なかなかブログ更新ができず、ご無沙汰しておりました。
前回のコロナ騒動はその後、感染は広がらず主人のみで過ぎました。でも私はずっと喉痛かったですが、検査しても陰性だったのでワンオペの疲れだったのかなと思います。
その後も息子はどんどん動きも激しくなっていき、呼吸器も人工鼻も嫌々！！しまいにはカニューレに指突っ込んで声を出すことを覚えてしまいました…はじめはカニューレ抜かれた！？と思ってビックリしましたが、まさかの指詰めです。しかもカニューレも固定翼に破裂が入るようになってしまい前回は２週間しか持ちませんでした。
呼吸器も嫌だと数分に一回は抜去、夜中も寝返りごとになぜか抜くようになり、見守りも私しかやってないので疲れは溜まっていく一方…ひたすら息子と戦う日々です。なので私も疲れてしまうので日中は呼吸器外して過ごすことが増えました。だいぶ成長したのでサチュレーションは何も変わらず100〜97%くらいです。低胸郭なので若干陥没呼吸のようにはなってしまいますが…息子はのびのび遊んでたりもします。
そんな中、9月からようやく見つけられた児童発達支援施設に通いはじめました！週1通園で、隣の市まで介護タクシーで通ってます！息子は長期入院から退院後は通院以外はずっとお家だったので、息子にとってはお友達と触れ合うはじめの一歩です。医療ケア児でしかも呼吸器があると、そうそうはお出かけできず、同世代のお友達と遊ぶこともできません。兄弟もいないので遊び相手はみんな大人です。そんな息子の通所先が見つかったのは大きなことです！そして私もなかなか復帰できずにいる職場に、週1でもまず復帰できたらなと思っています。そのための勉強も再開しました。数年でも新しい薬とかが増え、治療も変わっていくのでついていけるのかなという感じです…
今日は息子の３回目の通所です！１０日前に１年ぶりの発熱で風邪引きましたが、これも社会生活を送る上で逃れられないことです。今はお預け中で私は近くに待機中です。心配はありますが、色々な世界を知ってもらう、楽しんでもらうことは大切です！看護師さんも保育士さんも色々な遊びを考えてくださるのでありがたいです。
ー最近の息子の成長ー
◯身長は63.8cm、体重8.2kg （身長はなかなか伸びませんが、ガッチリムチムチ体型に💦頭囲は年齢相応なので服選びに困ってます）
◯2歳になってようやく定頚
◯起き上がりはできないけど1人座り（私の携帯を強奪し、座りながらいじくってます…）
◯離乳食は初期食→段階アップに挑戦中（口蓋裂があるため大半は胃ろうからミルクです）
◯楽しいことがあると声出して何かを訴える
◯自然に外れた呼吸器や人工鼻は自分で付け直してくれる（自分で外したものは投げるので付けてくれません…）
◯テレビ見る時は補聴器を求める（見終わると外して落とします…）
◯のりもののおもちゃや動画が大好き
退院して１年３ヶ月くらい経ちますが、日々色々な成長を見せてくれています。もちろんできないことの方が遥かに多いですが、私や訪問リハビリさんのスパルタリハビリも頑張ってくれていて本当に偉いです！ これからも息子の成長の力になれるように、色々な方々に支えて頂きながら頑張っていこうと思います。
長々とお付き合いくださり、ありがとうございました！