表題とは全然関係ないんだけど、

 

やっとXbox series Xが手に入るぞー!

 

転売ヤーとの不毛な戦いとはこれでおさらばだ!

ネットを通じては全く手に入る気配がないので、ちょっと距離あるけど手に入る可能性のある実店舗まで足を運びました。

んで予約できたぜHALOモデル!

まぁ自分はHALOやった事ないんだけどね!

それにしてもやっぱり頼りになるべきは自分の足だな!

ヨドバシカメラさんありがとう!

11月15日が楽しみだぁ照れ

 

 

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一番最初のブログにもちょこっと書いたけど、慢性骨髄性白血病というのは難病には違いないけど

重症度(?)という目線で見たときに、それほど重く扱われていないようで・・・

 

何が言いたいかというと、国からの援助が限度額認定証くらいしかないんですよ!

高額の医療費(薬代)がかかる場合は上限を決めて国が残りを負担します、というやつね。

 

まぁ残りを負担してもらえるって言っても\60000~\70000くらいはかかるんだよ!

これを3か月に一度のペースで通院してるんですよ!

年間30万近く病院代かかるんだよ・・・

 

普通に仕事できるとはいえハンデを抱えて生きてるんで副作用がしんどい日もあるのにさ

なのに動けるんだから働けるだろ → 一般の人と同じペースで稼げるだろみたいな扱いが嫌。

急性に比べたらましとか五体不満足に比べたら何てことないとか、そういう比較してんのかと思いたくなる。

 

そりゃ何もないよりいいけどさ、それでも負担は非常に大きい。

もうちょっと優しくしてほしいなぁ。

 

でもこういうのって結局対岸の火事で当事者にならなきゃ完全に他人事なんだよね。

自分もそうでした。

これが単なるわがままである事も理解しています。

だから今自分に出来る事を増やしていきながら、病気と付き合っていければと考えている。

 

お金に不安があるなら増やす方法、減らさない手段を勉強したり

そもそも自分の体についてもっと知る事から始めたり・・・・

 

けど病気と付き合う気なんかさらさらなくて、

さっさと別れたいんですけどね!

 

製薬会社がんばれ!

僕達の未来はあなたたちにかかっている!