息子は先週末から約２ヶ月ぶりにGCUに戻ることができました！一番奥の部屋の一番隅のベッドにおります。窓からはじめて陽の光を浴びてますが、連日暑くて余計に汗っかきになってます…
GCUは面会制限が緩やかになり１日１時間面会が可能となり毎日会えるようになりました。２人での面会はできないので平日が私が、週末は主人が行っています。今まで多くても週１か２日しか会えなくて、親も息子も寂しい想いをしてました。毎日会えるようになったのはとても嬉しいです！
息子とまったり面会したいところですが、退院に向けてやらねばならぬことがたくさんあり、面会時間を目一杯使ってケア指導をして頂いてます。今日で４日連続会いましたが、毎日が吸引祭り！面会時間だけでも10回以上はしています。いつも面会はじめは寝起きで咳込んで痰が上がる→サチュレーションも顔色も悪くて、挨拶しながら即吸引→落ち着いたところでケア開始→途中吸引という感じで時間が足りません…嚥下が弱いんですかね。
今までできなかった首を固定してからの抱き上げや移乗の練習をしたり、先日は沐浴の見学もしました。首を固定しながらで仰向けにすると気管切開に水が流れると危険なので横向きに寝かせて、枕に頭を乗せて入ってました。なので沐浴と言うよりは泡で洗って流すという感じです。来週は初の沐浴です。できるか心配…退院しても沐浴中は吸引も必要なので一人では厳しそうですね。でも45分くらいは人工鼻でも大丈夫になってたのでびっくりでした。生後６ヶ月くらいの時は10分くらいが限界だったので成長したんですね。
こうやって毎日面会に行くことではじめて知ることがたくさんありました。一昨日や昨日は吸引して落ち着いたかなと思ったら、目の前から人が居なくなったせいか、しくしく泣き始めてしまい、人見知り？寂しい？でも手を振ったり耳元でお話しすると、ニコッと笑ったり、口をパクパク動かしたり色々な息子を見られています！
ただ目が怖いんです。視線が左右バラバラになったり、凄い寄り目になったり…オモチャを掴んで遊んでても、腕が短いので顔に近くて寄り目気味に。先生にももう一度聞いてみようとは思いますが、たぶん目も悪いと思います。そんな病気なので仕方ないのですが…異常がないところを探す方が難しい…でも薬は何にも飲んでないんです！そう考えると凄いなと。治療法がない証拠ですね。
今日はスイングベッドにほんの少し角度をつけてお座りの練習をしてました。ベッドにいる時よりもサチュレーションは良かった気がします。96%前後が97〜99%くらいで経過できてました。吸引も何度かしましたが機嫌も良く過ごしてくれて何よりです！
家でも日中はそれで過ごしてもらって、少しでも違った眺めを感じでくれたらなと思います！
今日は申請していた小児慢性特定疾病の医療証が発行されました。新規発行と同時に継続申請のお知らせも渡され、もう申請準備をはじめておかないといけないようです。忙しい中、先生にまた診断書をお願いするのも申し訳ないです…身体障害者認定もおりてるので、感謝しつつ息子のサポートに活用させていただきます。
長々とすみませんでした！ご覧いただきありがとうございました。