明日は晴れる -2ページ目

MRI

先週と今日と2回に分けて、脊髄のMRIを撮りました。

何日か前に書きましたが、このところずっと続いている手のひらのしびれの原因を見極めるためです。

実は、もうひとつ気になっているのが足の動き。


ちょっとした刺激にも反応して力が入ってしまうため靴を履くのに一苦労の足が

このところ反応なくするっと靴が履けるんですよね。。。




ということで、MRIを撮っていただきました。

修復術をしてくださった地元の脳神経外科の先生にお願いしました。



結果から言うと

頸髄は変化なし!

胸髄は。。。

おそらく目立った変化はないだろうとのことでした。


久しぶりに見た 細い細い脊髄

やっぱり胸髄がどうなってるのかは
今回も見えませんでした。

大きな空洞があるようにも見え・・・
脊髄の外に嚢胞があって、脊髄を押しつぶしている・・・というようにも
見えなくはない・・・


断面が細い鉛筆で描いたニコニコマークの口みたいなのは
相変わらずでした。



症状が出ている場所が手のひらで
脊髄が細くなり始めている微妙な部分が
ちょうど手のひらへの神経が出て行くところ。。。

画像上はわからないけど
やっぱりここが徐々に悪くなってるのかもねという感じです。


原因は・・・

くも膜嚢胞に入れたシャントで抜いている髄液が再び増えて圧迫しているか・・・
つまりシャントが機能していないということ。


でも足に症状がと考えると
脊髄繋留と考えた方がいいかなという点で、先生と意見が一致。



そして
もし脊髄繋留症候群だったとしても


この脊髄の状態では
何もできないね・・・というのも先生と意見が一致。


足の動きは生活に支障はないので、この際考えないとして

今は手のしびれだけで
動くし、使えるので

このまま様子を見ていくことになるだろうな。



頸髄が何ともなかったのは救いでした。


この先
もし症状が進行してきても
この脊髄では治療は難しい。。。


そう考えると


やるせないですね。。。





成長とともに


失うものが多いなと感じます。



成長は喜ぶことのはずだけど・・・




障害とともに生きるということは




成長そのものが
厳しい現実だったりするものですね。






久しぶりにかなり落ち込んだけど



凹んでる暇ないし





今を大切に

生きていこうと思います。

字が見えなくなる

2週間くらい前のこと
黒板の字が見えないんだーと言いまして。
よくよく話を聞いてみると
黒板のすぐそばに座っても見えないとか
板書を写しているうちにみえなくなってきて
自分が書いているノートの字も見えなくなってくる。。。とか。

それで板書を写すのに苦労しているようです。

視力の問題かと思ったのですが、
いろいろと聞いてみて、どうも他の問題もありそうかなと思いました。

板書を写すには、板書を読んで覚えておいて、ノートの書くべき場所を瞬時に見つけてかきこんでいきます。

しかし、板書の文字をとらえる弱さ。
文字を覚えておく弱さ。
ノートに書く場所に目を写す力の弱さ、
ノートからまた黒板の続きの部分に目を写す力の弱さ
などがあると、この作業は至難の技です。


書いてることがいっぺんに覚えられないんだー
だから、何回も何回も見るから疲れるし、時間かかる。

自分でもそう言っていて、よくわかっているようです。





沢山写す授業では、写すのに時間がかかって、休み時間もずっと書いてるってなこともあるそうで。

同時に複数のことはできませんから、書いている間は書くことに専念してしまいます。
そのため
話は聞けないし、考えることも無理。


これでは、書き写す修行をしているだけで、授業内容は入ってきません。



困って相談してきたのだから

これはお願いをした方が良いかなと思い

担任の先生にお手紙を書きました。




明日香から聞いたまま

どんな風に困っているか

黒板やノートの文字がどんな風に見えているか

そして、私なりの解釈を付け加え


考えられる支援についていくつか例を書き



可能な範囲でお願いしたいのでご検討ください。と




数日後にお返事をいただきました。



それぞれの教科の先生が

工夫されていることや

今後改善を検討されていることなどを書いてくださっていました。



前向きに考えていただいたこと
とてもありがたいなと思いました。


通常級から支援級へ転籍してから

あまり板書をいっぱい写すとかなかったもんで(汗)



通常級にいた頃は
これで困ってたっけな・・・と思い出しました(爆)




板書を写すことが大切じゃないとは思っていませんが




何を学んで欲しいのか。


写すことなのか

考えることなのか


それに合わせて
書く量や
書き方を工夫してもらえたらいいなと思います。


















初めての定期考査と読み書きのこと

中学生になり、初めての定期考査が目前です。

自立活動の時間に
定期考査とは何か。どんなテストなのか。
どこで、どんな風に試験を受けるのか。
などなど、定期考査のイロハを教えてもらったらしいです。



・・・しかし・・・


うちのお嬢は、自立活動の時間はほぼ参加できておらず(爆)
どうも、その話は聞いていないようで・・・


期末試験って何?

テスト週間って何?
勉強しろって、何を勉強するの?
テスト範囲って何?

と、驚愕の質問を母に浴びせかけるのでした(涙)


一応一生懸命説明しましたが、
どこまでわかったのか・・・・。



しかし、そうは言っても
勉強しないで何とかなるわけでもなく・・・。



中学は教科担任なので
教科によって、授業のスタイルも
支援の考え方も
そしてテストの出し方も
バラバラな様子です。

テスト対策プリントを用意してくださって
お試しテストをやらせてくれる教科もあれば



課題をバッチリ出されて

試験勉強どころか、課題で手一杯?
という教科もあり



テストの範囲は、今まで習ったところ
という教科もあり



全く
どんなテストになるのか

そしてどんな結果が待っているのか
予想すらできません(涙)






中学で安定して生活ができることが優先だったので

今まで勉強については
宿題など学校から出されたこと以外は
特に勉強するように言ったこともなく
見守っておりましたが



さすがに少しはテスト勉強した方が良くないか?
と思い、徐々に勉強量を増やすように促していきました。

もちろん本人の意志がなければできないことなので



話をして納得して
自分から「勉強をする」を選択したのですが


やっぱり
勉強するのは大変なのです。





今まで
学校の勉強で
すごくすごく頑張ってやって
それで結果うまくいって褒められたというような経験がありません。


読み書きに困難があるので
ほんとに勉強することが大変なのです。
肢体不自由もありますから
座って書くだけでも、大変なエネルギーを使うのです。


必死で
人が5分ほどで終わらせるものを
延々と長い時間をかけて頑張って
だけど、
褒められるような結果に繋がることがない・・・


当然



モチベーションは下がります。






今回も
テスト勉強やってみようと約束して
頑張りはじめましたが



やっぱりモチベーションが上がらず・・・



努力しないで結果が欲しいというわけではないのですが


努力したことが実る経験を
学校の学習で経験できるといいなと願います。




















伝えたい思い

井上賞子先生の講演会
「今、目の前にいる子の「わかった、」を目指して~ICTを活用した学びへの支援を中心に~」
はあとりんく講演会でした。

井上先生の実践は魔法のプロジェクトなどで、何回も何回も読ませていただいていました。
私は先生の実践の中で、6年生の女の子の「伝わるを実感することで、伝えたいという思いを広げていく」という実践がとてもとても好きで、何回も何回も読ませていただいていました。

ちょっと明日香と重なるところがあって・・・

今日のお話の中にも、この子のことが出てきて・・・
ひとり感動して、うるうると泣いてました。


私は、ずっと
明日香の中には、いっぱい思いが詰まっていることを知っていました。

だけど、
明日香は話すことも苦手だし
書くことも苦手だし

表現する方法がない

どうやったら
自分の思いを伝えることができるようになるんだろう・・・


そう思って
いろんなことを試してきました。



だけど・・・


伝えたいと思うから、伝えるんだ

ということには気づいていませんでした。



伝えたいと思うから
伝えようとする。



私は

明日香に




伝えたいと思えるような関わりをしてきたのかな・・・


私は

明日香が

伝えたいと思う存在だったのだろうか・・・




考えさせられました。





出直しだ(爆)



それにしても
井上先生、素敵な先生でした!!


お話が楽しくて
ほんとにずっと聞いていたかったな~。


出会いに感謝です。

参加者大募集中!

6月22日(日) 13時~16時
岡山県生涯学習センター
「今、目の前にいる子の「わかった!」を目指して
~ICTを活用した学びへの支援を中心に~
井上賞子先生



6月22日ですよ!
もうすぐなんですよ!!




能力とは
生身の身体だけでの力を指すのでしょうか?

NOです。


能力とは

苦手な部分を道具で補った上での力です。



ICTは
限りなく、子どもの能力を伸ばす可能性を秘めています。


あなたは、
あなたのお子さんの能力を


低く見ていませんか?








扉を開きませんか?