わらず。コロナ陽性者もちょこちょこ職場に出てます
かかったら仕方ないし、すでにかかっていた可能性もあるだろうし何とも言えないですね。
同居する子どもたちからもらうことも多いようですし。
今日、朝起きたら首とあごの間が痛かったので鏡で見たら一ヶ所皮がむけていた半年ぶりに、このタイミングで。
ステロイド塗りました！良くなるといいなあ。