先日、息子が１歳１か月になりました。
今回も身長は61cmで横ばい、体重は6480gで +80gくらいです。母子手帳をみたら生後8ヶ月からずっと身長も体重も横ばいでした…身長が伸びないとやっぱり体重も増えないものなんですかね。でも体重過多は息子の骨に負担がかかるので妥当かもしれません！
その前日には、はじめての長時間面会を行いました。息子と8時間も一緒にいるのは初めてだったので、とても新鮮でした！
日中はどう過ごしてるんだろうなーとか、きっと吸引祭りだろうから頑張らないと！と思っていたら、最近は調子が良くなってきたのか？吸引も2、3時間に1回くらいで過ごせてました。以前は分泌が多くて、5〜10分に1回吸引してたので何か成長したのかな？という感じです。看護師さんも吸引頻度減ったのでビックリしておりました。
長時間面会では注入や吸引以外にも沐浴や少し頭起こしてお座りしたり、絵本読んだり、合間に物品の洗い物したりして、１日があっと言う間でした！
最近はベッド上でセルフ運動をするようになって、右や左に体を向けたり、足を引っ張りあげて楽しんでたり、ビックリすることが多かったです。やっぱり体動時に呼吸器が外れてしまうので、回路固定の腹巻を作成してますが病気で肋骨が突き出ていたり、お腹の中心あたりに胃ろうがあったりするので体の中心で固定できず…寝ていればジョイントチューブを少し曲げたりして固定できますが、動きはじめると呼吸器が外れて水滴もつきやすく怖いなーと感じます。色々と試行錯誤してみようと思いますがなかなか難しいですね。
口のマッサージや歯ブラシの練習も頑張ってます。もう奥歯もしっかり生えてきて、指を噛まれるようになりました。歯ブラシを奪い自分で口に入れてくれますが、ブラシを舐めたり噛んで遊んでいるので進まず…最後は私が歯ブラシを返してもらい、おもちゃであやしてどうにか仕上げをします。でも全然オエッとしなくなったので、本当に成長しました！
転院が来月になるようなので、嚥下機能評価もお願いさせてもらいました。アンパンマンのおもちゃをペロペロ舐めたり、ガリガリ噛んでいる姿を見ると食べさせてあげられないかなという思いが強くて。気管軟化がまだ中度あるので難しいかもしれないですが、厳しく評価して下さる方みたいなので、現実をみるのは怖いですが少しでも希望が持てたらと思います！
ご覧いただき、ありがとうございました！