嘘のよう。 | ありがとう。大好き。~巨大色素性母斑と生きる~

ありがとう。大好き。~巨大色素性母斑と生きる~

私だけじゃない。あなただけじゃない。
みんなが笑顔でいられるために。前を向けるように。
情報を少しでも提供できたら。
みんなの共通点は「命」です。
さぁ、笑おう!

本日、注入day。


昨夜「明日、病院だよー」と告げると、

エキスパンダーの入っているオデコにチックンしてガッツポーズというリアクション。

そして、「明日も泣かないぞ!泣かなかったらブライスドールのパジャマのご褒美だもんね!!」と。





あ...。


この前、ネットで色々服見てた時にリカちゃん用のパジャマを見付けて(ブライスドール、意外なことにリカちゃんとお洋服が着回せるという嬉しい事実)、それも欲しいと言っていたのだが、とりあえず1着でいいと思って「ひとつだけだよ。パジャマは次泣かなかったらね、はいはい」と適当に誤魔化していたのだが、



さすが、欲しい物への執着心。


覚えておるな。





お人形のパジャマが欲しいから、明日も泣かないぞと覚悟を決めるまめ。




とりあえず、気持ちは前向きで良かったです。




そして、今日の外来ではこのブログを読んで同じ病院で治療を始められたという方に声を掛けていただきました。


声を掛けてくださった直後に、お互いが呼ばれ別々の診察室に入って行ったのでそこではご挨拶しか出来ませんでしたが。




まめは、今日も「痛くなったら痛いからやめてって言ってもいいですか」というセリフから始まりました。


前回同様、ベッドに座った私に抱きつきYouTubeを見ながら注入です。




今回にいたっては、注入が始まったのも終わったのも、





本人、気付かず。




嘘でしょ。


そんなことある?





あんんんんんんんだけ、泣いて暴れて逃げまくって痛がっていたのに。





「痛いの、ゼロしかなかったわ!」(本人談)


言い回しがオカシイですが(笑)


痛みがなかったと言っております。

(浅田真央ちゃんがよく言っていた「ノーミスをして」の違和感を思い出す)




あまりにもあっさり注入が終わりました。



薬が効いているのは勿論なのでしょうが、本人の不安が回数を重ねるごとに薄らいでいるのは間違いありません。




診察室を出ると、先ほどご挨拶いただいたご家族が待っていてくださり少しだけお話出来ました。



今日注入だったんですか?と聞かれ、泣き声が聞こえなかったことに驚かれました(笑)

でしょー、私も驚きです(笑)




まめよりひとつ年下のお子さまの治療後の皮膚の様子を見て、あまりのキレイさに感動しました。

生後間もない、治療を始められる前のお写真も見せていただきましたが、生後すぐから治療を始めればこんなにキレイに小さくなるなんて、本当に勇気いただけるわ!という、とにかく驚きと感動でした。



手術前の外来のときになりますが、その時にも声を掛けてくださったご家族がいて、治療されているのはまだベビーで。

その子の可愛いこと可愛いこと。

まめと二人でメロメロになりました。

今でもまめと「可愛かったよね~」と話すほどです。





お会いするのは初めてでも、メッセージやコメントでやり取りしている方なので、声を掛けていただけると本当に本当に嬉しいです。



もうまめは外来で自分と同じようにアザの治療を頑張っている仲間がいるということを知り、理解出来る歳になりました。



なので今日待ち時間に、まめの頑張りを見て、まめと同じ病院で同じ先生に治療してもらいたいという人が沢山いるんだよ、という話をしました。

ママのところにはいつも「まめちゃんが手術している病院はどこか教えてください」っていう質問がくるんだよ。

だから、ママは皆に教えてあげてるの。

そしたら、ここの病院にアザをなくしたいという赤ちゃんや患者さんが沢山来るようになって、みんなのアザが小さくなってるよ。

アザの治療の人が沢山沢山来るようになったから、病院が新しいレーザーの機械を入れることになったんだよ。

まめが頑張ってるからだよ!


まめの頑張りは、アザを治療しているみんなの希望だからね!



と。


伝えてみた。




自分に自信を持ち、

この頑張りを誇れるように。





手術後、どうなることかと思ったエキスパンダーですが、


大丈夫そうでーす!

今のところ。


引き続き、しっかり気を付けながら。


昨日、スクールのピクニックがあり、満開の桜と満開の菜の花畑を見させてやりたくて、絶対に走らないという約束をして参加をさせる。


見送るときに「絶対走らないんだよ!わかった?」と念押しすると、



「大丈夫!!オデコちゃんと約束したから!!」


朝のハミガキのときに、鏡を見ながらオデコちゃんと約束したそうです(笑)



子供は順応していく。


親はヒヤヒヤしながらも子の順応を確認して、慣れていく。


それが、今回の治療なんだとちょっとずつ解ってきた気がします。



一歩ずつかもしれないけど、確実に。


前進しているのには違いない。






Happy birthday to me!!


何もいりません。



休みをください。


今日の夜、神さまがくれた誕生日プレゼントだと心から感謝したことがある。



今が、金曜日の夜だということ。


そして、明日何も予定がないということ。




倒れる前に、神さまが私に休息をくれた。



そして、帰りのタクシーで今日の靴下のチョイスが間違いすぎていることに気付く...


忙しすぎて、疲れすぎているとはこういうことなのだ(笑)