パパとママとぼんちの日記 ~脳症との闘い~

パパとママとぼんちの日記 ~脳症との闘い~

1歳3ヶ月でウィルス性急性脳症を患い脳に障害を抱えてしまった息子「ぼんち」と、パパとママ、そして家族が支えあい一生懸命今を生きていく日々の生活を綴っていきます。

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約3ヶ月。
途中気管支炎などで他へ入院もしていて実質2ヶ月ですがようやく出所しました。

前も書いた通りぼんちの状態は相当悪い上に、
できていた嚥下が治らないという特殊な部分もあったりで、
他に入所していた子達と違い
この2ヶ月で具体的に何ができるようになったということはありませんでしたが、
リハビリで筋緊張もだいぶ柔らかくなってる時間が増えたし、
変に泣くことも減り、まだ少しだけど食べることもできるようになりました。

それに最後の1週間は運良く嚥下を専門に勉強している方が研修に来ていて、
ぼんちに付きっ切りで世話をしてくれたので
ママも新しく知ることができた事がたくさんあったと喜んでいました。

まだまだへたっぴで、しょっちゅうむせ込むので期待はできないと言われているけど、
やっぱり3人でもう一度一緒に食事をしたいです。

経管栄養の管が外れることができたとしても恐らくかなーり先になるだろうけど、
そこを今の目標にしていきたいと思っています。
でもあまり無理をせずにね。


病院では先生から看護師さん、介助士さんなど皆さんに親切にして頂き、
またママも同じような環境のお母さん達と時間を共有できたことで
とても有意義な時間を過ごせたし、まだまだいたいとまで言っていました。

今回の母子入所は本当にやって良かったです。
親身になって相談に乗って頂いたり、母子入所を勧めて頂いた方に改めて感謝したいと思います。

しばらく様子を見て何かしらの回復や成長が見られ始めたら、
また別のリハビリ施設のお世話になろうかと今は話しています。

これもまた相当先のことになるとは思いますが・・・


今週から自宅でのぼんちの長い長い本格的な療養生活が始まります。
ぼんちの今の状態でどう過ごしていくか、生活スタイル、住む場所、人生設計・・・
色々考えていかなければなりません。

そしてそれらが整えば恐らく長く変わらない生活に。

以前のように3人で過ごせるそれが良いことなのか悪いことなのかはわかりませんが、
そういった日々が続いていくのでしょう。


とりあえずここではこれを一区切りとして、
全体公開にて不定期報告していたぼんちの状況とリハビリ生活を終了したいと思います。

また大きな動きがありましたら報告はしたいと思います。

そして良い方向にそれがたくさんあると願っています。。