昨年は参加出来なかったのですが、
かれこれ4年目、3回目の参加です。
二分脊椎デーは私の中でとっても
思い出深いイベントです。
初めての参加は2015年3月。
当時、二脊っ子仲間がいなかったので、
同じ年の子くらいのママとお友達になれないもんかと、ドギマギ…
近くで3人のちびっこ抱えてるママたちが、
何歳ですかー？
どんな症状ですかー？とお話ししてて、
私も入りたーい
とうずうず…
とうずうず…ここで行かなきゃどこで行く！？と思い、
旦那に「いってくる！！！」と伝えw、
なんと「私も入れてください！！！」と、
突撃したのです
！！！
！！！しかもLINE交換してる最中に急に！！！笑
今考えると、まじ自分すげー！！！笑
でもそんな私を3人のママたちは快く受け入れてくれて、まじ泣きそうでした
そしてそこで出会えたのが、sachikaさん♡
その後、おうちに遊び行かせてもらったり、
子連れ・子なしでもランチしたり…
家も同じ区内で、今では同じ保育園で、
本当に助けられてます
そう考えると、あの時、超勇気を出して、
突撃して良かった！と本当に思います
そして翌年2016年3月、2回目の参加。
この1年でブログを始め、
サークルの仲間に入れて頂き、
なんと二分脊椎デーでみんなで集まろうとの話が！！！
これは参加せねば！！！
と、これまた１人で行く勇気がなくw、
sachikaさんに一緒に行こうよぉと巻き込みw、
ちぃちゃんにしつこく
「いますか？」「どこですか？」
「ここにいる人たちですか？」
とLINEしまくりw…
↑まじめんどくせーやつww
そして今でも会うとお話してくれる方達と出会えたわけです
あー感謝感謝。
こうして今、情報もらったり、
相談にのってくれる仲間が出来、
本当に一歩踏み出せて良かったなと思ってます。
で、なんだっけ？w
前置き長いわw
本題。
二分脊椎について
基本的なことなんだけど、毎回勉強になります。
二分脊椎っていっても、種類も症状も様々なんだなと改めて。
リハビリについて
NICU時代からお世話になってたPTさんのお話でなんだか懐かしく♡
1歳過ぎてから療育PTに行くことになり、
とっても信頼してた病院のPTさんから離れることを、とっても不安になったのを思い出しました。
休憩時間にご挨拶できて良かった(o^^o)
19歳の二分脊椎
19歳の患者さんの、とても貴重なお話でした。
大人の二分脊椎の方とお話する機会がないので、
大人になった今どうしてるのか、
子供の頃どんな風に成長していったのか…
切なくなるお話も多々あり、
思わず涙涙で聞かせて頂きました。
息子にもそんな将来が待ってるかもしれない。
その時、私はどう向き合ってあげられるのか。
今から考えても全然わからないけど、
一緒に乗り越えて行きたいと思います。
なんちゃらアート←
息子はシール貼る方が楽しかったみたいw
今回もお馴染みメンバーを始め、
初めましての方々ともお話ができました！
お会いできた方、お話させて頂いた方、
ありがとうございました
噂の二分脊椎カルタ！！！
こんにちはーさせて頂いて、
お名前わからなかった方も何人か
残念
いつか欲しいって思ってたけど、
1年間の貸し出しだそうでww
ひらがなにはまってる息子なので、
少しずつ読めるようになってるのですが、
内容を理解するのはまだまだ先かなー
