PVLの子供を持って思った事
子供を7ヶ月の早産で出産し、退院直前に脳のMRIを撮り、先生から初めてPVLの事を言われ、運動面で遅れが出るかもしれないとだけ言われ、うちの場合は、詳しい事は全くはっきり言われなかったですが、私にわざわざ看護師さんがついていて、何かおおごとなんだろうなという気がしました。
怖くてすぐには調べる事ができなかったですが、後に、PVLについてネットで調べてみて、血の気が引いた様な、頭が真っ白になった様な事を覚えています。
その後は、大丈夫と自分に言い聞かせたり、すごく落ち込んだりする日もあったり、ネットで調べまくったり、気持ちが不安定な中、双子の子育てをしていました。
双子だったので、2人の違いをよく観察する事ができたのは良かったと思います。
初めは、2人の違いはほとんどなく、生後すぐ（うちの場合は、修正6ヶ月くらいまではさほど変わらなかったです）は、健常に産まれた赤ちゃんとさほど変わらないので、どんな障がいなのかがわからないし、すごく不安でした。
その頃～2歳になるくらいまでは、我が子が車イスを使うなんて思うと、抵抗があったし、自分の子が障がいがあるという事も、まだ受け入れられてなく、隠したいという気持ちも少しありました。
また、絶対に治せると信じて、2歳までいろいろ治療してきて、2歳前に初めて中国で幹細胞移植をした後も、足の麻痺はやはり強く、この子は歩いたりする事は難しいのかもしれないと、その時に治療に一区切りつけて、障がいを受け入れられたんだと思います。
それからだいぶたって、4歳前に車イスを作った時も楽しみでしたし、歩くという事にこだわりも全く持たなくなったし、今では車イス最高！っていう感じになりました笑！
障がいの事も、会社の人に話したり、会社のBBQに車イスの子供を連れて行ったり、オープンにしていきました。
ほとんどの人が、協力的で、温かい対応ばかりで、保育園でもすごくいい対応をしていただいています。
子供を通して、今まで知らなかった世界を知る事ができたり、たくさんの友達が出来て、本当に感謝していますし、普通に生活できる事がどんなに幸せか、価値観も変わりました。
障がいの子供を持つという事は、確かにとても大変な事もありますが、よく言われる、「障がいは大変だけど、決して不幸ではない」というのが、本当にそうだなぁと今では感じています。
また実は、私は、「なんでうちの子だけが」とは、あまり思った事がなく、「我が家に来たくて、使命があって産まれて来てくれた」とずっと思っています。
子供ができる前、主人は、「五体満足な子供ならそれでいい」と言っていたのですが、私は、乙武さんの本を読んでいらたからか、「五体満足じゃなくても、それだけで不幸じゃないんだよ。」と言っていました。
障がいがあったらダメだと言ってる気がして、そういう風には言いたくなかったのです。
実際に子供に障がいがあるという事は、簡単に受け入れられる事ではないですが、未来はきっと明るいと、信じて、ゆっくり受け入れればいいと思うし、母親が、「自分のせいで早産になってしまった」と子供に申し訳ない気持ちを持つのではなく、頑張って前向きに考える様にして生きた方が、同じ生きるなら、親もですが、子供にとっても、その方が幸せなんじゃないかと思っています。
私が好きな言葉に、「心こそ大切」とあります。
私より大変な状況でも、前向きに明るく楽しく過ごしている人もたくさんいますし、前向きにとらえられる「心ひとつ」で、幸せと感じる事ができると思います。
子供には、毎日、「風香ちゃんが世界で一番大切」「一番可愛い」と伝えています。本当にそう思うし、いろいろな事がわかるようになった時に、自分に自信を持ってほしいという気持ちもあります。
これから、成長するにつれ、悩みが増えてきたりすると思いますが、子供の幸せのために、一生懸命頑張っていこうと思います！