こんにちは
先日は2年ぶりに療育手帳の更新にいってきました。また現実を知り、少し私が荒れておりました…
✳︎2年前は２歳目前で初めての申請でした
◉まず首がすわっておらず、寝返りや背バイはできるが全介助
気管切開や耳も悪くうまく意思疎通もできない
検査は聞き取り中心でと本人の観察のみ
結果→生後5-6ヶ月くらい A◯の最重度
（実際はＡの重度ですが身障手帳の合併でランクが一つ上がるようです）
✳︎そして今回は４歳になる1ヶ月前の２回目の更新
◉首はすわり、座ったまま移動したり、つかまり立ちや伝い歩きができるが自立してはできない
言葉は出ないがあー、まーなどの声を出したり、指をさして意思表示をする。こちらが言っていることはわかるようになってきた
メガネ、補聴器、スピーチバルブ、短下肢装具でかなりに日常生活が活発？多動？になった
検査は担当の方と向かい合って本人に確認しながらの検査でした
はじめのうちは椅子に座って頑張ってましたが、検査内容が本人にとっては興味のないものだらけだったせいか途中で飽き始めました…
でも前回に比べたら座って検査して、わかることには答えることはできていたので私なりには成長を感じました。
結果→１歳前後くらい Ａ◯の最重度
（実際はＡで今回も合併でランクが上がってます）
この2年かけて一緒にリハビリなど頑張っていますが、そう簡単には飛躍的に成長はしませんよね💦
息子の病気は基本的に知的な問題はないと言われますが、合併症が多いほど知的予後はよくないとも言われています。うちは近視、難聴、口蓋裂、胸郭低形成、頚椎骨化不全などのほぼ全ての合併症があり、分類も呼吸障害があり重症なので仕方ない部分はあります。
今までも頑張ってきたつもりですが、どれだけ頑張ればいいんだろうとか、何かを訴えているけど言葉が出ないから理解してあげられなくて辛いなど行き詰まっております。
それでも息子も少しずつ成長していってくれているので、また色々な障害福祉サービスを活用させていただきながら頑張っていきたいと思います。
読んでくださり、ありがとうございました！