ユーモアは必須

小児ネフローゼ症候群の治療薬には副作用がある

症状が出ている時に飲むステロイド薬はまあ有名で、食欲が湧いて太る事と気持ちの落ち込み

服用を中止すると、徐々に改善する

息子はステロイドの副作用には本人も意識して努力しているように見える

問題は、現在継続中の免疫抑制剤のネオーラルの副作用にある

個人差はあるが、多毛の副作用…

ステロイドにもあるけれど

なぜならば、うちの夫はゴリラのハーフ🦍

めちゃくちゃ毛深いから、遺伝子と副作用のミックス状態で息子は髭も眉毛も体毛もフサフサ

6歳になると色々わかってくるからか、外見の事でからかわれる事が多々ある

ある日のお風呂で息子がポロりと

「今日、幼稚園の〇〇ちゃんになんでヒゲはえてるの変なのって言われた、俺は薬の副作用だよって言ったのに、そんな事あるわけないって笑われた」

私が、話しをしようとした瞬間…

娘小学2年生が

「はーっ〇〇何様や腹立つ今度私が注意してやる私の弟いじめんなってマジゆるさんで」

弟を愛する姉のフォローに息子は満足気

母はすかさず

「まあ、薬の副作用って言ってもわからん子もいるでね、しかし息子よ母は毛深い男の人が好きなのよ

お父さんモサモサやろあんたのヒゲカッコいいじゃん❣️愛情2倍すわ」

「今度またヒゲの事言われたら、カッコいいやろーって言っておけ❣️あんた自分の顔すきやろ」

息子

「まあね」

息子はナルシスなんで上手くフォローすれば立ち直り早いタイプ

その晩、夫に

「アンタが毛深くて良かったわ」

夫

「まあ、息子も中学〜高校あたりでケツが毛深いことに悩むと思うけど、俺の毛が役立ってなにより」

尻毛はきっと悩むだろうね

まあ、そん時にまたフォローしますわ

ちなみに、息子は6歳だか、125cm29キロの大きめ男子なんでいじめられるようなことはありません

約2年

2年前この場所で幼稚園に電話したな

小児ネフローゼで入院

仕事や習い事、家事や子供の世話のやりくり

幼稚園に息子のお休みを伝える為に電話☎️した時、幼稚園の親しい先生が対応してくれた

先が見えず、目処も立たない

息子の前では泣かない、明るく！って過ごしていたけど、先生の声を聞いて涙と嗚咽が漏れた

人目を憚らず泣いた　

悲しいから泣いたんじゃない

何かが溢れてきたから

今思えば知らない、わからない、先が見えない不安からだったんだろう

最近は泣かなくなったな

受け入れたのではなく

（そんなもんだ生きるって事）って開き直って日々を過ごす

試練は乗り越える為とか

私だからこそこの苦難がとか

ゆくゆくはこの経験が糧となるとか

どうでもいい

明日、死ぬかも知れないし

会社が潰れるかもしれないし

何が起きるかなんて誰にもわからない

だから、今日楽しく生きるって思ってる

とりあえず今！

そんで明日！

楽しく生きる

なんとかなる

この2年間で何が変わったんだろう？

たぶん本質は変わって無いんだ

余計な事を時間を使って考えるのはやめたんだね

試練は立て続けに！

大変な事って重なるよ…

今私が抱えている事！

義理母認知症介護4 寝たきり　特養老人ホーム

　　　　　現在はコロナの為面会NG

◉    コロナ前は基本的に土日のどちらかは義父を連れて面会に行っていた

◉    半年に一回は体調を崩して病院に入院特養を繰り返す、入退院の手続き、入院中の必要物品の支度、洗濯、特養とのやりとり

◉    認知症がマダラな時はよく職員さんを困らせ退所勧告も数回（現在は認知症が進みほぼ寝ている）

義理父肝臓癌今後治療はしない

◉　免許を返上、毎週1回買い物に一緒に行く

◉    通院は全て車を出す（月2回〜3回）

◉    朝食は自分で支度をしてくれる

◉     昼食はおにぎりを私が準備

◉    人工透析

息子小児ネフローゼ発症から2年

◉    何回か再発、現在ネオーラルとプレディニン服用

◉    月1病院

娘我が家のチーママ

◉    私を全力でフォローしてくれるスーパー小学生

犬猫わたしの癒し

◉    ばぁばの為体調をよく崩す💦

　　病院に月1くらい

◉    毎日夕方私と散歩

夫ブラック企業に勤める

私仕事しつつ上記をこなして日々てんやわんや❣️

義理兄うつ病→意識不明→救急搬送→回復

◉   今後の方針どうする

キャパオーバーっすよ❣️

タイムスケジュールが分刻みでドキドキする

まあ、何とかなるか

なるよーになーれー❗️