たぶん貧血は悪化せずに踏みとどまってるおよねこです
４月に仕事復帰してから、こまごまですがいろんなことが起きました。
ステロイドの影響で歩けなくなってたところからなんとか仕事復帰を果たし、自転車にも乗れるようになりました
アーティゾン美術館にも２回行けたし、GWも楽しく過ごせました。
いつの間にか規定路線にされていた自己注射も、看護師さんは諦めてくれたようで、先生にも聞いてみたら、どうしてもイヤならならやらなくてもいいと言ってくれました（笑）
なんかいろいろ順調かなと思ったのも束の間、今度はまたヘモグロビンが下がり始めました
ことの発端はおそらく、ピアスカイへの切り替え。
1月に、ユルトミリスからピアスカイに切り替えたときに免疫複合体反応が出てしまい、発熱を抑えるためにステロイドパルスという治療を受けました。
ところが、発熱が続いたのとステロイドをたくさん使ったことで骨髄に負担をかけてしまったようで、血液の状態が安定しなくなりました。
３月にはヘモグロビンが５台まで下がり、数年ぶりに輸血。
その後は数値が持ち直し、４月〜5月はヘモグロビンが過去最高を更新し続けました
当初は40ミリだったプレドニンも、ようやく減らすことに成功して嬉しかったです。
最近は、5ミリ→2.5ミリまで減り、いよいよゴールが見えてきた
と喜んだのに、2.5ミリに減らしたタイミングで、今度はヘモグロビンが下がり始めました…
ヘモグロビンが下がり始めた原因は、まだハッキリとは分からないみたいです。
ただ、おそらく、プレドニンを飲んでいた影響で、ヘモグロビンが維持できていたのではないか、ということだそうです。
しくみはよく分からないのですが、骨髄異形成症候群の人の中には、免疫抑制剤が効くタイプの人がいるらしく、私がそのタイプなんじゃないかなと
それは良いことなのか？悪いのか？？
そうだとすると、プレドニンをやめると、また貧血が進んじゃう可能性もあるらしいので、このまま続けるという選択肢も…
ただ、今はプレドニンを減らしたせいで貧血が進んでいるのか、はたまた骨髄が一次的にお疲れモードなのか、骨髄異形成症候群が悪くなっているのか、よくわかりません
いずれにしても、PNH自体がどうこうというよりは、やはりMDSが何らかの影響を与えているのかなぁ…
今まで20年以上なんの影響もなかったので、ノーマークだったMDSに、今になって足を引っ張られている感じです。
体調を考えると、悪くなってる感じはしないので、次回通院のときにはヘモグロビンも持ち直していそうな予感がしています😊
GWにやりたい放題できていたおかげで、メンタル的にはまだ余裕のよっちゃんですが、夏休みにやりたいことたくさん予定しているので、また動けるように戻りたい…
実は、8月に横浜でマリー・アントワネット展があるので、どうしても行きたいと思って、すでにチケット取っちゃいました
横浜って、遠いっていうか行きづらいっていうか、思い立って行けるとこでもないんですけど（田舎者なので）、どうしても行きたいから、今からワクワクしています
