５月２１日、息子が１歳を迎えることができました。産まれてからずっと医療の力を借りながら、ここまで成長することができました。感謝の気持ちでいっぱいです。
当日は長くお世話になっているNICUの皆さんにもお祝いしていただき、息子も私も笑顔で過ごせてよかったです！本当にいつも一生懸命に頑張っている息子です。たくさん褒めてあげました！
一年を振り返ってみると、やっぱり健康に産んであげられたらと思うことは多々ありました。今もすでに色々な壁を乗り越えてきましたが、これからはもっともっとたくさんの壁があります。健康で生まれてきたら、こんな辛い思いをさせなくて済んだかもしれない。いくら願っても治療しても治らない病気があります。病気と共に生きていくしかないこともあります。健康に生まれるってとても奇跡なんだなと思ってます。息子の今も奇跡の積み重ねです！
私は息子を妊娠する前は流産を経験していたので妊娠中はずっと不安で過ごしてました。また流産するかもしれないと。そして妊娠７ヶ月過ぎた頃、異常を指摘されました。生まれてから呼吸のサポートが必要になるかもしれないと転院をして万全の状況での出産でした。たくさんのスタッフに囲まれ分娩誘発で産まれてきた息子。泣きもせず静かで…生まれてすぐ処置して頂き、か細い泣き声を聞いた時に涙したことを思い出します。
コロナ禍で立ち会いも付き添いも面会もなく、病気がある子どもを産むのは本当にしんどかったなと思います。息子の入院する小児病院は当時緊急事態宣言中で面会禁止。産まれた息子の詳細がわからず、主人が手続きに行った時に状況を教えてもらってました。生後２週間くらいで面会が週一回許可され、はじめて息子をじっくり見ることができました。呼吸器をつけていて、起きていると苦しくなるので鎮静がかけられてました。私でもわかるくらいの努力呼吸…そののちに肺炎も起こし、気管挿管をしました。家で過ごすのが一番いいと言われ、鎮静をずっとかけられているのも辛いので悩んだ末に気管切開の手術をしました。これで帰れる！と思っていたら気管軟化が強く呼吸器は離脱できず。そして経管でミルクを増量していったところ胃食道逆流症がひどくなり、体重が増えず、嘔吐も頻回で肺炎をおこしました。そして栄養管理が困難な状況となり噴門形成と胃ろうの手術を行いました。術後は息子の体調が安定してきて、一緒に手遊びしたり、大きな声に反応して声を出したり、ニコニコする時間が増えてきました。ささやかな成長の積み重ねが私の幸せです♡
ここ最近退院に向けて色々な方と具体的な話をするようになってきました。不安もあるけれど息子と家族３人で過ごせる日が待ち遠しいです！
長々と書いてしまいましたが、お付き合い頂き、ありがとうございました！