皆さま、大変お世話になりました。
「おしゃべり会」「掲示板」へご参加くださったことお礼申し上げます。
先日掲示板で予告したとおり、この書き込みを以って「おしゃべり会」「掲示板」を終了致します。
終了に伴っての今後の対応については最後に書きましたので、お読みいただければと思います。
また、このグループ運営内容について他者への引き継ぎは一切しておりません。
「引き継いでいる」などの虚偽の文言にご注意ください。
以下、「化学物質過敏症患者の精神症状」についての情報に沿って終了理由を書きます。
ＣＳ患者にとって不利な内容でもありますので書くべきか迷いました。
しかし この情報を知らないＣＳ患者の為に公の場に記しておく必要があり、
社会から化学物質過敏症の理解を得るには他傷病者と同じようにマイナス面の公表も必要であると思いました。
※化学物質過敏症をＣＳと略して記載します。
「ＣＳ（＝化学物質過敏症）と心の病の境目は難しい」について
先日、メンバーから中傷を受けるというトラブルがありました。
詳細はこちらに書いてます。
https://ameblo.jp/organic-tokyo/entry-12363142558.html
運営をお手伝い頂いている複数のスタッフとトラブルの対応について集まって話し合いました。
そして話し合いの中でスタッフの方からこの言葉を教えられました。
「ＣＳと心の病の境目は難しい」
これはＣＳ患者のキレやすさ、攻撃や依存が暴走するなどの精神状態を指す言葉で、
「ＣＳ患者はある程度そういう目で見ないといけない」「ＣＳ患者がトラブルを起こすのは分りきったこと」と言われました。
私はＣＳ歴２年ですが、化学物質過敏症患者が精神的な不具合を起こすというＣＳ患者間の暗黙の了解は初耳でした。
ＣＳは脳が原因の病気と言われているので精神症状も起きる？そうです。
「本当に知らなかったのか？」と言われました。
「知らずに（ＣＳのグループを）運営していたのか？」と。
私は過去にＣＳ患者から攻撃されたことが無く、皆さんのことも信頼していました。
しかし私が作ったグループに多数の攻撃性や依存性のある精神的症状を持つ者がいる。
「ＣＳ患者はある程度そういう目で見ないといけない」についてはその場で反論しましたが、ＣＳ患者間では共有の認識のようでした。
“ 差別されることに敏感なＣＳ患者が同病のＣＳ患者を「そういう目で見ないといけない」と差別している事”は理解できませんでした。
そして 私も差別の対象にされていたことに驚きました。
「ＣＳと心の病の境目は難しい」という概念が事実なのか、これについて引き続き他の方へ意見を求めました。
過去にＣＳ患者に攻撃された経験のあるメンバーからの話。
ＣＳ患者会の代表（メンバー以外含む複数）からの話。
ＣＳ患者を個人的に支援されている方の話。
ＣＳ患者特有の甘えや攻撃性、依存性の高さ、思い込みの強さ、嘘をつく、怒りの暴走など。
事実であると言われました。
微量の化学物質に過敏に反応するように 本来の性格の悪い部分が拡大して暴走する。恨みや怒りが増幅し攻撃は無差別に及ぶ場合もある。
精神症状を自覚できている人もいるが、無自覚で暴走する人もいる。
詳細は書けないのですが、グループ内の聴取により無自覚の精神症状（無差別に不自然に傷つけ回っている）を起こしているメンバーを確認しました。
そういう人ではないと思っていたので、ＣＳの精神症状は現実のものであると実感させられました。
精神症状を起しているＣＳ患者は過剰な他罰性のためか罪悪感がありません。
対応時の注意点は、きちんと関係を切らないと いつまでも依存や攻撃を執拗に続けることです。
これらを「ＣＳへの甘え」と表現される方もいました。（「ＣＳだからしょうがない」で済ませるという意味です）
意識的に自分の精神症状を律しているＣＳ患者もいます。
訳が分らなくなる前に踏みとどまる考えを持つ方もいます。
「ＣＳ特有の精神症状」はＣＳの診断項目（診断基準）には含まれておらず、ＣＳ患者間の暗黙の了解に過ぎません。
しかし患者の間では強く認識されています。
化学物質過敏症の身体反応は心因性ではないのですが「精神症状はあると思われる」。
これが化学物質過敏症を非常に解りにくくしていると思いました。
私はおしゃべり会は誰でもウエルカムではありませんと掲示板に書きました。
非礼な方の参加はお断りしていました。
トラブルを起こしそうな人が入会したことにより皆さんが傷つけられることを防ぐためです。
グループを守るためでした。
しかし実際は「精神症状のあるＣＳ患者」が無選別に多数入会しています。
各地患者会ではＣＳ患者がトラブルを起こすたびに退会処分にするのがセオリーだと習いました。
しかし退会処分にするたびに“恨み”を買って攻撃されていたら運営者の精神状態はおかしくなります。
辛い症状を持つ患者に寄り添うことは大切です。
私もその目的でグループを作りました。
しかし寄り添うことができるのは自分と相手の境界線があることが前提です。
自分の怒りを相手の中に見つけようとして、相手と自分の境界線を見失っている人に寄り添うことはできません。
そういう状態の患者に寄り添うと共依存になります。
共依存にならないテクニックを持った精神科医やカウンセラーが対応する領域で、素人ができるものでは無いと思います。
ブログで中傷されて一番悲しい気持ちのときに意見をくれた運営お手伝いスタッフには心から感謝してます。「ＣＳと心の病の境目はむずかしい」と教えてくださったことは正しいと思っています。
ただ、ブログで中傷された流れで「ＣＳ特有の精神症状」について知らされたので、
自分が いつ攻撃されるか分らない信頼関係の崩れを、私の中で どうしても修正できませんでした。
同じく一部のメンバーからの信頼も失ったのではないかと思います。
皆さんをおしゃべり会へお誘いをした時のような、「ここにＣＳさんがいますよ、みんなで話しませんか」と声をかけ続けた純粋な気持ちが消えてしまいました。
これ以上運営を続けることは難しく終了を決めました。
最後になりますが、今回の件では患者会の代表より多忙にも関わらず返信を頂き、電話でお話しもさせて頂きました。患者会代表の方からはグループ運営存続への配慮を頂き、とても心強かったです。
私が運営しているのは“がんサロン”のようなもので患者会ではありませんが、ＣＳグループを運営するという立場は同じと考えてくださいました。
心より感謝申し上げます。
そして現在患者会へ入っている人、これから入る人、皆さんへお願いがあります。
患者会の代表を攻撃しないでください。
患者会会員からの攻撃や依存に、代表者全員が標的にされた経験を持っています。
代表者を苦しめないでください。ＣＳの精神症状だと開き直らないでください。
攻撃によって代表者は傷つき苦しみます。代表者も同じＣＳ患者です。攻撃が患者会閉鎖の引き金になる可能性があります。
攻撃しても患者会は無くならないという非常識な考えはやめてください。
精神症状の会員を扱う患者会代表の話は深刻でした。
“陰口や批判で代表を貶める” “それを真に受ける他会員による負の連鎖”。
生活が孤独なＣＳ患者が、一方的に代表に異常な執着心を持つ。
警察に相談が必要なほどの被害（ネットの書き込み含む）を受けた患者会代表もいます。単なるトラブルやＣＳの精神症状では済まされません。
ネットストーカーになった会員や、リアルで手当たり次第に悪口を吹聴して回る会員。
訳が分らなくなってしまう前に代表者と話してください。
精神症状を起こしてからでは、代表者は対応できず退会処分にするしかありません。
各地患者会の代表はこの先もＣＳ患者のために高い志で、無償の奉仕で運営されます。
ＣＳ患者の精神症状を知ったうえで皆さんの居場所を確保し続けている負担を思いやってください。
会員の皆さんが患者会の代表を大切にすることが、患者会という皆さんの居場所を守ることに繋がることを意識して参加してください。
それでも患者会の代表のやり方が気に入らなければ、自ら患者会を退会してください。
患者会を抜けて自分で患者会を立ち上げて、自分で仲間を集めてください。
代表を批判したり陥れるような暗いことはせず、自分の目標や希望を語り仲間を集める前向きで明るい生き方をしてください。
以上、私からの最後の挨拶とお願いをさせて頂きました。
ＣＳの精神症状について書いたことは大変重いことです。
ＣＳの辛さは、重症化を経験した私自身 痛いほど分っています。ＥＳでもあります。
それでも冒頭で申し上げた通り、ＣＳの精神症状について知らないＣＳ患者がいるのであれば早い段階で対応可能とするために知っておく必要があること、
そして化学物質過敏症への本当の理解を求めるためにはマイナス面の公表も必要であると思いました。
「ＣＳと心の病の境目は難しい」について私は半信半疑です。
皆さんからのメールを読むと、温かい言葉が書かれていて、本当に攻撃される時が来るのだろうかと思います。
ひとつだけ良かったと思えたのは、私から一人も退会処分者を出さずに終了することができたことです。
そういう甘さも私が運営者に向かなかった理由だと思います。
終了に伴う今後の対応について書きます。
私は皆さんとの繋がりを全て断ちます。
「特定のメンバーを排除するための偽装解散ではないか？裏では運営しているのではないか？」と疑義を持たれますと更なるトラブルが確実に予想されます。
併せてＣＳ患者の精神症状を公にした責任を取るためでもあります。
ピグともの解除。ブログの読者登録解除、アメンバー解除。皆さんのブログも読みません。
メールについては受信はしますが拝読はしません。返信は無いことご了承ください。
おしゃべり会や忘年会など、とても楽しかったです。春には皆さんでお花見をすること約束していました。
私はＣＳを完治させます。
皆様もどうか改善へ向かわれますよう祈っております。