脳脊髄液減少症 脳脊髄液漏出症 10月25日 神戸。 | L’homme est un roseau pensant
投稿して数時間で 人気の記事のようです。
その後も。
未だに。この10日間ずーーーと。この状態なので たぶんこのままだろうと思う。
久しぶりに エックスXに投稿したのでその分増えたのか。と思ったけど
エックスからの閲覧履歴も分かるので これはいつも通り。多分 だけど 神戸と記載してる投稿なので
わたしがまた開催?するのかなと思われたかな。と思った。
以前も他県の懇親会の投稿したけど 人気の記事~とはならなかった。
あの時は 自分でほぼひとりでやったので 流れはだいたいもう分かる。(そら自分でしたから)
この病気の方の症状は目に見える方もいれば 目に見えない方もいる。
車いすだと なにかのご病気かな?と思われるだろうけど 杖もつかず 普通にてくてく歩いていたら
きっと誰も病気とは分からない。
そうなると多くの患者さんは
症状を聞いてくれるひともいないし 理解してくれる家族もいない。
前に ブログ エックスで 会を開く。と言った際には(書いたときには)
全国から多くの患者さんから連絡がきた。そのほとんどが 大変な状況だった。
家族がまっくらです。
ひとりでベッドでの生活です。
あー。。書いてらんない。泣けてくる。
で。いろいろ聞いていたのだけど 会のこともあるので お話をやっぱり長く聞く時間が無かった。
そこで 患者さんの知り合いが そのお話を聞くだけなら変わってあげる。という方がでてきた。
わたしが愚痴ったのではなく その当時はわりと近くにいて その会のためにやっていこうとしていたので。
しかし 結局 患者さん(女性 30代)の方のお話を1回だけ聞いて (確か1時間程度くらいだったような)
わたしはすでに2~3度は話を聞いていた。
が。
もうだめ。○○ちゃん←わたしのこと
よく聞いていれるね。わたし もううつになりそうで。聞いたあとぐったりして寝込んだ。ごめん。無理だわ。
と言われ 急いで ごめんごめん。もう患者さんのお話は私が聞くので あなたはもうしなくていいよ。
と言った。
それだけ 深いところまでお話されてくる方もいるし 感情移入はもちろんするのだけどそこをあえて
冷静に客観的に聞いて 今 この患者さんは 一体 どのような言葉であったり 支えが欲しいんだろうというのを
考えていた。
このような感じで お話だけでも聞いてもらいたい。
神戸まで 明石まで行けない。そう言って 連絡をされてきた方は 一体どれだけいただろう。
会が終わったあとは もう自分のことがしたくて(笑)あの数か月間は自分の時間が全く無かったので。
もう4年か。市議選の時なので そうなるな。あの時 連絡をくださっていた方がみんな元気になってくれていたらいいなと
心底思う。
で。その投稿をしたらまたこれがランクイン。
狭心症20,916投稿 13位
線維筋痛症127,038投稿 35位
循環器内科46,236投稿 43位
脳卒中95,151投稿 83位
この病名が あと数年で 日本中の皆さんが
知る病名となりますように。
早期発見早期治療にいくことが当たり前になるように。
そのためには
ドクターが必要です。
ドクターの確保には
ドクターに知ってもらうには
診療報酬も必須課題になるでしょう。
今のように 主たる治療のEBPが
1万円では 病院もドクターも増えません。
(きっぱり)
関西圏 四国 関東圏の一部地域のみではなく
北海道から九州沖縄まで 全国に診てもらえる
しっかりと治療のできる病院ができること。
患者が苦しむ前に
患者家族が悲しむ前に
ひとりでも多くの方の目にとまりますように。
脳脊髄液漏出症 のうせきずいえきろうしゅつしょう
脳脊髄液減少症 脳脊髄液漏出症 10月25日 神戸。 | L’homme est un roseau pensant
線維筋痛症137,333投稿 24位
脳神経外科35,424投稿 29位
政治家203,971投稿 84位
これは10月に行なわれる神戸の懇親会のことについて
明石市議のことを書いてる。
心臓の痛みと発症と。 | L’homme est un roseau pensant
線維筋痛症127,038投稿 37位
循環器内科46,236投稿 41位
脳神経外科35,424投稿 56位
脳卒中95,151投稿 98位
これはINOCAと病気のことを書いてる。
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かなり多くの閲覧で この病気は確実に 知りたい病気の1つであり
それだけ 日本国中で 困ってる方が多くいると想像される。
4年前に 明石の社協(社会福祉協議会)で やったときには
来てくださった22都道府県 の方に
これを 自分の地元に持ち帰ってください。
社協は 団体登録 登録すれば 全国どこでも無料で 会議室などの貸し出しが可能になります。
そこで わたしがしたことをやってください。
そのために モデル として 開催しました。これを おひとりおひとりにお伝えした。
(言ってない方は たぶん関西圏の方)
患者の集まりをしてもらいたい。と言われ
近所の集会場でやろうと思ってたら 自治会長さんが
社協にいきな。と言われ そこで 建設されたばかりのきれいなところで
設備も整っていた 収容は 150人。近所の集会場では 入って50名ぎりぎり。
最初も M病院の患者さんのみ。と思っていたけれども
アメブロは凄いね。全国から連絡が来た。ので せんせいと相談して M病院の患者さんだけではなく
全国に広げ じつに 22都道府県から やってきてくださった。
それまで おひとりおひとり(来てくださった)の方のお話には十分に時間を割いた。
どれだけの思いでここまで来られたのか。(生きてこられたのか 生活されてきたのか)
それは もっともっと想像を超えたところにあった。この時は誰でも参加OKではなく
お話をお聞きし この方は本当に大変だろうな。と率直に思えた方。
あの開催は本当に大変だった。自分の時間を1秒たりとも持てないくらいだった。
チラシを渡した方のほとんどはいけたらいくわ~という感じの方が多かった。(その方たちはアメブロもエックスも見ていない)
逆に SNS、ネットの配信での内容をしっかり読んでくださって
悩んで悩んで連絡をくださった方は 遠方から本当に大変な思いで来てくださった。
だけども
一緒に この病気を広めよう。そのような方は いなかった。
だったら こうやって地味にでも 広めていくしかない。
なぜか このブログはやたらと閲覧が多い。
会の時の出席された方は アメブロ経由が 8.5 エックス1 チラシ 0,5
政治家が ほぼエックスなので(トランプも高市さんも)そちらの方が
拡散力があるかと思ったけど 断然に アメブロだった。
ひとりひとりのちからは小さくても
その思いはきっと伝わっていく。
その時も 全国の社協で こうしてあーして。と説明してると
それは 誰もができないよー。とみなが口々に言った。
それは 動物保護活動も一緒。
あなただからできるのよ。
みんな一緒だよ。同じ人間だよ。 保護動物であれば 手を差し伸べて 抱きしめればいい。それだけ。
この病気であれば ちょっとだけ こんな行動してみたら(いろんな活動があるかと思う)
波ができる。その波を大きくしようとすれば 反動はもちろんある。
わたしも 反動は大きかった。友達と思っていた方も失った。
それでも ひとりでも広げる。という気持ちしかなかった。
わたしは この病気 病名を見つけることができなければ
治療に進むことができなければ この世にいないし
多くの(数百匹の) 虐待された保護猫 保護犬を助けることもできていない。
今だと 着物リメイク。(日本にある3000万着の着物がタンスに眠っている。それはいずれ持ち主がなくなってしまうと
廃棄される場合が多い、最近ではホームに行く前に おばあちゃんと家族さんが一緒に古物商などに持ち込まれるらしい。
おばあちゃんは一緒についてこられ 泣く泣く手放されるそう。)そのような素敵な思いのものを
生きておられる間に復活させればいいなと思う。
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患者が集結したら 人が集まればそこに摩擦が起きる。
それはもう仕方ない。愚痴妬みそねみ 多くある。
それでも 今も苦しんでいる患者さんが なんとか治療に進めるように。
潜在患者さん(まだわかっていない患者さん)が分かるように。
今現在の患者ができることは ひとりでも多くの方に広めること。
病気は素晴らしい贈り物。 多くの気づきがあり 多くの経験をさせてくれる。
そのまた前に進む一歩として この病気を広めることを。
よろしくお願いします。
そして この度 参加してくださる 明石市議会議員
中西レオ 議員
上田まさひこ 議員
患者の声を拾ってください。
全国から 明石の病院まで来られています。
車いすで 電車 バスの移動は 大変です。
そのあたりは JR西日本も 山陽バスも神姫バスもかなり丁寧にされてくれているようです。
多くの方が 全国から 明石に移住されています。
わたしもそのひとりです。
明石に来て よかった。そう思えるように。
今後とも
よろしくお願い申し上げます。
患者さんも 少しだけの行動で 何かが変わるかもしれません。
今は 北海道では 患者さんを診る病院がなくなったそうです。
(あるかもしれませんが 専門。 ではないでしょう)
今後 全国でこのような事態になるかもしれません。
禅の言葉にこのようなものがあります。
無一物中無尽蔵
むいちもつちゅうむじんぞう
意味は諸説(少しずつ違うけど)
何も持たずしてこの世に生を受けた
けれども 無限の可能性があり 光輝く世界がある。
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患者のために命を削って治療してくださっているドクターたちがいます。
患者は 今 やれることを全力で。
では
よろしくお願いいたします(^-^)
























