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またかよ




IGA腎症で指定難病になり、腹膜透析で障害者一級



で今回の件で、指定難病追加





どうなるんだろう?


ことの始まりは昨年の6月頃かな


子供を連れて遊びに行き観光名所を巡りに行った時だった。


2キロぐらい歩いた時点でふくらはぎに異変が




ふくらはぎが炎症起こしたみたいでパンパンに膨れ上がってた。痛くてまともに歩けない。

足の浮腫からかな〜っと思った。

そのまま観光名所を回って痛くてもそのまましていた。


翌日、まだ痛いな〜っと思いながらとりあえずバイクで遊びに行く。


月曜日、足が腫れすぎて歩けたもんじゃない。


近所の整形外科に行くも、2時間待たされて、診断は炎症

湿布だしとくからとそれで終わり。


翌週、透析の定期検診でいつもの病院へ。

担当医にこんな感じなんですがで話をしたところ

脳神経科を受けなさいとのことで、その日に脳神経科を受診。

結局原因がわからないから、また来月来てと言われる。


その間の1か月どんどん力が抜け、腕も上にあげると脱力感が半端ない。
足に力が入らなくなり階段も手摺りで引っ張り上げないと登れない。20m歩いたら息切れする、走れなくなり、小走りしたらこける。

で、同じ病院の脳神経科を3か月受診してたが何も変わらなかったので、9月頃腕のいい整形外科を尋ねてMRIやら色々したけど、原因不明。



12月に状態が変わらないので、痺れを切らして、脳神経科の先生に大学病院へ紹介状書いてくださいと言い1月から大学病院へ通院。

2月末まで5回ほど通ったが脳神経科でもわからないとの事。検査入院して下さいと言われ、今月から入院。


で今週検査結果の内容が慢性炎症性脱髄性多発神経症(CIDP)と診断。

長かった〜原因がわかるまで


指定難病ばっかり入りませんってば



でも、これ発症して9ヶ月

頑張って動いて体力少し回復しましたから〜


今じゃ普通に歩けるし、走れる!階段も登れるようになった!
しゃがんでも立てれる、でもあしの裏から指先が鬼痺れ👹のまま


完全回復は無くても気合入れて動いて体力少しは戻ってよかった。


今度から慢性炎症性脱髄性多発神経症(CIDP)と透析と仲良く付き合っていかないといけませんね。