最近 ミシンに夢中で(というか高級着物のリメイクに夢中で)

パソコンをあまり触らなかった。

し パソコンさんが もう天国にいきそうだったので笑 あまり触れないようにしてると

やはり意識不明の状態に。で Macを考え (ずっとWindows、Windows2000から使用) Applestoreに数回電話し

もうMacの MacBook Proを買おう!と思ってると 動画作成するわたしのPCには

異様な量の画像と動画がある。(2TB容量)どうやって Windowsから動画や画像を移動させようかと考えてると

今使ってるWindowsPCから同じ機種であれば そのままデータ移行 しかも 2画面 (両方のPCが使用できる)とのことで 使っていたPC機種の最新版を買った。最近 PC高いわ~。スペックを高くしてるのもあるけど。そして 購入した次の日(ネット注文)Macを使ってる方に 

Macの良さを教えてもらい。おおー、、これは 欲しい!と思い

今の新しいPCになれたら Macをスペアで欲しい。

だいたいスマホはiPhoneだし iPadも持ってるしなんで

Macを買ってこなかったんだろうか。カスタムがめんどくさかったんかな。

そして PCさんが 意識不明の重体のときは

もう本当につらかった。

26年か?PCがある生活から 

PCがなくなると 不便で仕方なかった。

やっぱりスマホさんもいいけど PCさんが私には一番かな♡新しいPCさんありがとう。

なくなりかけたPCさんはなんとか蘇り スローで動いている♡

 

で、診察のことじゃなくなってた笑

 

で。PCで動画をふと見たら ワンオクロックの動画があり

パニック障害を告白。とのこと。わたしは この病気の発症は整骨院での治療。

そのあと 整形外科にかかり(大阪市内の)そこのドクターがもっと大きな病院に行きなさい。とのことで

整形で有名な大病院に行き そこから なんかあちこちたらいまわしにされ 個人経営の心療内科やそこから紹介で大きな病院の精神科も行き整形外科では すぐに治る~の一点張り(頸椎捻挫の診察だったので)

紹介された 近所の心療内科(大阪市内) 大きな病院の精神科(これも大阪市内)では なんどもなんども

パニック障害ですね。鬱ですね。

 

ないわ。( 一一) 仕事に夢中で毎日楽しくて仕方なくてこの世界はパラダイス!と思っていたのに笑

いきなり鬱とかなるんか?と思ってると 鬱は突然くるんです。って。本気で精神科医に言われ続けた過去。笑

パニックですね。と言われ そんな あらゆる事務所で (あ、うらもおもても)発言したり暴れたり(若気の至り♡)

怖いものはこの世にありません。と思ってたし行動もしてて 笑 それが突然 パニック障害とかあるの?

鬱になるときは突然で積み重ねた過去かもしれません。とか。いや それドクターの言葉なんか?と思いつつ。

院内ではもちろん反論せず 聞いてるだけ。

 

自分にとって この世で絶頂期ー!と思ってるときに

整骨院での治療で発症。その日から立てなくなった。今まではいてたヒールもブーツもお洋服もすべて苦しくなった。

しめつけが全く無理になった。ゆるゆるのパジャマですごす自分が嫌で仕方なかった。そこでなんとかして

仕事復帰のために行った多くの病院で言われる言葉は

 

気のせい としのせい 女性だから

 

精神的なもの 幼少期の生い立ちから 

 

鬱 パニック

 

ないない。絶対ない。と心底思って 病気を探した。そこで この病気にたどり着いた。

私で たぶん 2年だったけな。

 

有名な方たちが パニック障害と告白されることを目にする機会が多くなった。鬱も同様。

そこに この病気が隠れていないか と思ってしまう。

 

わたしは 散々 本当に 散々(2度目) パニックと言われ続けた。

けど それは 自分では違うと確信していた。これを M病院に入院中に看護師さんに話したことがある。

それで 患者さんの多くは一旦 精神科に入院して 

逆にボロボロになってしまう人がいるみたい。でこの病気に

たどり着くまで時間がかかって治療が遅れてしまう。と。

それから看護師さん自身も

もしドクターにそう言われたら信じてしまって 

自分は鬱だ。パニックだと思ってしまう。

だけど ~〇さんは強いね。と言われたことがある。

ちょっとこんなみんなが見れるブログでは書けないが日本のアンダーグラウンドの世界で仕事もしていた。

カジノディラー(伝説の負けなし)当時はアングラじゃなくオープンもあった。

ジャパニーズよりも チャイナやコリアのほうが マフィアは怖い。そんなとこで ガンガン( ゚Д゚)仕事もしてて

((前科はありませんw 甥っ子が県警ということも証明w(私に前科あれば警察官にはなれません)

そんな毎日 やるかやられるか ころすかころされるか いきるかしぬか みたいなとこで働いていて

今更 鬱なんです~とかあるかぼけ。笑 はい。くちきたないひとw

 

で。病気発見。そーそー。整骨院での治療から おかしいのだから。それまでスノボサーフィンからだを動かすのは大好き。日本全国あちこちに遊びに行っていたのに(飛行機も新幹線も平気) 整骨院の治療日から 世界が変わってしまった。

 

パニックなわけない。うつになるわけない。

こうしっかり思えるひとはどれだけいるだろう。

なぜゆえに 5人に1人は鬱の国 日本なんだろう。

(夕張は破綻した。市民病院は閉鎖された。

そこで精神を患らった患者さんは一気に減り高血圧の患者さんもほぼなくなった。

起きたことは健康になった人が増えたこと。これは有名ドクターたちが

発言している。ちなみにひとりは高須さん)

 

戻り この病気が隠れてるかもしれない。それをひとりでも多くの方に少しでも知ってもらいたい。

そして 治療に進んでもらいたい。

ひとりでも多くの方に 正確な治療があるならば お薬も有効かもしれないけど 

もしかするとそれはメンタルなものではなく 

髄液漏れの疑いがあるかもしれない。それを 日本国がもっと国民に伝えてもらいたい。

先生が現役で 先生の話を本気で聞いてもらいたい。 

そして すべての都道府県で あらゆる医療機関で

この病気の正確な診断 治療をしてもらいたい。

 

これは生きている間に実現したいところ。(ただ私はこの病気を考えてる時間は極めて少なく

診察の日か、こうやってブログを記録しているとき♡)

 

それでも どうかひとりでも多くのひとに この病気の存在を知っていただきたい。

わたしは この病気がわからなければ きっと 心療内科でも精神科も行っていない。お薬も一切飲んでいない。

そしたら 症状は多岐にわたるため きっと やるかやられるか そんな世界にいた自分は

もうこの世にいない。

 

自殺率が高い国。こどものじさつ。

もしかしてこの病気が隠れているかもしれない。ひとりで苦しんで

悲しい思いをしている子がいるかもしれない。

若いうちに発症して そのままなんとか生活してても 

苦しいままで何十年と生きてるひとも

きっと多くいる。 どうか この病気があること。 

 

まず 日本のドクターが知ってもらいたい。

お金儲けはできないかもしれない。

へんなことをいう患者が多いかもしれない。(私を含めw あたまがふわふわする。とか 目の奥が痛い。とか言うと

ふつーのドクターなら 心療内科か眼科いけ。ってなるよねw

他にも裁判とかあって大変かもしれない。

 

ただ命を救うのは 難しい心臓手術とかそんなことだけじゃない。

EBP ブラッドパッチで 命を救われた方 は どれだけいるだろう。

 

声をあげよう。患者さんが声をあげれば その声は国に届く。

実際に この前の 署名は かなり有効だったようだ

 

ドクターが 国会議員が 県議が 市議が 町議が

発言するよりも

 

患者の発言 それも多くの数の発言があればあるほど

 国会は 耳を傾けるらしい。

(ちょっと診察で話していた。いつもの適当脳内アウトプットであることをご了承ください♡)

 

インターネットが普及して (私が触りだした頃はまだオタクの域w。しかもダイヤルアップ接続♡

自分の意見を 発信できるようになった。

 

患者ひとりの声だって 多くの方に 届くかもしれない。

できることをできるときに。

時間を見つけてちょっとずつ発信するのもいいのでは。

その言葉はきっと誰かに届く。

届いた方は 感謝するかもしれない。

そして 一歩前に進めるかもしれない。

命を救われるかもしれない。最初の一歩はほんの小さいことかもしれないけど 誰かの人生をかえるかもしれない。

それも良い方向に。

 

今日も診察して頂けたことに感謝でございます。

診察で 症状を聞いてもらえる。

それは 大変大きな拠り所であり

大きな安心であります。

そう思える患者さんが多くいる。

 

今日は この病気のひとよりも

高齢者が多かったような~。点滴してると 聞こえた声。

 

先生  デイサービスは週に何回行ってるのですか?(←大きな声なので聞こえたw

 

高齢であろう男性患者さん 2回です~~~

 

間髪いれず 1回でしょ!! と大きな声で言うきっと高齢男性の奥さん。

 

聞こえてきて なんだか笑ってしまった。毎日はもちろん大変だろうけど

 

入院してても聞こえてきた声

高齢女性 今日のお昼ごはんなに~?

看護師さん なにかな~?まずは 今食べてる朝ごはん食べよっか?

 

こんなの 桂文珍の落語集にもあったわ笑 

 

いつも思うけど 先生って 脳外科って大変だと思う。

内科も整形ももちろん多岐で大変だろうけど

 

脳外科って 頭打ちました!って患者もくるし 脳のオペの方もいるし(技術も必要だし)

認知機能の患者さんも

それから この病気。

 

患者さんの名前を呼ぶ前に 一瞬で カルテを読むドクターが多いって聞くけど

すごい早業だし ものすごい記憶力だし あらゆる病気とか お薬とか 

すべての責任を負うってことだろうし

 

どー考えても ドクターって ブラックだわ(ブラック企業w)

 

やっぱり 感謝のみの診察でございます。皆様 感謝で診察されてください。あたりまえじゃないと思います。

この病気を診てもらえることはもう奇跡の連続だったかと。今日も感謝で日が暮れてもうどっぷり夜でございます。

これからミシン触りたいけど 明日の朝にしよう♡ 

俳優さんが 映画でピアニストの役で 寝てる横にピアノを持ってきて 

起きてすぐにピアノ。寝る直前までピアノしてた。って言ってて 

あーそれに近いかも。と思うミシンとパソコン♡ 

今日も 楽しかったです。

明日も楽しい日になるしずっと楽しい(^-^)断言するのがいいらしい。

 

患者さんが笑顔で毎日過ごせますように。家族さんが安心して暮らせますように。

先生のアレルギー性のなんか笑 最近 診察の時に 風邪?ってこっちが聞いてしまう笑 それが治りますように笑

それどーでもいいかw

 

いつも笑顔で話しかけてくださる看護師さん ありがとうございます。ほんとまじで嬉しいんです。それは

患者さんみんなそう思っていると思います。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

治療記録☆

 

CVポート点滴

3週間に1回。

 

この冬も結構頭痛はきけ倦怠感があり

入院も考えたが

なんとか持ち(わんこもいるし)

前の入院は 去年の1月

なので 入院は1年以上していない。

 

今現在は CVポートからの点滴を

病院の外来で1本。

 

少し前に 結構ひどい頭痛あり

頭を動かすだけで 猛烈にガンガンくる。

とくに 上下というか

頭をあげたときに

めちゃくちゃ痛い。

 

で 診察時に言うと

 

ふーん、って感じで笑

 

もうこれは 生食注入を考えるときがきた?か!

思っていたが

CVポートからの点滴で

なんと この猛烈な頭痛もなくなった。

消滅  0までいかないが 9の痛みが2くらいまで減った。

 

CVポート点滴は 本当に効果がある。

腕からよりも数倍の威力だと

いつも思う。CVポートをするまでは 週に3回くらい点滴に通う日々。

それほど 持ち?が悪かったイメージ。今は 3週間に1度のペースでいけている。ので

CVポート点滴の効果だろうと思っている。

 

CVポートは 日常に全く支障なく わんこが飛んでこようが

荷物を持っていようが なにをしても もう全く忘れている。

思い出すのは診察の時くらい笑 

 

今日の診察で 久しぶりにお会いした看護師さんが

○○さんのポートって結構 下にありますね。とのことで 洋服を着ても

見えない。ので 本当に誰からも CVポートがある。なんてことはわからない。

しかし 効果は抜群覿面なので おススメポートでございます。

 

体調は よくもなく寝た切りでもなく。

日々 淡々とわんことねこのお世話にボランティアに少々。

 

あ、違う。

ここ最近 着物リメイクにはまってしまい 1日中していることもある。

12月30日に買ったミシンさん。それまで全く使ったことなかったミシンさん。

箱をあけても なんですか?これは?だったのが

友人が来てくれて ミシンの何がわからないの?と聞かれ

ミシンの存在が不明と答えた笑い そこから もう今やミシンさんなしでは生きていけない笑い

着物リメイクのお洋服はすでに 15着以上は ボランティア先のお配りした♡

大島紬 結城紬 十日町絣 等々 日本で 有名なお着物様たち。

もうすでに 100着を超える 着物を購入(8割以上は 正絹といわれるシルク購入。あとは 麻が少々

ポリエステル着物も少し買ったけど これはもうレベル違い。

日本の正絹 シルクの着物は素晴らしい。と思う。で もうだいたい 見分けがつくほどで、

周りからは 職人か! と言われている。もうオーダーでもある程度は作れるようになった。

年配の方(70から80歳の方 女性)からは 

お褒めいただき 着物がうちにあるからあげる!使って!と

言われることも。

もちろん いただいた着物の中で 一番良いお着物は 

その方にあつらえて

チュニックやセットアップにして送り返す♡(^-^)

 

と これは着物のことを語らすと パンドラの箱になりそうなので。笑

 

オーガニック製品(食品)が好きで 20代前半にはすでに オーガニック フェアトレードとうとうに

目覚め、あらゆるものを購入してきた。もちろん オーガニックコットンのタオル 服も大量に。

で この度 正絹(シルク)着物で 自分でリメイクして着てみると

今までの オーガニックコットンはなんだったのか?というほど目から鱗で

正絹は軽く 冬は暖かく 夏は涼しく からだに負荷を全くかけない。

むかしの日本人はある意味 とても贅沢だったんだと思う。そして 反物もいくつか購入したが

その反物(着物になる前の丸くくるんでるやつ。その筒の中に新聞紙が入っていた。

それを見ると 昭和51年 ロッキード事件の記事だった。その反物も セットアップにリメイクしたけど

全くもって損傷なく しかも綺麗。着物は一生というがその通りだと思う。

 

それから ちょこちょこと友人から オーダー♡が入り (みな結構ぽっちゃりさん)

そのひとを思い 作るというのは本当に楽しいと思う。

わんこの服も作ってる♡

 

で。そんなことをしてると 着物リメイクを見た方が数名(同年代から年上の女性が)

これ売りなさいよ!こんど フリーマーケットがあるから 車だしてあげるから

着物持ってあげるから だし!と言われ笑  まーそれもぼちぼち考えようかな~という

この前 ミシンを買ったばかりの人間がそんなことになってる笑

 

これ病気じゃなかったら(たられば~というのは嫌いだが)

たぶん もっとしてる笑 今でも やってるけど 他のひとに話したら

ええ!と驚かれるけど 多いときで 1日 10時間ほど♡ でも自分時間なので

しんどくなったら 寝転んだりするし。もし病気の症状を考えることがなければ 寝ずにやってるかと思う。

そして とっくに販売もしてるんじゃないかなと思う。

やっぱりある程度 生きることにおいて セーブしながら 生活しなきゃいけない。

 

これ 自分の性格上 本当にストレスで 動画作成にしても(最近全くしてないが)

パソコンで作成しだすと 5時間は軽くやってしまう。放っておくと 寝食を忘れてしている。

 

ホンダの本田宗一郎さんは 車に(製造)夢中で気づけば夜中の3時だった。というのはよくあることだった。と

何かの本に書いてあったような。

 

動画の作成は もう何年してるんだっけな。最近 ショートばかりで ちゃんとした動画作成してないんだが

その過集中がいかされていて笑 ミシンくらいなら 集中力そんなにいらないかな。それでいて

どんどん形になっていくのがめちゃくちゃ楽しい。たぶん パソコンにしろミシンにしろ 機械系が好きなんだと思う。

わかんなーい。とかなく これはどうなってるんだ?と考えるのが大好物♡

 

ということで 体調のことがミシンに移動したというこの記録笑

 

ミシンやパソコンは この病気にはしんどいかと思うが 自分のペースでできるので

大丈夫。むしろ 楽しい。家の中での行動は大丈夫。外ではちょっと くらくらするときあり。

わんこのお散歩してて 話しかけられることが多いのだが 外で30分 立ちっぱなしで お話は

ちょっとくらくらとたまに意識が遠のく笑

最近 ヤクルトのコミュニティナースという女性と知り合い

"コミュニティナース"事業が始動 ~地域の心身社会的な健康 づくりに向けて~ 兵庫ヤクルト販売株式会社と株式会社 CNC が協働

 

これが結構精力的な活動で 素晴らしいと思う。一緒に 他の活動者さんともお話をしたりしてる。

これ官民一体となってしている地域もあるとのことなので ぜひ 明石もしてもらいたいところ。

通ってる病院にも ヤクルトのえらいさん?が言ってお話をされたらしい。

 

高齢者が退院する →そのあとのサポートを。とのことで 話し合ったらしい。

今は 利益度外視での活動とのこと。こういうのは ヤクルトは素晴らしいと思う。以前から

ヤクルトレディさんが見守りしていたし(多いようだが 孤独死 の第一発見者となることも多いらしく

それらを踏まえ 企業が動くのは 本当に良いことだと思う。ヤクルトを取ってないひともすべてに。

とのことで今は活動されていて いずれそれは還元されるのは間違いないだろうと思う。

 

そんなこんなで 孤独死の心配はなく笑 たまにいくボランティア先も素晴らしい方の集まりだし

ヤクルトのコミュニティナースさんとも(看護師さんだし)

この明石 西神戸あたりで 何ができるだろうと考えるのは楽しい。

 

もっとからだが動けたらな~~~と今日の診察でもぼやく患者でした。

 

体調は まーまー。ぼちぼち笑 もっともっと動けるようになって

行動範囲を広げたい。

 

やれることをやれるときに(^-^)

 

患者さんがもっともっと笑顔になりますように。

患者さん家族さんが 楽しく日々過ごせますように(^-^)

 

今日の診察もありがとうございます。

診察を受けれるのは当たり前じゃない。今日もまた深く思ったのでした。

 

感謝!!(^O^)/

 

あと2日でございます。

日本で一番寒いであろう2月初旬。

第51回衆議院議員総選挙 衆院選2026 

(↑クリックしたら総務省HP)


明石は 兵庫9区
(↑こちらもクリックで見れます)
政治を少しだけ知ってるなら知ってるであろう
自民党 西村やすとしさん 明石の地場での活動はやっぱり強いか?
それとも 中道か?
参政か? 
きょうさん・・・ないな。
 
というわけで どうなるか
予測の分からない兵庫9区。
自民党が強いかと思うけど
やっぱり 自民党キライは多く存在するわけで。
この度の新しい中道改革連合がどこまで票を取るのか?
というところかと。
 
で。 この病気には 公明党さんのちからが不可欠であります。
公明党さんのちからなしではこの病気の存在は無かったかも。しれない。
ということで 
脳脊髄液漏出症
病気のトップ関係者さんに この度の選挙はどこへ~?と聞くと
【中道】で。とのことで。




image

 

 

 

では この前 お会いした 橋本けいごさんが 立憲から
中道に参加され 立候補されている。とのことで
橋本けいごさんに入れようかと。(前市長の愛弟子なので
そこはちょっとな~~。。。と思うんだが。病気のことを
考えればそんなことどうでもいい)

 

 

 

 

 

先ほど 橋本けいごさんのSNSにメッセージし
(以前、聞いていた)
上田まさひこ市議会議員にも連絡し
長尾博子市議会議員にも連絡し 
 
お二方ともご丁寧なお返事来ました。
もう今 大変な状況なのが
言われなくても伝わってきます。
 
 
あとは 8日の投票 開票を待つのみ。
 

 

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お餅つき前↑

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お餅つき中

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お餅つき終わり(笑)

 

橋本けいごさん 気さくでめっちゃええひとやで(^^)

橋本けいごさんInstagram↓
 

 

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脳神経外科 33,457投稿 2位

内科 78,313投稿 2位

線維筋痛症123,583投稿 1位

退院201,741投稿 4位

点滴167,338投稿 4位

入院652,173投稿 8位

コロナワクチン298,628投稿 5位

精神科344,383投稿 10位

 

 

 

見られてる(笑)
公式ハッシュタグをつけたものが
全部 10位以内に
ランクインになってるΣ(・ω・ノ)ノ
 
10個 ハッシュタグをつけられるので
8個全部。
あとの2つは
脳脊髄液減少症と
脳脊髄液漏出症
 
いや。どんだけ。
ということで これは
全国にこの病気のことが
ちょーっとは
広めることができたんではないかな~と
思われる。
 
内科でも入ったのは
有難い。
是非 内科のドクターも
知って頂きたい。
 
image
その後も
こんな感じでランクイン。
 
ありがたい。
 
そして 篠永ドクターの本は
いまだ高額出品されている。
ふと 出品者を見ると(2人)
本屋さん?と個人出品。
個人の方は 他はあまり高くなく
脳脊髄液減少症の本だけ
9万円代で出品してるので
たぶん 患者やこの病気の関係ある方ではないかなと。
他は 服や下着だったような。
しかも服は4Lとか・・←そこ関係ないかw
 
もしや 患者さんだとすると
 
 
・・・・
 
どんな事情があるかといえど
・・知らない。
そんな卑劣なことする方から
誰も買わないだろうし 
そもそも高額すぎるので
患者は 買えない。

本屋さんの方は

なんで高額でだされてるのか。

他にも50万とかの本もあったけど。

どうなんだろうか。

 

 

とまー憶測はおいておいて。

 

全国の図書館に

あるのかは不明ですが

(住んでいる方でしか地方図書館には

ログイン出来ないかと思うので調べることは出来ない)

 

大阪に住んでいたときはあったし

明石にもあるので

たぶん 関西圏にはあると思うので

読まれる方は

図書館で借りてみてください(*^-^*)

 

 
 

 

こちらは在庫ありでございます(*^-^*)

わたしは アフリエイトしていないので

ここから飛んで(クリックして)購入されても

わたしになーにも入ってきませんので

どうぞお気軽に(*^-^*)

ご興味のある方は

こちらからどうぞ(*^-^*)

 

 

 

そして この度 1位とか2位とか

10位以内に ランクインしたことによって

 

多くの方に

 

この病名 及び

本 著者である ← 

篠永ドクター

中川ドクター

 

のお名前が ひとりでも多くの方の目に

触れたと思われる。

それは 良かったのではないかと思う。

 

 

ネットの威力は

とても大きく

 

最初は 動物保護活動で

すぐに ネットでの里親募集開始したこと。

当時はまだ ネットより

動物病院の貼り紙や(まだあるけど)

知り合いに聞くとか

地元の瓦版(地元紙に掲載)

などで

 

そんなん あんまり来ないし

限られてくる。

 

だけど ネットは違う。

 

いわば世界発信 全国拡散。

 

私の場合は 里親募集は

関西圏のみ と書いていても

全国から 応募は殺到。

いや ほんと殺到。ありがたい。

 

で。

 

3年前か?

この病気の会を開いたときも

来て下さった方の 割合が

 

8,5 このブログ アメブロ

1  ツイッター(エックス)

0.5 病院などでのチラシ配布

 

の割合。チラシ500枚くらい作ったと

思うけどほんま意味ないくらい。

 

来て下さった方も

全国津々浦々

23都道府県だったかな?

(22か23か)

 

ネットでの広がりは凄い。

 

世界中の政治家が よくツイッター(エックス)を

使って 自分の意見を発信

拡散している

 

メディアは本当のことなんて言わない

SNSは有効だと思う

 

 

きっとこの病気だって

誰かが

患者が発信しない限り

埋もれていってしまう(かもしれない)

 

そして あまりに

マイナスのことを書いてしまうと

愚痴とか

治療で悪化したとか

(この前 読んだ本でも書かれてあったけど

15年前の RIシンチで

悪化したとか。しかも15年経ってから

発刊するとかありえない。先生の許可とったの?

あんなの患者であれば読むと

あ。あのドクターのことだよね。ってすぐに分かる。

本当に何を思って15年後に世に出したんだろうか)

 

ここで本の名前は出さないけど。

(ブログを読まれた方が

気になって本が売れてもね~

(# ゚Д゚)

 

なるべくであれば

日々身を粉にして治療されている

ドクター 看護師さん

医療従事者 すべての方に

感謝 激励するような内容を

この世にだしてもらいたいものです。

 

西村書店さん 増版してくれないかな~♡

それとも 第2弾 書いてくれないかな~♡

 

(*^-^*)

 

 

生きてる間に

もっともっと ひろがれ!

 

 

 

やれることをやれるときに。

 

もう1回 貼っておこう~っと(*^-^*)

 

日々 感謝でございます。

 

多くの人から 愛情をもらってるな~と

感じる日々でございます(*^-^*)

 

 

image

 

うれのこりわんこ。ちわわとぽめらにあんミックス。

あのんちゃん(愛が叶う 愛叶)

 

あーかわいい。かわいい。

あのんさんは 毎日

元気でございます(*^-^*)しかも天使ちゃん♡

 

やっぱり多くの

 

感謝でございますヽ(^o^)丿

 

 

 

 

 

 

 

 

 

image

↑書いてからずーっと

ランクインしてる。

 

で。今朝 見たら

(2026年1月14日)

 

image

 

まだランクインされていた。

書いたのは去年の12月29日。

2週間ほどずーっとランクインとかあるんか~。

|д゚)オオ!

 

 

 

脳神経外科

33,349投稿 14位

 

線維筋痛症

123,452投稿 14位

 

コロナワクチン

298,577投稿 27位

 

退院

201,344投稿 70位

 

点滴

167,002投稿 75位

 

精神科

343,407投稿 97位

 

 

 

の結果なのか

 

 

あちこちのネットショップから無くなりました。ソールドアウト。

12月30日あたりで見た時には

まだまだあちらこちらのサイトでは在庫あり。一応 チェックしていた。

現時点(2026年1月14日)

 

まずどこも在庫なし の状態になっていた。(;゚Д゚)まじー

それから何が起こったかというと

定価 1300円の本が

 

 

Amazon 5400円

 

 

メルカリ 30444円

 

 

ヤフーフリマ 99779円

高額すぎひんか?

ということで

出版社の西村書店にメール連絡させて

頂くことに。(医学書を中心とした出版社です)

現在 御社では在庫はあるのか?増版できるのか?

結構 早くにお返事が。

~~~ 様

平素より大変お世話になっております。
西村書店 と申します。
このたびはお問合せをいただき誠にありがとうございました。

おたずねの『脳脊髄液減少症を知っていますか』につきましてですが、
現在、弊社にまったく在庫がない状態となっております。
また、現時点で重版予定はございません。
ご希望に添えず誠に申し訳ございません。

ブログでも同書をご紹介いただいていたとのこと、重ねて御礼申し上げます。
今後とも弊社刊行物をご愛顧賜りますよう、何卒よろしくお願い申し上げます。

==============================
西村書店 
出版部 ネットショップ係
〒951-8122
新潟市中央区旭町通1-754-39
 

↑お返事↑コピー

無いやん(=_=)  本の中身

コピーするかな。

私が1冊持っていて

(今 公明党の長尾さんに貸してる♡)

もう1冊 さきほど探して探して

定価よりも高かったけど

まだ買える値段だったので購入。

 

明石図書館のウエブを見てると本館に1冊あったので

あと3冊。(明石には図書館は4か所。)それから他にも こちらにも置いてもらいたい。なのでもう1冊欲しいところ。

 

男女共同参画センター | 複合型交流拠点ウィズあかし

 

もしブログを見て購入して寄贈ないし自宅で読んでもらえるなら最高でございます。

ありがとうございます。ただ、市場から無くなってくると

転売とか高額に売る とか

本当にあるんだな~と思った次第。

ついこの前まで 新刊を定価で買えたのに。

そして出版社にはもう無い。増版もない。

読みたい方には連絡をもらってコピーするしかないか??

 

もしそれが著作権侵害や違法であってももう仕方ないと思う。

だって世に広めたいもの。

 

13年の時を経て(2013年発刊)再度 見られる読みたい本。

 

13年前にもっともっと広まって全国の誰もが知ってもらいたかった。

 

といっても遅いので

とにかく もしブログを見て買ってくださった方

ありがとうございます。

なるべく 多くの方に見てもらいたい読んでもらいたいのでお持ちの方は

持っていない読んだことない

読んでみたい と言われる患者さんご友人知り合いがいたら

どうか お貸し願います。(*^-^*)

 

私は この度購入したものは明石の図書館に寄贈します。

 

それから

 

こちらは 少しお高めなのかまだ 在庫ありでございます。

明石図書館に置いてもらいます。

市議とお話をしていると図書館には 寄贈といって多くの本が来るようです。

なかには もうなにこれ??というよごれたものや

誰がよむの?といったものも勝手に送られてくるらしく

 

それを検品 仕分け(もう大変)それから出せるものは順次 バーコードをつける

パソコン入力と結構手間のようです。

 

私が以前寄贈した 脳脊髄液漏出症の本は新品だったけど。(いや。前市長の時だし|д゚)

市議が この脳脊髄液漏出症

脳脊髄液減少症のために患者のために子供のために市民のために置いてくださるとのこと。

 

これも年度末など いろいろあるのですぐにではないかも。とのことで。

今 本が 手元にないので(再度 公明党の市議にお貸ししてるから♡勉強してくださってる。本当にありがたいです(*^-^*)

 

中身を内容をはっきりと把握していませんが内容の濃い万人に読んでもらいたい1冊だと思います。

 

そして

こちらも全国の 市議 県議 府議 などにお話されてください。こどもが多く この病気になっているのは事実です。

図書館に使う税金の中で3740円(本の値段)は本当にたいしたことありません。(政令都市だと1000万以上は

年間支出されるかと思います。ちょっとネットで調べても出て来ました。)

でも患者にとったら3000円 4000円は大変だと思われます。治療費に使いたいよね。

 

なので 市議 府議 県議 町議などに 連絡してこちらの本を購入して 図書館に置いてもらいたいという趣旨をお伝えください(^-^)

最初はメール1つですよ~。そこから どんどん広がります(*^-^*)

そしてその府議県議市議町議 の方にもまずは 知ってもらう。

できることはやっていきましょう。

 

\(^o^)/

小児・若年者の起立性頭痛と

脳脊髄液減少症

こちらは すぐに入手出来ます。

 

よろしくお願いしまーすヽ(^o^)丿

 

 

小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 - 株式会社 金芳堂

 

 

小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 / 中川紀充/小林修一 - 紀伊國屋書店ウェブストア|オンライン書店|本、雑誌の通販、電子書籍ストア

 

 

 

 

 

~~~

高額出品さん これは 大事な医学書です。珍しい玩具やビンテージのお洋服ではありません。

日本全国の方々に老若男女すべて万人に読んでもらいたい大切な内容です。

高額で売るほど生活に困られていたらすいません。

でももし ご自分さえよければそれでいい。と思い 今だ!と高額にされているのであれば

どうか 日本に住む多くの患者を救うと思い図書館や 学校に 寄贈して頂ければ

もしくわ 定価ほどまでお値下げしてくださったら本当に読みたいという方の手に渡ることが

これ以上ない幸いでございます。

 

image

恒例のおもちつきでございます(*^-^*)

ボランティアに行ってきました。

 

 

 

中西レオ明石市議会議員と息子さん。

えーー!っていうほど おっとこまえで

かっこいい青年でございます。

あー。お顔を隠すのがもったいないくらい(*^-^*)

 

 

こちらは 神戸の うーんどこやったかな?(笑)

神戸街づくり協議会かな。

すごいうまい!

 

image

大学生も参加。男女とも多く来てくれて

楽しかった(*^-^*)

中西レオ議員がご指導中(*^-^*)

 

 

そこに

 

image

橋本けいご衆議院議員 登場(*^-^*)

 

てか 週末は 明石に帰ってくるとのこと。

 

さっさと ジャケットを脱いでもらい(笑)

中西レオ議員の合い手のもと

つき手に。

 

 

今度は

いきなり

 

はばタン登場♡

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

やる気ないはばタン(笑)

(そらそのかっこうでは

もちつき無理よね(笑)

 

まだまだ続くお餅つき(*^-^*)

もち米は10キロ。

 

橋本けいご衆議院議員と

 

コンビになったのは

 

上田まさひこ明石市議会議員

 

 

 

 

 

 

 

 

 

こねこねこねこね

image

 

 

つきたてのおもちで

お雑煮

きなこ

ぜんざい

 

みんなで頂きましたーヽ(^o^)丿

 

 

めっちゃ楽しかったです!

 

3人もの議員さんが来てくださり

 

みなさん 本気モードで

 

もちつき!って

 

最高!

 

みなさん 明石はええとこですよー\(^o^)/

 

 

再度

 

中西レオ明石市議会議員

上田まさひこ明石市議会議員

橋本けいご衆議院議員

 

明石市は これからもっとよくなると思います(*^-^*)

そして 

脳脊髄液漏出症

脳脊髄液減少症

 

お伝えさせて頂きました。

それは 今後もお伝えし続けようと思います(*^-^*)

 

他にもボランティアの代表が

明石のインフラ、

水質

病院

などなどお伝えされていました。

 

 

 

きちんと聞いてくださっていました。

 

 

感謝!

 

image

はばタン♡ 思ったよりも かわいかった!(笑)

 

大学生 女の子たちが

きゃー♡って はばタンのことを

スマホで撮っていたんだけど

 

この絵面♡

はばたんって3頭身やし

女の子がなんか逃げてるみたいやし(笑)

笑えた!

 

image

 

#橋本けいご衆議院議員#中西レオ明石市議会議員#上田まさひこ明石市議会議員#市民のためにありがとうございます#お餅つき#3人の議員のこねたお餅❤️多くの市民学生、子供さん、高齢者で頂きました!#感謝

 

 

感謝!!

 

2026  よろしくお願い致します\(^o^)/

今朝、8時。

 

いつもは スマホは音は消してる

今日は診察だったので

スマホに言いたいことを

メモに記録してると

 

電話がなった。

 

迷い猫の飼い主さん(知り合い 友達)

 

1秒置かずと言っていいほどすぐに出た。

 

 

「見つかったね!」

 

結構、人に対して気遣いのある方で

病人wである私に 朝の8時に

突然 電話してくる人じゃない。

しかも 前日に 会ってる。

 

みつかった!

そう確信した。

 

すると

 

2~3分前

ほんの2~3分前に

捕獲した!

 

近所の人がチラシ見ててくれてて

似た猫が ある場所で

横になってる。

 

すぐに行ったらしい。

 

それから矢継ぎ早に

 

病院を教えてほしい!

ガリガリで!!

 

「今の状態は?

呼吸はある?

心臓の音は大丈夫?

目はあいてる?」

 

 

そう冷静に聞いた。

ここでこちらがテンパってはいけない。

ゆっくりと落ち着いた声で言う。

 

すると

 

うん!息してる!

目もあいてる!

 

「それだと 救急でどうぶつ病院に

行く必要はない。

大丈夫。

↑行っても 最低5~

だいたい10万から15万ほど。

 

うちの里親さんも

兵庫県も大阪も

救急で動物病院には行ってる

もちろん 大阪の保護活動時代

数人の保護仲間が 救急で動物病院に行ってる

 

が。

あれは あくまで応急処置で

さいごには

かかりつけの病院に行ってください。と言われる。

 

本当に有難いのだけど

それを何度も見てきたので

 

呼吸あり

目もあいてる

心臓も動いてる

 

これだと 9時まで待っても大丈夫

しかも 4週間だよ

そんな長い間 放浪してて

というか

様態を聞いて それならと

即判断

 

そこで まだ今日は29日なので

動物病院は開いてるから大丈夫。

 

というと

 

あいてない!という。

 

(わたしは 12月に入るとすぐに

近所の動物病院 3件ほど

HPを見て確認していた。)

 

動物は こんな時に

結構 体調悪化が多い

ので 動物病院は私が調べたところは

ぎりぎりまで開いてて

年始も早くから開けてくれていた。

 

のもあり 大丈夫だよと伝えると

 

いつものとこあいてない!

 

ともう1度言う。

 

そのお家からだと一番近いのは

〇〇動物病院だね

そこには チラシも貼ってもらったね。

すぐに調べる

ちょっと待ってね

 

今日開いてる

すぐに行って

 

4週間で帰ってきたこと

命に関わるのですぐに診察してもらうこと

など伝えた

 

それから再度

 

今3分 電話で話したけど

猫の様子は?

 

動いてる?

息は 呼吸はしてる?

心臓は?

 

と聞くと

 

大丈夫!

 

との返事。

 

体が冷えてるから

お湯を飲ましてあげようと思う!

 

というので

 

すでに 低血糖を起こしてるはずなので

(うちは いつも栄養ちゅーるを置いてる)

 

ちゅーるをお湯で溶かして

飲ませてあげてほしい。

それから からだを温めて。

 

 

今湯たんぽで抱っこしてる!!

 

名前を呼んで。というと

 

にゃ・・・と反応するとのこと。

 

分かった。

 

 

 

病院に行きましょう。

その状態であれば

救急まで行くことないと思う

 

すぐに

旦那さんにかな?

 

ちゅーる持ってきて!

〇〇動物病院いくよ!

との声。

 

そこでいったん 電話切る。

 

とにかく良かった。

 

それから

動物病院でしてもらうことを

ラインで送ろうとしてると

8時半 ラインが来る

 

今 〇〇動物病院のICUに入った!

 

よかった。診察外で診てくれたんだ。

 

とにかく よかった。

 

4週間で見つかるこは少ない

正直 はじめて聞いた。

そら海外なんかでは1年とかあるけど

日本の住宅事情で

ちょっと難しいかな。。と思う。

 

それから

何度も 猫のお話をしてて

 

その方が

 

あのね。夢を見たの。

バロンがね 草を口にくわえて

帰ってくるんだよ。

 

と言ったのが2~3日前のこと

 

動物保護活動をして 20年。

 

もう目に見えない世界だらけ。

目に見える世界の方が仮想現実なんじゃないかと

思うくらい。

 

その夢の話を聞いたときに

 

あー!帰ってくるよ。

大丈夫。草を加えていたのなら

林やどこか緑が多いところにいるかもね。

絶対に帰ってくるから。

 

そう言った。

 

これ不思議でほんと見えない世界からの

発信というか

書いてるだけでも

気持ち悪いけどw

 

動物の保護活動してて

 

 

本当に何度も何度も

そんなことがあって

 

人知を超える 

(人間の知恵や理解をはるかに超えた存在や現象)

 

人間なんて浅はかでちっぽけだと

思うようになった

 

帰ってきたねこちゃん。

まだ 動物病院だけど。

 

これから 栄養点滴して

24時間

たぶん酸素室じゃないかな。

1週間もしたら退院するだろう。

 

 

しかも 家から5分の病院。

いつでも見に会いにいける。

 

ほんまによかった。

 

この1か月ほど ほんまに

こころが痛かった。

 

 

もっときつく言えばよかった。

外に出したら絶対にあかん!って

怒るぐらいに言えばよかった。

 

と心底思ってた。

 

それほど 苦しんでいたし

ねこも可哀想だった

 

事故ししたねこも多く見て来たし。

最悪それも考えて

ゴミ処理センター

クリーンセンターに

毎日 猫の収集を聞くように言っていたし

 

だけどそれは怖い

現実そうなってたら怖いと言ってた

 

ただ それも いろんな人から

聞いてきてるから

そこはしっかり受け止めなければいけないし

 

今でも SNSで 1年以上 迷い猫を

探して

毎日 ポエムみたいに

 

ねぇ○○ちゃん 今はどこにいるの?

 

とか書いてる方がいて

 

それも辛いだろうなと。

なので どこかで見切り 踏ん切りなきゃいけない。とも

お話してた。

 

そこで 12月末で一旦

捕獲機も うちに返して

ご近所の方にも

お礼を言って 置いてもらってる

ダンボールなんかを撤収しよう

 

とも話してた。

 

ネットでも

そこそこ拡散されて

見つかればいいね!

 

とか心配のコメントもあったし

うちに玄関にも

迷子猫のチラシも貼ってあるので

 

いろんな人が 見て

 

まだ?

まだ帰ってこないの?

 

と聞いてきてた。

 

すぐに

 

見つかりました!と

書いた 日付も一緒に。

 

 

 

 

 

さっきから

 

いろんな人の声がする

 

ままー!

↑たぶん3歳くらい。

 

みてみてー!

 

えー!うそー!←ママの声

 

見つかったんや!

え!12月29日って

 

今日やん!えー!

よかったやん

 

ばろんちゃん!

 

↑すでに名前も覚えてくれてる。

 

 

 

有難い。

 

それからまた別の女性ふたりが

 

 

えーー!見つかったって!

よかったね!

よかったね!!

 

って

 

ひとりだと声には出さないだろうけど

じっと 玄関前のチラシを見てるひとも。

 

本当にありがたい。

 

 

日本ってすごくない?

ねこ1匹で これだけ

多くのひとが

心配してくれるんだよ?

 

しかも知らないひとの

知らないねこだよ。

 

有難いしかない。

 

今日という日は

 

クリスチャンの彼女にとって

聖なる日の次に

 

大事な日になるんだろう

 

それを越えるかも。

 

脱走した 15歳の猫

 

4週間目

 

無事に ママの腕の中に

 

 

生きて帰ってきました。

 

本当によかった。

 

これは稀なことなので

 

どこかいいひとに飼われてるんだろうね~

 

↑これほんと多いけど

 

ない。から。

 

ほとんどなくなってるから

 

見てきてるから。

 

今回の子は オスで大きかった。

 

きっとメスで小さい子なら

これだけ持ってない

 

亡きがらを拾うことだったと思う

 

オス 8キロ 

 

辛くなりすぎて

もうボロボロになって

 

表にでてきて 倒れていたんだと思う

瀕死の状態で

 

 

ただ 息もあったし

痩せてはいたとのことだけど

ちゅーるを食べた。

 

↑食欲がある

口があけれる

飲むことができる

これ生きてる証

 

 

それを聞いて

瞬時に安心に変わった。

 

本当に今日はよかった。しかない

 

心配してくださった皆様

本当にありがとうございました。

 

行方不明になっていた猫は

無事に ママの手に

お家に帰ってきました。

 

最高の日に なったことをお伝え。

 

ありがとうございます。

 

 

 

 

 

 

ありがとうございます!見つかりました!#猫 #迷い猫#ロシアンブルー#老猫 #ねこ #無事#ありがとうございます #猫のいる暮らし #猫のいる生活

 

 

 

 

 

ありがとうございます!無事に見つかりました!#猫のいる暮らし #猫のいる生活 #猫 #猫のいる生活 #迷い猫 #発見 #ロシアンブルー

 

 

救急の場合の ABCD

 

A(Airway:気道): 患者の気道がきちんとあるかを見ます。

B(Breathing:呼吸): 患者の呼吸状態を見ます。

C(Circulation:循環): 脈拍や血圧を調べます。

D(Disability:神経機能): 名前を呼び 反応するかを見ます。

 

 

 

 

 

 

 

 

(64)うさねこわんfamily (@hiromirun) | TikTok

 

(64)うさねこわんfamily (@hiromirun) | TikTok

 

 

今年 最後の診察。

 

いつもぎりぎりまで

点滴する患者←だってお正月は

どこも病院休みだから。

 

で。

この度、久しぶりに

点滴しなかった(*^-^*)

 

CVポートなので

流すだけしてもらい 治療は終了。

今年も 多大なる感謝でございます。

 

今年は 1月に EBP これで

結構改善。

 

まだ 元気いっぱいヽ(^o^)丿では

ないけど。

健康に見えて

動けないひと(*^-^*)それ一番やっかい。

 

3時間動いたら

あとごいたいw

 

 

朝の9時台に病院に着き

ほとんど患者さんおらず。

 

で結構すぐに呼ばれ

 

この度、明石市議会議員

公明党 長尾博子さんが

うちに来てくれたこと

 

それから 明石市議会議員 中西レオさんが

図書館に

この病気の本を置いてくださる。

とのことで。

 

(今までも 本は寄贈したけど

どれも 置かれていません♡

もちろん いずみ市長の時(笑)

 

などなど伝え

 

今後 明石は 首長が変わったことにより

動きやすくなったイメージ

そんな感じで

 

先生に伝え

 

どの本を置いたらいいですかね?

 

 

こちらと

 

脳脊髄液減少症を知っていますか:

 Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 

 

 

こちら

小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症

 

になり

 

それを 明石市議会議員に伝え

明石市にある 4つの図書館に

置いてもらうように

お伝えします。

 

また私が買って寄贈しようかと

思っていたら

 

明石市が買ってくれる。とのことで。

 

これって思ったら

税金よね。

 

是非とも 明石市在住の患者さん

明石近郊の方で

読まれたことがない方は

読まれてください(^-^)

 

年明けに連絡し

そこから 置いてくださる。

 

と思います。

 

 

 

その本をどれにするかね。の話の中で

わたしが 一番の推し!

お気に入りは(笑)

 

脳脊髄液減少症ガイドライン2007

 

 

 

 

これ相当読んだ。 

 

↑ココ

当時 暗記できるほど読んだ。

 

先生にそれを話したら

 

当時とほとんど治療なんかは

変わってないから

読むのはいいかな

ってフランクな感じだったので

こちらも マニア向けに推しの本で

ございます。

 

 

 

 

​脳脊髄液減少症ガイドライン2007

 

で 当時はこれだけ

ドクターがいて

九州のドクターなんて

自分で髄液抜いて

試したという逸話もあったほど。

当時 そちらの病院の患者さんから聞いたので

ほんとかどうかは定かではないが。

 

なので ほんと何年も前だが

コミュニティを作って

管理してたわたしは(たいしたことしてない)

 

ほんとに全国の患者さんから

あらゆる病院のドクターのお話を

聞かせてもらっていた。

当時はもっと独特な

いや個性ある人間味あふれるドクターが

多かったイメージ。

そして

知る人ぞ知る ゴキブリ体操とか♡

あちこちで ドクターが

患者のために

奮闘していたという感じ。

 

それからどんどんドクターたちは

減ってしまい

患者さんは 関西まで来ることを

迫られるという決断に至る。

 

みんなじゃないけど。

 

今後 ドクターが増えることを願い

明石市民病院で

ドクター

ナースに向けて

 

講演会とかしてくれるんですか?

市議が言ってたんですけど。

 

というと

 

来てくれとの要望があれば

行くけど

それでも ドクターやナースでも

理解できるひとは

少ない。

 

ここから重要。

 

先生は篠永先生から

教えてもらって

どうして

この病気を診ようと思ったのですか?

 

だって 他のドクターは

聞いても

スルー。の人が多い中。

どうしてこの病気を診てくださるようになったのか。

外科では有名な神の手を持つ

ドクター。

 

の。

お答え。

 

ブラッドパッチで

3人目で

すごく良くなったんだよね。

 

それで手ごたえを感じた。

 

みたいな感じだった。

 

1人目 2人目で

よくならなかったらやめてしまうひともいるだろうし

 

そもそも

この患者さん

症状が多岐

 

うんうん←大きくうなづく

 

しかも 裁判とかもあって

相当大変

 

うんうんうんうん←首がもげるほどうなづくw

 

なので やりたい。と思うドクターは

限られてくる。

 

この度の署名の

生食注入は

ペインや産婦人科なんかでは

結構 普通に治療としてありますから

全国に 生食注入できるドクターなんて

多くいると思うんですが

 

そうだよ。

できるよ。

ただ 相当なリスクがある

しね。

子供にできる?

10歳の子供なんて

リスク大きいよ

それでも

その生食注入で

もしよくなったら

親御さんも喜んでもらえたらと

思って

僕はしてる

 

↑みたいな会話

今日の診察の脳内アウトプット。

(いつも適当なアウトプットであると

ご理解ご了承のほど

よろしくお願い申し上げます)

 

 

。。

今日 診察室に入ると

先生がちょっと体調悪そうで。。

 

無理して仕事してますよ~

↑先生が。

 

(≧▽≦)

(笑)←それを聞いて笑ってるのは私w

 

いやもう ドクターは完全なるブラック

(ブラック企業)だと

思ってるので

 

もう仕方ない。年末年始も

旅行にも行けないし

 

開業医だと海外とか行かれてる方もいるけど

先生みたいに

年中 患者さんを抱えて

入院患者さんもいて

裁判も

 

あー書いてるだけで

大変すぎて

 

もう神業だと思う。

 

患者さん 感謝のみでお願いします。

 

 

ということで

 

明石の市議会議員の方々は

本気モード

 

だと思います。そう信じております。

 

明石にどんだけ患者がいてると思ってるんだ~。

ということで

 

やっぱり 周知徹底。

 

わたしは 患者のひとりなので

そこまで

 

そこまで~ぼちぼちで~(^^)

 

ドクターを増やしてもらわないと

これからの患者

潜在患者

 

関西や四国(でも結構 治療が進んできている)

 

まで来れない患者さんは

 

天井見ながら ベッドで生きていくわけ?

誰にも理解されないまま

生きていくなんて

ありえない。

 

できることをできるときに。

 

そんな感じで

 

全国の県議 市議に

どうぞ 気軽に 問い合わせしてみてください。

 

それから 図書館に寄贈もお願いしたいところです。

 

推奨の本は

 

こちらの2冊です。

脳脊髄液減少症を知っていますか:

 Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 

 

 

こちら

小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症

 

是非 一家に2冊♡

それからお住まいの図書館にも

よければ

 

この病気を広めるためにも

寄贈できる親御さん

患者さん

 

それから

小中学校などの図書館にも。

 

よろしくお願いしまーすヽ(^o^)丿

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

署名はまだ続いております(*^-^*)

 

自分の着物リメイクに必死で(笑)

大事なことを書き忘れ。

 

 

この度の署名は

まだ続いています。

image

 

(硬膜外生理食塩水注入、硬膜外生理食塩水持続注入)に関する署名

 

明石市議会議員

 

公明党 長尾博子さんから

県会議員さんにも

きちんと連絡がいっており

 

 

兵庫県下で議員さんが

動いてくださっています。

 

公明党さんです。

 

この

脳脊髄液減少症

脳脊髄液漏出症

には

 

本当に深く関わってくださっています。

 

公明党のちからなしでは

この病気は

とっくに この世からなくなっていた。

と言っても過言ではありません。

 

この日本の政治において

与党でもなくなってしまい

 

SNSでは 公明党のバッシングの嵐w

 

ひとりひとりの議員を

見るべきだと

以前から思っていて

 

この党だから

ダメなんだよ~

 

ではなく

 

どの党内であっても

議員さん個人個人の意見は

あると思います。

 

それによって

言動、活動も違ってくることも

あると思います。

(なので離党などもあるわけで)

 

大きな声で拡声器を持って

わけの分からないことを

喋ってる輩たちを

先導する 議員がもし

いたら(兵庫県では今いろいろあるね~)

 

その党よりも

その人間をきらいになることかと

思います。

 

何が言いたいのかといえば

 

公明党の方たちが

尽力してくださなければ

この病気は ここまで広がっていない。

治療はとっくに終わっていたかもしれない。

 

木を見て森を見ず

のいわば逆

森ではなくもっと

細かなところ木や枝まで見るべき

 

 

患者さんで

政治のはなしをできるひとは

誰もいません。

 

ふだんのお友達でも

3人くらいかな。

という感じ。

皆男性。

 

日本は

自国である

住んでいる国の政治を

もっと発信しても

いいんじゃないかと思う。

 

オールドメディア

本当にやめてほしい。

うそばっかりやん。

テレビで せいじかさんが

バッシングを受けてたら

それは そのひとが

自国 この日本において

良い方向に導いている。

そう思った方がいい。

 

この前も 唯一

ちょっと 政治の話ができる男性と

話てたら

テレビでこう言ってた!!

宮根誠司がこう言ってたから

間違いない!

 

 

いや。それほんと間違いだらけやと思うけど。

ま~言っても仕方ないので

言わず

それ以来 連絡はしなくなった。

元々私からは連絡しないけど。

 

意見の相違は

全然 良いと思う

 

どんどん話すべきだと思う。

だが、

 

押しつけはいけない。そう思う。

 

だいたい こどもの頃なんて

そうかがっかいのひとなんて

クラスに1人くらいいたんじゃないか?

となりのあっちゃんもそうだったし

親友のともちゃんもそうだったし(笑)

 

みんなお祭りに来ないので

なんでなん?って聞いたりして。

 

なんで 今はこんなに

宗教に対して厳しいんだろうか。

(おーむとか過激派は論外だが)

 

政教分離の原則はあるかもしれないが

それを分かっての

党の活動だと思う

 

そこを一緒にして

 

あの党はきらい

あの党員はおかしい

 

とか

 

違うと思う。

 

ひとりひとりが何をされてるのか

どう国民に

県民に

市民に 寄り添ってくれているのか

 

そこに尽きる。

 

そして

今後 もっとこの病気を

発信 拡散 浸透させるためには

是非とも

 

 

超党派

 

もしくわ

 

トップの自由民主党が

この病気をしっかり知り

国民に広めてもらいたい

(明石には 

自由民主党 

(無所属の会) 

西村康稔

衆議院議員がいてる)

 

市議とも話していたが

 

トップダウン

(トップから下 階下に

落としていくこと)

 

これ絶対だと思う

 

ボトムアップ

(逆)

これだと そこまでの

広がりは不十分であると思われる

 

 

全国の医師会が

動いてほしい

いや 動くべき

 

明石医師会も

この病気は知ってる

(市議が伝えている)

 

けどそれを広めてくれるような

活動はしていないとのこと

 

なんなら 月に1回配られる

明石の会報みたいな

新聞みたいなのに

毎月でも載せればいいんじゃないの?

 

明石全域の医院 クリニックに

ポスター及びチラシ配布して

来る患者さん

皆に見てもらえばいいじゃない

 

それから まず 市民病院が

この病気を知って頂きたい

 

市民が行く病院

誰もが知ってる病院

 

そこで働くドクター

看護師さんたち

 

誰もこの病気のこと

知らないよね?

(そこにも以前 外科で

入院したことある。)

 

知ってても名前

あ~聞いたことあるかな。

 

くらいだよね。

そこを

いや そこから

周知徹底してもらいたい。

 

市民皆

誰もが知る病院。

 

今 明石市議は熱い!

と 私は お話をさせて頂いて

率直に思いました。

 

全国から

患者が明石に

治療に来ている事実

 

移住もしている

ということは

明石にお金を落としてるということ

市民税だって

所得税だって

固定資産税だって

消費税だって

 

あらゆる税金を払ってる

 

そこで 

明石市議会議員の方が

周知し

小学校 中学校 高校 大学

全てのスクールに広め

 

それから 市議から話を聞いている

明石医師会

 

この病気をもっと知ってもらい

 

広めて頂きたい

 

そして まず 市民全員が

知ってる。

 

それこんな症状だよね

それこんな治療だよね

それは 検査にいけばいいね。

 

正直なとこ

ドクターが現役である

今しかない。

そう思う。

 

ドクターも増やすべき

これも先決だと思う

 

やっぱり 患者が一丸となり

やれることはやりましょう。

 

署名はまだ続いています。

 

市議

県議に

 

私はメールで連絡しました。

 

それによって

実際に 動いてくださり

しかもお家まで来て

お話を聞いてくださりました。

 

たった1つのメールからです。

 

 

兵庫県下では

県議 市議 から

 

署名はどんどん

広がっています。

 

この病気の周知活動

周知徹底

 

今できること

なんなら寝てても

メールなら打てる

 

再度

やれることはやりましょう

ヽ(^o^)丿

 

他県も

宜しくお願い致します。

 

ヽ(^o^)丿

 

↓こちらからどうぞ。

image

 

(硬膜外生理食塩水注入、硬膜外生理食塩水持続注入)に関する署名

 

 

最近 着物にはまり

あ、着物リメイク服にはまり

ネットで購入し

大島紬 琉球紅型 最高♡

うちは祖母が和裁の先生

そして 私が大阪に住んでいた時に

バイトで(本職の仕事のすきまに)

料亭(高級なとこ有名なとこ

全国のせいじやさんや医者や芸能人

やくざのかんぶとか←当時はまだ金持ってたであろう でバイトしてて

 

これ、面白かった。

政治屋さんの裏なんか表なんかしらんけど色んな話しを聞かせてもらった。

芸能人とかも。口説いてくる人とか。

 

でそこで色んな着物を着ていたこと

(私は店の借り物ではなく自前で)

 

自分で着付けもできるので

着物は元々好き。

で そこに火がついた~(*^-^*)

 

youtubeでも

着物職人や

着物バイヤーの動画を見て

 

いわゆる作家さんが作る

着物リメイク服を  

買っていた。

 

が 自分が着たい着物

白大島紬、

琉球紅型

 で作りたいなぁと思い

着物リメイクの本を買い

動画を見て 研究 勉強wして

 

もうやめよう~

これは めんどくさいw

 

前身頃(裏)

後見頃(表)とか

もうどっち裏なんか表なんか??(笑)

 

タック?ギャザー?

 

もう

 

いちばんやさしい

着物リメイク

 

 

 

 

じゃない!

 

 

で もうやっぱり買おう。

好きな着物リメイク職人さんから

買おう。

で好きになった職人さん(女性)から

連絡もあり

いろいろ話し

情が移ったり

(その方 ガンで 肺がんとのこと。

送ってくれた服(買った服)は

もう一生大事にする。

なんだか泣けてきたり)

 

その方も おまけでと言って

送ってくれる際には

着物リメイクの小物

いっぱいつけてくれて

それ全部 あたりまえだけど

手作りなんだよね。

私を思ってこんな色で作ったよ。とか

手紙入ってたら

ガンを思い出し

泣けてくる

↑繰り返す。

 

たぶん 他の購入者さんには

そこまで話してないんじゃないかと思う

 

わたしが一気に

3枚も4枚も

買っていたのもあるし

 

うちの祖母の話とかして

そこで打ち解けて。

感謝でごさいます。

ほんとに一生大事にする。

 

だが

だが

大島紬は

 

ほとんど色が 紺色が多い

(だって 泥染めだから)

 

でもっときれいな発色の着物を

と探していたら

前述の琉球紅型を見つけた。

 

それは素晴らしくきれい。

琉球王国の時代、主に王族や士族の衣装として染められていたと

される着物で

現在するものは 相当な価値がある。

 

 

 

琉球びんがた事業協同組合

 

 

で。これでリメイクしたい~

もう自分で   

てきとーに作ってやる~

 

で。

 

マジで ミシンも使わずに

 

出来た。

 

琉球紅型のワンピース チュニック

 

着物を全部ほどいて

自分の体形に合わせて作った。

 

 

 

 

 

 

 

やば♡

可愛いすぎる。

 

これ売れるわ(笑)

 

そして リメイクしてしまうのは

勿体なかったとあとで思った。

 

あちこちのサイトでは

琉球紅型の着物は

4万~天井知らずで

売られていたΣ(・ω・ノ)ノ!

 

わたしがリメイクしたのは

近所の古着屋さんで

偶然に見つけてしまった♡

 

 

で またそこから色々作成し

やっぱりミシンを買おう。

と思いたち

速攻でミシン購入。

 

使い方全く知らず笑

30年くらい前に 

 

和裁の先生の←本気のやつ

お弟子さんとかいるやつ

 

和裁の先生の

祖母に教えてもらったのは

足踏みミシン♡←アンティークのやつ。

  

電気のミシンちゃうやん。

 

で ミシンを買って届いて

必死で

糸掛けしてると

 

チャイム。

 Σ( ̄。 ̄ノ)ノ

 

ええ! 今 めっちゃ着物のことやってんのに!

だれ!だれ!

 

とインターホンを見ると

 

うーん。見かけたことない女性。

最近 へんな勧誘多いんだよね。

 

 

で・

 

誰ですか?

と聞くと

 

明石市議会の

 

 

ええ!

 

うそやん!

 

すぐに出ます!すぐに行きます!

 

と。

 

 

そこから小一時間お話させてもらいました(*^-^*)

 

なんという 優しい

 

これ心根が優しいのがすごくにじみでてました。

お話してて

心温まる感じ。(*´∀`*)

 

最近 すごくよいことが起こる

 

他にもいっぱいある。

 

偶然、知り合ったご夫婦がいて

明石の採れたての

生のたこさんの刺身

(しかも奥様がご自身でさばいたの)を

家まで持ってきてくださったり。

これびっくりした。めっちゃ美味しかった♡

感謝でございます(*^-^*)

ご夫婦は

 

今度は 兵庫県朝来の岩津ねぎもくれるね(*^-^*)って。

なにそれ??

と思ってるとこれまた有名なようで。

 

取る期間が決まってる岩津ねぎ。

ねぎだよ、ねぎ。びっくりした。

それほど貴重ですごく美味しいらしい。

そういえば 県知事の斎藤さんも

SNSで発信してたような。

 

 

 

↑あったあった。SNSからちょっとご拝借。

やっぱり 岩津ねぎ。

 

トップページ - 朝来市岩津ねぎ生産組合

これ むちゃくちゃ美味しいんだって。

真冬で雪の中でまた美味しくなるそうな。

なので 1月に持ってきてあげるねって。

 

有難し。

ほんと いろんなところで

最近 素晴らしいご縁がある。

 

 

 

きっとほていさんが呼んでくれてるね♡

 

 

 戻り。

 

脳脊髄液減少症

脳脊髄液漏出症について

 

今後 もっと精力的に

動いてくださるようです。

本当に有難い限りです。

 

内容は この病気の症状や

患者さんの思いであったり

全国から M病院に患者さんが来てること

有名な前市長にも散々

伝えていたけど

全部スルーだったこと(爆)

 

など伝え

今後 より一層 この病気の周知徹底

及び 明石市医師会との連携など

 多くをお話しした。

 

しかし、ほんとに楽しい会話でした。

ほんと重くもなく

それは きっと明石市議の明るさ、聡明から

来るもので

 

ミシンを忘れすっかりお話に夢中になりました。

 

家にあった

脳脊髄液減少症の本も

数冊お渡しし

今後 いや 来年は

この病気が飛躍的に

 

全国で知られるようになるようにと。

 

 

まずは明石から。と(*^-^*)

 

ありがとうございます!

 

公明党 明石市議会議員

 

長尾博子 さん  

 

わざわざ来てくださって

ありがとうございます!

 

感謝申し上げます。

 

今後とも 宜しくお願い致します。ヽ(^o^)丿