ご無沙汰しています
小学校へ上がる前に経過観察で小柄なのがひっかかり、最終的に遺伝子検査をしてターナー症候群と診断され、目の前が真っ暗になったあの日から早6年。
娘は小学6年生になりました
生まれた時から小柄で、ミルクも吐き戻しが多くて
でも1人目だから比較することもなく、
小柄だからなのかすぐお腹いっぱいになり、
よく寝て手のかからないとても育てやすい乳児期でした
（弟くんのほうがよっぽど大変だった
）
小学生になる前に診断されてから
いろんな情報を探してみつけて考えて
漠然としたこれからの不安と向き合い
1人で登校できるの？友達はできるの？
支援はいるの？放課後デイサービスって？
なんかぜんぶ心配やけど大丈夫？
何を考えても不安がまとわりついて毎日心配で仕方なかった。
でも本人は何一つ不安のない様子
←
それは今も昔も変わらずですが
笑
幼少期から低学年の時期は
とにかく人と喋ることが大好き‼️
大人も子どもも老若男女関係なく、
たくさんコミュニケーションをとって
泣いてるお友達にはどうしたん？と声をかけて
逆に自分が助けてほしいときは
誰かに声かけて手伝ってくれない？
と素直に伝える子
そして最後は必ずありがとうを伝えていました。
医療、福祉、学校、いろんな場所で
フォローしてくださる大人の方々と
面談したり担任の先生とお話する中で
必ず言われる言葉があります。
「とっても素直で優しい子です。」
子どもたち同士の様子でも
手伝ってくれない？と先生が声かけしなくても
自然と手伝ってくれていたりする。
そしてありがとうが言えるから
お友達も嬉しそうにしていて
みんなニコニコ助け合っています。と
娘が自分で歩んで得た日々
少し片付けが苦手で動作が遅かったりもするけど
お友達がそばでそっとフォローしてくれたり
先生たちも娘をたくさん見守ってくれて
そんな話を聞いて過ごしているうちに
母の不安は解消されていきました。
ターナー症候群の子は
素直で優しい
一概には言えませんが
今も昔も毎日感じていることです。
こんなこと言うのも恥ずかしいのですが、
私が教育したから素直で優しくなったとは嘘でも言えないです…
私かなりひねくれてる性格だったりするもので
娘に教わって日々反省しております。
（下の子たちは姉が優しすぎてお調子者に育ってそちらを教育するのが大変です
）
いろんな分野の興味をもって耳を傾ける姿や
周りを気にし過ぎない性格と素直で優しい心
私にはないものを娘はたくさん教えてくれています。
高学年になってからは少し恥じらいも出てきて
ペラペラ喋るお喋り女子ではなくなったけど
（これは周りの見守る大人は少し寂しいのですが）
責任感をもって役員活動をしたり
クラブ活動を楽しんだり
異文化を学んだり外国語の授業が大好きで
近い将来の高校受験の練習をしようと話して
先日初めて試験というものを経験し、
無事英検を取得しました
クラスには大切なお友達もでき、
毎日算数の宿題を教えてもらっているようです
そしてつい先日の修学旅行
学校で決められている低予算のお土産代
全部自分の好きな食べ物やお土産に使っておいでよ
と言っといたけど
友達とお揃いのストラップとほんの少しだけ自分に使って、
弟にはスポーツのストラップ、妹には観光地のくつ下
父母と祖父母にまでご当地食べ物
そして沢山のお土産話を聞かせてくれました
なんだか涙が出そうになったよ
ほんとに。娘は人生何回目なんやろ
優しく育ってくれて
弟妹にそんな姿をみせてくれてありがとう
もうすぐある運動会も楽しみだーー
こんなにポジティブな娘でも
低身長を気にすることは多々あります。
そして音に敏感だったりもするし
外出してもいちいち気にしすぎて
こちらがイライラすることも多々
←
でもオシャレな厚底パンプスを購入して
足が長く見えるショートパンツと
ティーンズ雑誌の服装を真似して
全身コーディネートしてみたら喜んで着てくれました
音の対策はヘッドホンみたいな
大きいものは恥ずかしいと言われ（結構
高かったよ）
100均ショップのクリアの耳栓が小さくて目立たなくて良いらしく持ち歩いています
私は娘の代わりに治療することも代わってあげることもできないけど
大変なこともネガティブな感情にも寄り添って
一緒に考えて悩んでこれからも歩んでいきたい
治療もまだまだ継続していく中で
たくましくもあり、なんともいえない感情にもなり、
でもターナーとわかってからのこの6年間
ずっと楽しそうに生きている娘を見ていると
生まれたときからずっと幸せを与えてくれている娘なら
この先もきっと自分の幸せを切り拓いていけると願っています
ターナー症候群と言われても言われなくても
健常者でも誰でも
それぞれの人生で山あり谷あり
人は人に支えられて生きている
この日記が誰かのなにかになりますように
少しでも明るい未來を歩めますように
最後まで読んでいただきありがとうございました