ご無沙汰しておりました！
あっと言う間に時が過ぎ、新年度になってしまいました… この春は息子を支えてくれている方々の出会いと別れがたくさんあり、新たにまた関係構築になりますので気が張ります。
前回のブログでも風邪について書きましたが、その後も頻繁に風邪を引き、年末には喘鳴が出るようになり、２月には風邪症状と１週間発熱が続き陥没呼吸もあったため呼吸器と酸素をしばらく使って生活してました。訪問医はたぶんヒトメタかＲＳかなとのことでしたが、入院しても酸素化はそこまで悪くないしウイルス性だと治療も限られるとのことで治療物品も家に揃っているので自宅療養をしていました。ずっと風邪の経過が続いてしまったせいで喘息疑いになり、吸入と内服薬をしばらく続けて今は内服のみになりました。それでも1ヶ月に1回は風邪を引きますが酷くなりにくくはなりました。ただ…もともと中耳炎気味ですが、さん出性の方の中耳炎になってしまい治りが悪いのでチュービングしないといけないかもしれません。口蓋裂既往なので仕方がないですが…また全身麻酔で手術になるかもしれません。その時には気管の検査や舌小帯の手術が必要であればいっぺんにお願いする予定です。
体調が良ければ夜の呼吸器も外せるようになってきましたので一歩前進です。気管軟化はまだ改善されてませんが、悪化がなければ呼吸器卒業できるかもしれません。
最近は体動が活発で、体のバランスが悪く自立や独歩は難しいものの支えさえあればつかまり立ちして、伝い歩きで動き回るようになりました。首が悪く転倒が怖いので目が離せず、でも動いて筋力もつけなければならないのでギリギリの距離感で見守っています。今月か来月にはpcwという歩行器が納品される予定なので、それで歩く練習をして学校に行くころには歩行器移動ができるようになればいいなという淡い期待です。
もうすぐで５歳になる息子。見た目も知的な部分もまだ1歳ですが、とーってもゆっくりでも成長は嬉しいものです。言葉は話せませんが最近はジェスチャーで伝えようとしているのはわかるようになってきました。耳も悪いですが言っていることもわかってきている感じです。日々頑張っている息子ですが、この１年も色々な成長ができるよう、支えていきたいと思います！
私はと言うと…息子が生まれてから５年ほど休職させていただいてましたが土曜日の通所先が見つかったので、まずは土曜から復帰しました。診療報酬も治療内容も色々と変わり、技術を戻すのも頭の中を進めるのも大変ですが頑張ります。
読んでくださり、ありがとうございました😊