2000年 骨髄異形成症候群or再生不良性貧血疑い→ずっと経過観察2020年 突然LDHが急増2021年 発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)という指定難病と診断2023年 治療開始全国に1000人くらいしかいないPNHにMDS合併という珍獣専門職として働きながら、体調管理に苦戦中