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18Nov
- あしたもいそがし…
  学校へいってきました！寒々でした(￣▽￣;)科学と英語の授業日数は今日で六時間すべて終了！定試の受験資格GETヽ(￣▽￣)ノ来週は体育あるけど…実技試験あるから見学はできんな。主治医と相談しないと…。見学は足りてない授業日数は稼げるけど、評価とかは実技テストうけてないと筆記だけじゃマックス３０点だからなぁ。実技テストも先生にいえば代わりの課題５～６枚で評価してくれるらしいけど、実技のテストは二時間バドミントンするだけだから１日でパッと終わったほうが気が楽だ…。でも手足の痛みとか強くなってきたらそうも言ってられないかな？外出どころじゃないという話になるかもやし(--;)んで、あしたは7:00～採血+検尿9:00～眼科受診16:00～回診時間は不明だがMRの頚椎がありんす。明日もたいへんたいへん。Android携帯からの投稿
17Nov
- 外出の許可がやっとおりました(￣▽￣;)
  金曜に頼んだ明日の学校への外出。許可が降りたのは今日の午後５時でした…(-_-;)金曜土曜と手足の痛みやしびれが続いてて、ウォーキング後はとくにベッドから起き上がれないくらいの痛みで先生が顔を見せたときとかもグッタリしてたので…外出について主治医は渋っていましたが…今日の夕方顔を見せたとき、痛みも痺れもなく、金曜土曜に比べてピンピンしてますオーラをはなちつつ必死で説得に試みたらOKでました！そのごローソンで親と明日のご飯の買い出しにいったら私服の先生にバッタリ遭遇((((；゜Д゜)))明日気を付けてねー、という言葉をあとにソソクサと出ていきました。親も一緒だったからなぁ(笑)あした以降は痛みが出ようと動けなかろうといいけど。明日病院を出るまでは、ベッドから起き上がれないくらいの痛みおきるなよぉー(T＿T困)ほんと酷いとき痛みで起き上がれないのもあるけど、体は重いし…頭や首も痛くなって、立ち上がるどころじゃないからなぁ(。-∀-)ウォーキング後に痛くなりやすいということは…やはり体温上がったら症状は悪化しやすいのか？明日の外出のときの鎮痛剤はもらったけど…今夜の分ももらって、明日にそなえようかな♪ヽ(´▽｀)/？Android携帯からの投稿
15Nov
- 慌ただしい１日
  今日は朝から眼痛、頭痛、首の右筋の痛み、右手のしびれ左足の痛み、左手のすべての指が痛くて震えだして力が入らずまともに使えなかったり…とにかく私の体はいたるところが痛くなりベッドから起き上がれないくらいグッタリ(・ω・｀=)ゞ午前中よりパルスはじまり熱が上がってきたのか…さらにだるくなる体。そんなとき主治医が血相変えて飛んできました。「目までいたくなったんだって？来週学校いきたいよね？痛いのに大変だ(-_-;)治療中(パルス中)なのにけっこう痛みがでてるし…鎮痛剤のんで様子見るしかないね…。土日にどうしても調子悪かったらそのときは…(T＿T)(T＿T)わかるよね？学校の単位も体調将来的にはどちらも大事だけど…そのときはね……？(-_-;今日はめをつかうの休もうか？今日はゆっくりねてて！またくるかも！」といって走って去っていきました。うー。痛い。寝れない。朝もらった鎮痛剤きいてない(泣)今日、ウォーキングどころじゃないにょーヽ(´▽｀泣)/そしたら十分後「眩しいとおもうけど目に光あてさせてね。あと体の診察も！」それぞれしたあと考え込んでまたどこかへ。そしてパルスの点滴が終わってお昼だー！っとなっていたら…先生が息切らせて「ゼェハァゼェハァ(￣▽￣;)が…眼科の予約とってきたから今から行くよ！！車イス乗って！！急いでヽ(￣▽￣)ノ」えー…。ご飯食べてシャワー入る予定だったのに。しゃーない。いきますか…。なんか前の主治医もそんなとこあったなぁ…。貧血で倒れたとき息切らせて私を乗せた車イスをダッシュで検査室まで運ぶ姿。そっくり。んで眼科でなんやかんや検査して一時間半かかりました。結果的には今週の火曜とあまり変わってはなかったけど、光の反応は鈍くなってるそう。パルスをして薬をのみつつ様子見になりました。なぜか右目は1.0に回復してましたが(笑)火曜は0.9だったけど0.1くらいの誤差はでるものだよね？「外出の許可は下ろしておくけど…本当は考えどころなんだよねぇ。いかせるべきなのか。先週もその日色々きつかったみたいやもんねぇ。痛みとか出て…｡学校も大事なのはわかるけど、医者としてはなんかいまの状況で外はあぶないかなぁなんて…」ブツブツいっておりました。とりあえず月曜まで安静ですな。今日は給料日だったため郵便局まで歩きましたが、手足痛かったためしんどかったです。ローソンでまた無駄遣い(笑)シャワー入ったら暖まってるときは手足メチャクチャ痛かったけど…上がってさっぱりしたら痛みもすこし朝より引いた気がします。鎮痛剤のんでパルスしたからすこし効いたのかな？なんか、今日のわたしこそ病人みたいやなぁ。よかった｡今日、面会誰も来なくて…。弱ってるから相手できないもんね。家族でもね(/´△`＼)Android携帯からの投稿
14Nov
- 前の主治医M先生のはなし
  前の主治医M先生。いまの主治医もイニシャルMだけど(笑)前のM先生は外来のみの主治医になってしまったわけですが…きょう夜７時のウォーキング中。左足が痛いながらもヨタヨタあるいていたら…五週目で誰かにぶつかりそうに!!す、すみません(@￣□￣@;)！！「あっ！どーも(￣▽￣;)調子どう？」M先生でした(笑)左足がいたいっす。「やっぱりいたいのか…(・・;)それっていつからだっけ？」M先生が主治医だったときも夜とか痛かったりしましたけど…朝になったら治ってたので気にする必要ないかなと思っていってませんでした。すみません(((((((・・;)「けっこう前からかぁ…。」はい。いまでは色々痛く治りもしませんので…報告いたしました。それでも歩いてます。太るので…(・・;)「無理しない程度にがんばって(￣▽￣;)」ペコリ…。久々の会話。やはり症状のはなしやなぁ(笑)そして六週目…。また自分の病室の前で出くわした！！「お帰りなさい(笑)」いや…あと４週あるんすけどね(笑)ハハハハ(￣▽￣;)今日の夜、看護師さんに昨日の夜あたりからなんとなく両目の痛みと少し視界が白っぽくなったことを伝えました…。今日からパルスだったから言わなくていいと思ってたけど…まさか入院中に視神経炎の再燃はないとおもうけど…治療中でもあるし…。前のMRで腫れは引いてなかったと言われたのでもしかしたらということもなくもないので報告(´；ω；`)今日のパルス効いてくれればいいけども…。この眼痛治らなかったら次のスクーリング手足の痺れ痛みありきの目も少々不自由な状態でいかなあかん！！(@￣□￣@;)！！それに病室の皆さん周りみんな眼科なのに風邪引いて咳の嵐ー！！さすがに病室の中までマスクしたくないよー。わたしステロイドパルスしてるしプレドニン飲んでるし、プログラフも飲んでて免疫力メチャクチャ下がりんちょなのに…部屋割りどうなってんの？私がどんなに予防したところで周りが引いててうつされるのかくじつな環境だったら私どうしようもないよ！！学校の日までに風邪引いて熱でて…単位は取り逃がしたら、病院の周りの患者さんを恨んで鬱になっていくことだろう(/´△`＼)わたしワルイコ。とりあえず、あしたは給料日♪ローソンで無駄遣いしてこよう！！できる限り病室にいる時間減らすために…ウォーキングの時間ふやしたり、売店などに出歩くことをわたしは考えています(￣▽￣;)Android携帯からの投稿
- パルス四クール目(￣▽￣;)
  またまた始まりました。ステロイドパルス…(@￣□￣@;)！！いつもより太いカテーテルが刺さっております…。なんせ、３日刺さりっぱだからね！今日は朝早くから一時間半の筋電図検査。そのときに先生にいままでの症状を伝えることができ…ただ、昨日からハジマッタ目の痛みのことはいってないけど…あと首の痛み。まぁこれはMRI撮ればわかることか…。「来週の火曜に首のMRIそれと眼科の受診、再来週の金曜に頭のMRIとるねー。」とのんきに先生に言われちゃったけど再来週の金曜までいたら予定よりオーバーの37日病院にいることになっちゃうぞ！今日ですでに22日目なのに(/ー￣;)それはオイトイテ(・・ヘ)筋電図検査では、まず足を調べるため頭と腰に電極を張り付けるため皮脂を落とさなきゃいけないそうでなんだかヤスリみたいな布でゴシゴシゴシゴシ(@￣□￣@;)！！そのあとに足に電気を数分間ながしてそのデータを平均して結果をだすそう。手を調べるため、頭と首の後ろそして鎖骨の両側を同じくゴシゴシゴシゴシ(@￣□￣@;)！！なんちゅーか、鎖骨は喉の近くやから痛いわ気持ち悪くなってくるわで大変でした(。´Д⊂)「いたいねー(￣▽￣;)」といいつつ必死にこする先生が怖い…(・・;)電気ながすのよりそっちのほうが苦痛でございました。結果的に波形はキレイで異常なし♪「今後は…影像見ながら頭に電極をつけるやつとか、目のチカチカの検査もやっていきたいけど…続けてやるとつかれちゃうからこんどにしよう！」まだなんかやるつもりだったの(((((((・・;)まだ、まだ私の入院生活は続くのであった…。完？Android携帯からの投稿
13Nov
- 明日から…
  今日、主治医が見えまして明日から9:00筋電図頭と腰に電極をつけるパターンらしい。10:00パルス来週の火曜に首のMRIを撮るらしい。やはり来週までかかるのね…(・・;)来週の月曜の外出許可を今日先生に取ったので、外出はOK。昨日のよる手足の痛みが酷くて寝れなかったので、先生に言ったら診察をされたあと「MRIをとって結果で治療が変わるということはないけど…できるだけ学校でれるように頑張るよ!!とりあえず、明日頑張ろう♪」いまだに主治医に月曜に起こった症状を伝えてない部分があるから…あしたゆっくり話出来そうならしておこう…。月曜に両手の震えがあったこと、階段が手すりなしじゃ登れないほど足がフラフラだったこと、右首筋に痛みがあったこと、今日の夜中あたり両手両足痛かったけど…左足の太ももがピクピクなってたいたこと、あとどうなった時点で退院になるのかも聞かないと…前回とかは新しい薬はじめてあとは外来で様子見るから次の日退院したけど…今回はむりだったからなぁ。火曜日のMRIの結果次第なのかな？夕方に薬剤師さんが来て「月曜おうちにかえってたのー？」と言われましたが…。いえ、学校です。家に帰れたらどんなにいいか。こほん、なんだか病院一色のブログでしたね。気を取り直して…友達のSちゃん！！！大学合格おめでとー♪ヽ(´▽｀)/わたしもそのうち追い付いてやるぞー(・∀・)ノ遠くに行っちゃうのは寂しいけど、おともだちの夢だから素直に応援できるよ…なんて、本当はメッチャ寂しかったりして…(@￣□￣@;)！！エヘッ(σ*´∀｀//)Android携帯からの投稿
12Nov
- 眼科の受診の結果
  朝から昼にかけて眼科の受診。けっかは…ひだりが0.8→0.6みぎが1.0→0.9(￣▽￣;)さがっとるやーん((((；゜Д゜)))左は入院前からすると1.0から0.6までさがっている！目の痛みはもう引いてるし…ただ目の使いすぎかぁ？光の反応は少し良くなってたようで次の受診は１週間後になりました。お昼に主治医のM先生がきて、「なんか眼科の結果残念やったね…。そうそう、この前とったMRやけど、視神経の腫れについては像影剤自体は反応はなかったんだけど…写真で比べる限りまだ腫れは引いていないみたいなんだよね…。今日の夕方からプログラフっていうお薬が始まるけど１日夕方に三錠のんでもらうけども、ごめんねρ(・・、)くすり六種類になっちゃったね…。具合悪くなったらいってね(￣▽￣;)副作用もあるし。」そしていま終わった回診で「木曜にまた前やった筋電図とは別の電気の検査をしようと思います(^-^)念のためねー！あと、もう一回点滴しなきゃいけないかな？ってはなしがデマシター！がんばろうねー(*≧∀≦*)」わーん。・゜゜(ノД`)眼科の結果のバカーー(怒)回診のとき端っこにいた女の先生方が「右肩下りね…」と言っていたの聞こえましたよー(´Д｀)新しい免疫抑制剤も今日からはじめるから今週末くらい退院か？と来週の学校は家からいける！と期待してたのに…(・・;)また来週いっぱいまで病院から登校になりそーだよ。また外出許可の交渉しなきゃいけないなぁ…(´；ω；`)四クール目をするって、始めての入院以来じゃないか？二回目三回目四回目の入院は3クールで終了したし。また顔が丸くなってくー(ノД`)…ふはぁ(￣▽￣;)…。とりあえず昨日学校の担任からたのまれた生徒会誌のクラス&担任紹介の原稿を仕上げよう…(・・;)じかんはたっぷりありそーだ。Android携帯からの投稿
11Nov
- 久しぶりの外出♪
  いまスクーリングで学校におります。学校の階段で筋力がおちていることを痛感。一歩踏み出すごとにフラフラして手すりなしでは登れないしまつ。１日六キロのウォーキングはなんだったのか？あと一時間目のソーシャルスキルの時間、両手で一人じゃんけんの時間があったのですが…両手が上手く動かず震えるしまつ。そうとう自分よわってんなぁ。なんだか首から変な痛みもあるし。ただお昼に買ったローソンのからあげくんを楽しみに午前中の授業がんばります(￣▽￣;)ここ何日かステロイドのせいでまともに寝れなかったから授業中眠くてしょうがない。今日も変える場所はおうちではなく病室です(笑)ステロイドで顔はパンパン。友達に見せたくないから&感染予防のためにマスクしてます。お昼のじかんにバレるな…(´；ω；`)先生が昨日日曜なのに来て「休み時間ごとに手洗いうがいするように！インフルエンザも流行り始めてるし…明日は一気に気温下がるから暖かくして行ってね！」と忠告をうけました(笑)とりあえず何事もなく病室にかえれるのを待っていてください…。せんせ。そーいや、昨日朝から下剤飲んだが、まだこない…。便秘三日目。またかぁ。昨日そのこと言ったら「便を柔らかくする薬だそうか？お腹はいたくない？」と突然お腹をグッと押されました。(´Д｀)Android携帯からの投稿
08Nov
- 月曜の外出にむけて。
  今日、先生がやってきて「月曜の外出気を付けてね(^-^)一応出られるとはおもうけど熱が出たりしたら単位は厳しいとおもうけど、そこは治療に専念して貰うから…(・・;)あと手足の痺れ痛みがあるんだよね？そのこともあるし、無理しないで帰ってきてもいいからね。あと今日のMRI像影の写真は、今度みせるね(^-^ゞ火曜あたりに。」とあたまをポリポリ掻きながらいっていました。なんか気になるやないか。以上ないなら早いとこ言っておくれな。なんか異常あったりしてねでもただ単に火曜の眼科の結果と合わせて説明するだけかもなとりあえず明日でパルス終了でガス。学校に早くいきたいけど、顔が丸くなって恥ずかしいな(*/□＼*)マスクしていくぜ！Android携帯からの投稿
07Nov
- 筋電図検査、今後の治療方針について
  やっとすべて今日終了しました恐怖の筋電図検査は、主治医とふたりで見知らぬ暗い部屋へ…なんか天井に金網があって廃工場みたいな空間。ゴーゴー音なってるし。「検査にはとてもいい場所なんだよー(//∇//)患者さんからは怖がられるけど♪」うんこわいっす。そして始まった検査なんとわたしの場合は針を刺さなくてすみました((((；゜Д゜)))ただ体に電極を貼って電気を流しその流したところと抹消の長さをメジャーで計り、電気がどのくらいの時間で到達するかを調べてるようでした。右手→右足→左足→左手の順で電気をながす流していきましたが。パチパチがバチバチバチという感じに代わり最終的にバッコンバッコン電気をながすところが跳ねまくるしまつ(笑)足が手以上に痛くて足首から親指の先に電気をながすとき一番神経が反応するところを探してグリグリ押しながらやるから…１、２回ビクンビクンなっただけで手とは比べ物にならない痛み…。ヤメテヤメテ(´Д｀)と心の中で叫びました(泣)一時間ほどの検査のけっか問題なしとのことでした。若いからなのか反応もよくモニター見ながら「きれいだねー完璧(￣▽￣;)」とほめたたえておりました。「筋電図に以上にはなかったけど手足の痛みや痺れがあるので、脳に電気を流す検査もやったことないならやった方がいいかもなぁ。脳に病変は出てなかったけど以上があるかもだから。」なるほど…(´；ω；`)その後、再発予防のおはなしに親と一緒に駆り出されるのでしたそこには今の主治医と前の主治医がいて今の主治医が「外来の○○先生もご依頼に」と紹介したのでやはり外来のみの担当になってしまったのかと確信。「プレドニンを20㎎にまた増やしてキープした状態で免疫抑制剤のイムランかプログラムを始めようと思います。二、三ヶ月様子見て免疫抑制剤が合ってると確信がもてたらプレドニンも減量するかたちで…。いまのところアクアポリン抗体は陰性ですが、五回の視神経炎の再発と一度両目に出たことも考えると…それに加え一年半で五回の再発をふまえると視神経脊髄炎の可能性が高いといえます。ジレニアも効いていない状態だから再発したのか、合わなかったから再発したのかまだはっきりしてないけど…つぎ免疫抑制剤＋プレドニンで再発した場合、多発性硬化症の疑いも完全に晴れないから、ｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝやジレニアも視野に入れていかなければいけないかもしれない。次の再発か…もうそれは困ったことになるよ(・・;)でもこれまでも再発しても重症化せず回復に向かっているから良かったと思います(^-^)失明しちゃうひとも中にはいるから。とりあえず、あしたのMRI造映と火曜の眼科の検査次第かな？頑張ろう♪月曜のスクーリングも単位が危ないと聞いているからいけるように最善は尽くすけど熱とか出たりしたらいしゃとしては行かせてあげられないから、やはり危ないからね。」というような、いつも聞いてるような話を親とともにされましたが、親が「娘は顔が丸くなることきにしてるんです！」といきなり聞いたもんだから主治医二人は爆笑。(-_-#)「たしかに女の子はきになるよね。でも娘さんは出てない方で、プレドニンは長期的にやるとなると骨粗鬆症や糖尿病にも繋がるので、減量にも気を付けつつ、かつ再発にならない方法を見つけていくので、あまり気にしないで(^-^)」(-_-#)じゃあ、なぜ笑った…。こんかいの入院確実に顔が丸くなっております。ほっぺの内側噛んでもお肉ついてるの分かるし。運動もいままでの入院生活に比べてしてるし、間食もしてないし…。気になるっすよ。だって月曜学校ですよ。マスクしていくにしたって。そして先生たちの説明中また左足の太ももからふくらはぎにかけてと左手の薬指がズキンズキン痛んでたんですが…。口に出せませんでした。あした言おう。わたしの痛み両手両足にいきなり痛みや痺れがやって来てすぐに消えちゃったりするから先生とのタイミング大事なんだよなぁ…。痛みがあるときに限っていないしね。まぁあしたもたくさんがんばりますよ。あっ((((；゜Д゜)))明日金曜だから外出届け貰わないと土日は先生いないこと多いから月曜に外出できなくなっちゃうわ！いまから外出たのしみだ！２週間ちょっとぶりの外Android携帯からの投稿
- 今日もパルスな日々
  ３クール目はじまりました。なんかもうこの光景にもなれてしまった自分。いまはもうなんだか…午後の筋電図のことしか頭にありません。よくよく考えると…何ヵ所検査するのか聞いていない…(´；ω；`)何ヵ所に刺すのかということっすよ。もう、はやく今日が過ぎないかな。乗りきったらあとはパルスだけだから学校のための外出日に一直線なんだけど(//∇//)Android携帯からの投稿
06Nov
- 筋電図検査ぁ((((；゜Д゜)))
  今日、夜更けの症状をつたえたら…あす急遽筋電図検査になりました。筋電図検査…。それって足や腕の筋肉に針指しっぱなしで電気ながすやつじゃん。メチャ痛いってやつやん。いまから恐怖だよ(T_T)症状を言わなきゃよかったよ(´Д｀)いまだ左手の感覚おかしいけどさ…。ほっとくのもあれやけど。あしたからどうせパルスだしそんな検査しないでー(>_<)Android携帯からの投稿
- あれあれなんだかおかしいぞー
  わたし、入院中からしょっちゅう夜中に体のいたるところが痺れたり痛んだりしていたのですが…あさになったら治ってたし、ステロイドが体にききはじめてるときそういうことがおこると前の主治医にきいてましたもんですから…気にしては無かったのでございます。しかーし、昨日ウォーキングあと脚がわずかながら痺れそしてつりかけた！まぁこれは日頃の運動不足と考えるにしても…昨日の夜20:30右足のすじが少々つってる感じがして足先は痺れて指先の力がはいらん！21:30布団に入ったあと左足の足首がズキズキと痛みだし、指先にまで到達…(´；ω；`)3:00左手の人差し指より下の指から肘にかけて見事なまでの痺れ。感覚ないっす。なんか朝起きたら右足の若干の痺れしか残ってなかったけど…これだけいろいろあったら言わざるをえんだろうな(T_T)じつは入院二日前右足に雷のような衝撃がはしって一瞬で正座でMAX痺れたときくらいの痺れが五分ほどつづいたんやけど…。正直そのことつたえてないんだよねー(;_・)あといつも再発前に「あたまいたいー」と数日前から連呼してると必ず予知してたかのように再発するんだよねー。そこも気になるところなんだけど。頭痛＋眼痛きたら再発確実ってところか？なんかメチャクチャ先生に対して話すことが今日はおおいな…。いつも病室にひょこっと来てすぐバタバタ帰るから全部伝えきれるか不安(◎-◎;)Android携帯からの投稿
05Nov
- なんなんだ(・・;)次々と。
  一夜明けて、丸１日でやっと効きだした下剤で便秘はなんとかなり１日に五回もアレを出すためトイレへ駆け込みました(//∇//)体重もアレをだす前から１．2㎏も落ちまして…。どれだけ溜まってたのよ((((；゜Д゜)))やっとこの苦しみから逃れられたと思ったら、次は女の子だけのアレが始まり(;_・)頭痛、腹痛でまたダウン。鎮痛剤もらいまして…(´；ω；`)寝てましたら主治医からのご連絡が！連休明けやっときたか！！！今日の採血の結果肝機能にほとんど(なんだよ…ほとんどって？)問題無かったため金曜にMRI造映検査。そして木曜からパルス３クール目。パルス後、来週の火曜に眼科受診。日曜からプレドニン四錠に増えて…その後の再発予防をプレドニンだけでいくのかというのは、まだ相談中らしく…。来週いっぱい退院は不可能になりやした。ただ来週のスクーリング日は絶対外に出して頂けるように申し付けました(￣▽￣;)ただでさえスクーリング日がすくない通信制。出校日やら授業日数やら入院してから二回分は落としてるため後がないっすから(T_T)もう後期はサボれないな…。全部のスクーリング日に顔出してもギリだもん。やっぱ。入院してると少しあせってくるですよ(・・;)いまから神経内科の回診だからここで切りよく終わり(￣▽￣;)みなさままた後日。Android携帯からの投稿
03Nov
- お腹の調子が…(笑)
  パルス終わって一日め…。便秘が4日目だということに気づく…。こんなんなのにアイツの気配がなくただただ吐き気が夜中に襲うので…今日看護師さんに訴え下剤かなにかを処方してもらおうと思ったところ…きょうは学会かなんかで神経内科の先生方をみかけないんだと！うちの主治医もいないから処方すらしてもらえんやないか！わたしこんなに困っておるのに…。なぜこういう日に限って土日で先生達がいないんじゃ…(´；ω；`)お腹の調子を少しでもよくしようと病棟の歩行コースを歩き回りました。一周二〇〇メートルで５週で一キロ。とりあえずウォーキングしてみたら足はつるわ、その後検温だったから体温は上がるわ(37.5(笑))体温あがってか突然の運動でか知らんが両足しびれ出すわ散々でした。しかも歩きすぎて吐き気も増加。いまにも…という感じ(◎-◎;)寝てるばかりの入院生活は太るからこのウォーキングコースを１日３セットで三キロ歩くことにしようかしら？きょうは病院のコンビニにいってたくさん無駄遣いしてきましたが、そこで買った固形マーカーはなかなか良かった♪ロジックでグリグリするのはたのしいヽ(・∀・)ノあとくまもんのふせんもあったから買ってしまった(笑)そして血漿交換の管が入ってた傷痕からいまだにジワジワ出血してるのでバンソコもかってきやした。いまだに傷がふさがらなくでジュクジュクしておる…。けっこう、音楽聞きながら15分くらいのウォーキングたのしくて(*^^*)しかし…いまはお腹の調子をどうにかしたいとこ。横になってても、すわってても気持ち悪いでごわす(T_T)。Android携帯からの投稿
01Nov
- 今後の治療方針
  とりあえず血漿交換昨日でおわり…くだもスッキリ体からいなくなりました♪血を止血しないといけなかったんだけど、今だにジワジワ出てるという(笑)ばんそこで押さえてます!!服がよごれちゃうからね((((；゜Д゜)))で、昨日からパルス２クール目もスタート。じみーに昨日から微熱続き…(´；ω；`)まぁ、点滴中はこんなもんか…。そんでお母さまと主治医が入院から１週間過ぎたところでやっと初対面ヽ(・∀・)ノ今回、自分で大学に電話して一人で入院手続きして…入院二日めの夜まで誰もこなかったっていうね(笑)だから今回は親が先生と話すのも初めてということに！いままでの治療とその後の経過、今後の治療方針。について話しました(T-T)そういや入院してまだ１週間やけど詰め込んだハードなサイクルの治療だったな。やれる治療すべてやったんじゃないかと思うほどなので…もう帰れるのでは？と錯覚するほどに。入院初日から３日ステロイドパルス日曜はお休み日でそのときまったく左目の痛みが引き、治ったー。と思ったら次の日、から左目の眼痛再開し＋頭痛、気持ち悪さまで(T^T)火曜から血漿交換がすでに開始されその初日は37.7出たけど次の日血漿交換お休みの日は左目の痛みがひいておった(;o;)二回目の血漿交換、木曜は37.4程度ですみ、次の日は頭痛すらもなくなり、足の痛みともおさらば♪今日はあぐらかいてるしまつ。そして今日説明されたのは…痛みは退いたけど視力が回復している様子がないということ。だから来週ももう一回パルスをするそうで１１月１１日のスクーリングにいけるように治療を調節してくれて、それまてに少しでも視力回復してるといいねといわれました。だったら、再来週末くらいに退院できるんじゃね？早い段階で病院いったから重症化せずにすみ、治療もできることを早くやってくれたおかげで…そんな考えも浮かんできたのでございます。ただ大変なのは再発予防で来年の受験シーズンに再発させないため先生たちは考えてくれてるようでプレドニンは15㎎で再発してしまっちめ20㎎で長いこと継続させた方がいいことと、それに加えあらたな免疫抑制剤か自己注射をはじめること。免疫抑制剤はこれから妊娠とかする上で障害児が生まれる確率が高いため妊娠する予定があったら薬も中止させるために…主治医に言わなければならんとか…いえるか！((((；゜Д゜)))まぁ、そんな予定もないが、ましてや男の主治医やぞ(;＞_＜;)もうこの歳でそんなことかんがえにゃあかんなんてぇ(◎-◎;)むむむ、注射やることになるなら製薬会社の方から練習とか受けないといけんから入院とか伸びるのは確実やな。いまだに多発性硬化症なのか視神経脊髄炎なのかうやむややからなぁ予防策もグチャグチャなんだろうなぁ。いい薬出会えればいいけど…新しい薬始めるたび結局あわなくて病院に逆戻りというのはやだなぁ。目に関しては再発の予兆は五回とも再発が目だったから慣れたもんだけど、手足の麻痺などにでたらわかるもんなのかねぇ。いや、わたしは目にしか症状こんかもしれんな。経験からして…。もうすぐ病気になって一年半です。はやいっすね(..)わたしに会う治療法が来年の受験シーズンまでにみつかりますよーに(・・;)長文しつれいしました(笑)Android携帯からの投稿
29Oct
- いっででで(;＞_＜;)
  運命の血漿交換の日。今日の人、下手だったよ(泣)いつもやってくれる人じゃないから不安感でいっぱいだったけど、そのとおり。「easyなところにあるのに、入るはずなのにカテーテルが先に進まないよ～？」わたしは痛くて気持ち悪くてうめいてるというのに英語使ってなに軽くいってんだよー(T^T)麻酔きいてはいるけど血管をグリグリ通り抜けてく管の感触を感じるたび、涙目になりながら吐き気とも戦うしまつ。意識とびそうやった。しかもその治療中足をナニカノ液体がつたっているような…それはあとで確認したところわたしの血液((((；゜Д゜)))ベッドのうえ血だらけになりもちろん私の服も(◎-◎;)最後の糸で固定するとこになって、いつもの先生登場！「なんかいろいろたいへんやったねぇ(;o;)よくがんばった！」先生。もっと早い段階で来てほしかったわ。三回やった血漿交換のカテーテル挿入。今回が一番いたかった。やっと治療開始！となるはずが、機械に繋いだところで「血が入ってきません！」の声。どうやら血栓というものの疑いをちらつかせながら…また別の処置。まともに治療始めたときには、私の体力も気力も限界。ひたすら頭痛、眼痛、吐き気と戦いながらしばし二時間のお休みターイム♪病棟にかえってきたときには37.7℃というしまつ。もうほんとに今日は疲れました…(´；ω；`)Android携帯からの投稿
28Oct
- 血漿交換((((；゜Д゜)))
  ついに明日血漿交換でごわす。いきなり今日決まりまして…火曜木曜の予定でガス。なんか左目の痛み引いてたのに昨日の夜中から頭痛と共に眼痛がまた目覚めたようで…。あたま痛いのか目が痛いのかなんとも優れない気分でお勉強を進めました…。今日だけで鎮痛剤三回分飲ましていただきましたが、痛みがひきませんでガス。勉強以外は今日ほぼ寝てたね(。-∀-)うたぷりmusicをしたいとこだけど…ゲームは看護師さんが回って来るたびに止めなきゃいけないからわたしは夜中に談話室にコッソリ行き、二、三時間ゲームをみっちりやる計画を練っている…(´；ω；`)あした血漿交換中、寝とくしかないから、夜に寝たら眠れんし…ただでさえ夜は寝れんし。こんな時間を有効活用だ！(*≧∀≦*)明日は昼過ぎからの予定だから、ゆっくり覚悟する時間があるわ！管を体の中に入れていく感覚。何回やっても慣れません(。´Д⊂)血漿交換中はめっちゃブルブル((+_+))してます。寒くて(笑)今回は熱でないといーけども。
25Oct
- え”ぇーーΣ(￣皿￣;;
  昨日夜に左目痛すぎて鎮痛剤もらいどの方向に目を動かしても驚くほど痛くなくなり…やっほー。なおったー！！１日でなおったぁーと思ったら…今日朝目覚めたら昨日ほど痛くはないけど痛みじたいは振り返してました。ガッカリ…(´；ω；`)先生から「さすがに１日で完璧に治ることはないよねぇ(笑)」といわれましたΣ(￣皿￣;;だって、鎮痛剤効いてたとき何も痛みもなくまったく正常に過ごせてたから、そりゃ浮かれるわ♪今日はお昼からシャワーに入ることができ、その後同じ病室のお婆ちゃんのおつかいでコンビニと、お金の関係で病院内の郵便局にいきました。その後、主治医に来週の月曜にスクーリングいきたいんですけど…外出できますか？ときいたら…それは厳しいとΣ(￣皿￣;;来週から早いとこ血漿交換だと((((；゜Д゜)))そのため、来週のスクーリング行けなくなったので、リポートの提出間に合わないので郵送にすることにしました。だからまた郵便局に逆送ヽ(・∀・)ノその後店長の休憩時間を狙ってバイト先に連絡。「大丈夫だよー。」といわれました。また１ヶ月ほどお世話かけますm(._.)m主治医に昨日のMRIの結果を見たいと！訴えたところ。「やっぱり左目の視神経が少し白くなってたね。写真直接見たい？ついでに来週の治療の説明とかもしたいから、説明室とってくる！」数分後「空いてなかったから、ちょっとまっててね！」それから約二時間。連絡なーし！！帰ったんか？帰ったんか先生ー((((；゜Д゜)))先生を待っている間に今日は病院中歩き続けて左足がつりそうな私です。先生。待ってるよ。いつまでも…ﾌﾌﾌ(。-∀-)Android携帯からの投稿
24Oct
- 5度目の入院
  結局入院になってしまったことをご報告致します♪左目の視神経炎ですね(笑)何回目やねんヽ(・∀・)ノ今日は親も付き添いでこれなかったため、ひとりで大学に電話し、あらゆる検査をし、入院手続きをし、いま髄液検査を終えてベッドのうえ。また１ヶ月かかるようだ。どうゆうことだ、プレドニン15㎎から減らしてへんぞ！というわけでバイト先のみなさま学校の先生家族。ご迷惑おかけします。Android携帯からの投稿