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まゆいの「ま」〜18トリソミーの25歳の日記〜

18トリソミーの娘は2000年生まれ。聖火ランナーに選ばれました。延期なった2021年、聖火をつなぎ、25歳になった今も通所をしながら、家族と一緒にのんびり毎日を過ごしています。

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  • 側弯がかなりひどくて肺にエアが入らない箇所があるとか胃逆流も側弯の影響だ...

  • やることは山ほどある29日。こんな顔で見られるとかまってほしいかど...

  • 去年も来ましたが、真結が調子が悪くて夏紀と2人だった横浜。今年は4人...

  • 12月12日。病室で真結に届いたメールを読んで聞かせた。...

  • その知らせは12月12日。オヤジの誕生日に届いた。真結は入院しており、...

  • 母方のお墓は今まで静岡 掛川にありました。年に1度、墓参りに静岡に行くのは楽しい行事...

  • ただいま。退院しました。たくさん、応援ありがとうございます#18...

  • 12月12日。オヤジの誕生日。4人でパーティはできなかったがそれ...

  • 今日はね。このTシャツ着てみたんですよ。そしたらね。明後日、...

  • 酸素取れました。注入量も増えました。がしかし。まだHCUです。...

  • あっと言う間に入院も5日目ですよ。まだHCUにいるのはどうも成人病棟が空...

  • 今回、拘束をしてよいかの承諾書にサインをしていない。初めてこのHCUに入院した2年...

  • 『ママ、久しぶりー!』ってなかんじでしょうか?看護師さんにも「あら、ご機嫌...

  • 眠ったら帰っちゃうのがわかっているから、これを何度も繰り返す19歳。今...

  • あの。あの、寝たらテコでも起きないマユイ様が寝が浅いようで、ちょっとの...

  • いやー。初めて「19歳』って書いたけどさ。入院申込書だったなー...

  • おじさんから宮崎牛のプレゼント。去年まではマユイ以外の人が美味しく...

  • 誕生日おめでとう。とても嬉しい日なのは間違いないんだけれどなんだかと...

  • 鼻水は相変わらず引けますが元気です。寒いです、東京。雨です。人...

  • やっと今週は通所できたけど、なんか不安定。痙攣も多いなぁ。どうし...

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