1y6m23d 胃瘻閉鎖

※またまたとんでもなく長いです

4月30日(月)

ICU2泊から一般病棟に戻り、病院での生活にも段々慣れてきました。

下顎

大体朝8時過ぎと夕方16時頃に下顎の延長をしに先生が来てくれて、その30分前には事前に痛み止め(アルピニー座薬)を入れておきます。

延長の長さは１箇所につき1日1mm〜2mm。

元々左右の骨のバランスが悪いので、左右均等に延ばすわけではなく、右側を多めに延ばしてました。

めちゃくちゃ痛くて延長後も毎回しばらく泣くんだろうな…という母の予想とは裏腹に、延長中は先生に囲まれて抑えられて泣きはするけど、終わって抱っこをすると泣きやみます。

事前に入れてる座薬のおかげか、子供の骨が柔軟なおかげかは分かりませんが、毎回延長を見守る身としてはこの時間が苦痛、という感じはありませんでした。(と言ってもぶんさんからしたら苦痛だったであろうぶんさんごめんね)

延長を始めて3日目、まだ延びたなーというほどの変化は分かりません。

胃瘻

26日(術後3日目)から元々の注入量の半分を胃瘻から注入。

翌27日からは全量を胃瘻から注入。

産まれた日からずーっと入ってたマーゲンを抜くことが出来た

ぶんさんもだいぶ慣れてきたようで、自分で胃瘻ボタンをちょいちょい触ったり、平気でうつ伏せになったりする。

が、術前術後に言われてたようなボタンの回りを肉が盛ってきて傷口がすぼまる様な感じは無く、微妙に滲出液？の様な黄色い汁や、注入中に至ってはミルクが胃瘻孔とボタンの隙間から漏れるように。

漏れる、というより、肌着の胃瘻周辺がぐっしょり濡れる。

5月1日(火)

朝手術を執刀した小児外科の主治医がガーゼ交換に来て、漏れが気になることを伝えるも、外来がある日だったからかバタバタとガーゼ交換だけで終了。

午後、ずっとお世話になってる小児外科外来の看護師さんがたまたま様子を見に来てくれた時に再度胃瘻からの漏れを相談。

術後１週間経ってそれはおかしい、ということで見てもらうと、『お母さんこれ全然傷口閉じてないわ！』と…

どうやら注入中に動く度に引っ張られてテンションが傷口にかかって、真一文字に切った傷口の端が拡がってると…。

この看護師さんから直接担当医に、外来診療後ぶんさんを診に病棟に来てもらえるよう伝えてもらった。

(病棟看護師→小児外科担当医への連絡がなかなかうまく伝わってないような印象。今いる病棟が形成・耳鼻科病棟ってことが大いに関係してそうなので、胃瘻に詳しくない看護師さんも結構いて、今のぶんさんの胃瘻孔が普通なのかそうじゃないのかの判断も遅れた。(けどこの病棟看護師さんに不満は全くない。心を開かず顔を見れば泣き喚くぶんさんにめげずに笑顔で話しかけてくれて母はとっても感謝している)本来胃瘻のみの手術なら小児科病棟へ入院。)

さあこれで一安心…と思いきや、結局この日小児外科担当医は来なかった

5月2日(水)

胃瘻孔からチョコレート色の茶色い血と、赤黒い血が漏れるようになり、胃瘻孔につけてるティッシュのこよりとＹガーゼを頻回に変えなくちゃ肌着がすぐ汚れるようになる。

午前中に昨日の小児外科看護師さんが来てくれて、なんと今日は外科担当医が院内にいないことが発覚

休みなのか院外での仕事なのかは聞かなかったけど、今日来れないと分かってたのならなんで昨日の外来後に来てくれなかったのかと怒りが湧いてくる

傷口もこのままじゃだめだということになり、とりあえずその看護師さんが小児外科長を呼んでくれて、傷口を診てもらった。

怒ったり泣いたりして腹圧がかかるたびにぱっくり開く傷口と胃瘻ボタンの隙間に『ヨードホルムガーゼ』という茶色液体が染みたガーゼを詰めてくれた。

圧迫兼止血兼消毒の役割をしてくれるそう。

3日もすれば肉芽が盛ってきて傷口が落ち着いてくるでしょうと。

この日は院内にいるから何かあったらいつでも呼んでと病棟看護師さんにも伝えてくれた。

形成の担当医とも連絡を取ってくれて、適宜ヨードホルムガーゼの交換もどちらの診察でも出来るように話をつけてくれた。

傷口が術後空気に晒されて１週間経った今、縫えばくっつくという状態では無いらしい。

5月3日(木)

旦那が外科長と話したいというので都合をつけてもらって、10時から病室で担当医抜きで面談。

(今日も院内にいない様子を見ると、昨日から出張なのかしら。聞かないけど。)

昨日までに起きたことと、今後の方針を説明してもらう。

旦那が思い切って担当を変えてくれるように頼むも、小児外科は医師数が少なく物理的に無理で、ただ今後は2人で診させて欲しいという外科長からの話を受けてこちらからもお願いした。

今後の方針としては、少しでも胃の傷を休ませたいから胃瘻からの注入は中止に。

鼻からEDチューブ(鼻から十二指腸まで)を入れての、24時間持続注入にすることになった。

5月4日(金)

入院前では考えられないくらい補聴器を付けたまま寝ることが増える。

笑顔が減った。

胃瘻孔から胃液(真っ黄色)が漏れるようになり、周辺の皮膚がかぶれだした。

ワセリンを塗ったうえでガーゼをしてもらうことに。

午前中私がいる時に外科担当医が来て、事情は外科長から聞きました、なかなか来られずにすみませんとの話があった。

傷を診させてと言われたけど、ごねて暴れ回ったぶんさんがやっと寝たとこだったので、こっちの勝手なわがままではあるけど遠慮してもらった。

午後、旦那にぶんさんを任せて家に帰ってる時にもう一度担当医が来たらしく、旦那いわくさらっと謝って話を流しそうになったことにカチンときて、不満をぶつけたらしい

旦那『あんまり診に来てくれてなかったって嫁が言ってましたけど』

先生『ほぼ毎日診察に来てたと思うのですが…』

旦那『そうですか、ほぼ毎日来てて今の状態になったことの方が僕は逆に心配ですけどね』

先生『…………。』

…これの口調を10倍悪くしたような言い方を先生に対してしたらしい

私としては今後もお世話になっていく先生だったから不満はあっても穏便にいこうと思っていたけど

『こっちはまだモヤモヤしとるのに向こうが普通に接してくるのは絶対この先どっかでまた嫌な思いをする。今後別の手術(停留精巣)もお願いする予定なのに、また今回みたいな経過管理をされたら困る。』

という旦那の話に『確かに』と妙に納得する私。

結果的にここで旦那がしっかり先生方に主張してくれたおかげで診察や管理もしっかりしてもらえるようになり、私の中のイライラやモヤモヤも晴れてもう一度信用してお願いしようという気持ちになれました。

先生が直接ぶんさんに向けて謝罪の言葉を口にして下さったのも大きかったです。

ただ…あとから聞いた話、居合わせた病棟看護師がドン引くぐらいのとんでもない空気だったらしい

付き添いを交代して夜20時頃、再度来てくれた外科担当医が診たお腹のガーゼはやっぱり真っ黄色で、少しでも漏れる胃液が減るようにとEDチューブとは別にマーゲンを入れて、鼻からも胃液を排出することに。

5月5日(土)

朝起きたら昨日苦労して入れた排液用のマーゲンが抜けてるという最悪の自体

朝からギャン泣きで入れ直し

鼻からと胃瘻孔から漏れてる分とで胃液に含まれるうんちの色の素が体外に出るため、白いうんちが出るようになる。

夕方小児外科長からの提案で、胃瘻ボタンのバルーンのサイズを大きくして物理的に少しでも塞ぐことに。(5mm→8mm)

顔色が悪いのが気になるということで、明日採血。

痛みのせいか、漏れのせいで3時間おきにするガーゼ交換のせいか、日々元気がなくなる。

気付くと寝てるということが、ふえる。

5月6日(日)

朝、病棟看護師さんが必死に探してくれるもぶんさんの採血は難しく(血管が見えない、細い)、3つ検査に出したかったうちの2つ分しか採血できなかった。

検査の結果貧血や炎症の値はそこまで悪くないが、電解質値が低いと。

これが低いと体がだるくなるとのことで、元気がなく気付けば寝てる今のぶんさんの状態の理由がわかった。

2週間後、顎の延長具を在宅用のものに付け替える処置を全身麻酔下で行う予定があり、その時に胃瘻孔の傷をリフレッシュしようとの案が出ていたけど、ぶんさんにとっても私たちにとってもあと2週間も今の状態が続くことがとても苦しいということを形成の主治医に旦那と一緒に訴えた。

必要なら、胃瘻を閉じることも視野にいれて。

(以前最初に外科長に傷口の状態を旦那と一緒に話した時、外科長は胃瘻を閉じたい様子だった。けど形成外科(本来傷の専門)的にはもう少し様子を見たいとのことでヨードホルムガーゼ交換しながらの経過観察になっていた)

漏れが顕著になって1習慣様子をみたけど、肉が盛ってきた様子も改善してきた様子もなかった。

昼前に旦那と付き添い交代して家に帰ると、『小児外科と形成外科とで話してくれた結果、胃瘻を閉じることになった。出来れば今日。』

急いで病院に戻って諸々説明を聞く。

日曜日でしかも予定外の手術だったため、いろんなとこからスタッフを集めてもらって緊急手術。

病室で準備が出来るまで待ってると、いつもお世話になってる小児科主治医が来てくれて、顔見た瞬間母号泣←

不安とか不満とか悔しさとか全部吹き出て、またさらに主治医のいつもの笑顔みて安心して号泣←

『ぶんさんたくさん動けちゃうから、それが裏目っちゃいましたね〜、胃瘻ってぶんさんより動けなかったりする子が造ることの方が多いから』

たしかに

小児外科医もこの春から主治医になってあんまりぶんさんのこと知らなかっただろうし、いつも通り溶ける糸で縫合して、ぶんさんはいつも通り元気に動いて、結果どこかでその糸がぶちっと切れてしまったんだろうと…納得

私達も胃瘻手術のことを知らなさすぎたのかも。

ということで、胃瘻造設手術から2週間経ったこの日、

胃瘻を閉じました

閉鎖後念の為ICUに一泊したけど、傷が快方に向かうにつれぶんさんの元気も劇的に回復。

あぁ、お腹、痛かったんだなぁと思うと申し訳なくて泣けてきた。

一番側で見てたはずなのに、私がぶんさんのことを先生に伝えないといけないのに。

長く苦しい1週間でした。

その間も顎の延長は順調に進み、顔変わってきたねぇ〜！と言われるくらいになっていました

長くなってしまったので、今日はこの辺で。

追伸：

えりたんさん！

メッセージ送りました。

確認してやってください

もう読まれてたらすいません