どーも！ayaです。。。
私には子供が4人居ます。
そのうちの
2人が国内でもあまり聞いたことのない難病で。。。
ズバリ！！！！
～非ケトーシス型高グリシン血症～
という名前です。。。
次男は、出産後産声を上げず色も赤黒く
長男の時とは全く違いました。
そして自発呼吸が出来なくなり。
次男の事は、また別でゆっくり書きます。
そしてその1年後に、妹も同じ病気で産まれてきました。
この子の場合は、お腹にいるときから
検査などをしてもらい
ほぼ確定していました。。。
ここで同じ病気の子が他に見つかればと
ＢＬＯＧを書くことにしました。
もうすでに、何人ものお友達と繋がる事が
出来てます。
色んな病気の子たちとも繋がれたらと
思います。。。aya。。。