なおちんの前向き!前向き!

なおちんの前向き!前向き!

自己炎症症候群(家族性地中海熱)持ちの学生です。
症状とか何ともない日常のこととかを書いていきます。
少しでも同じ病気の人、ずっと病気が分からなくてもしかしたらこれと同じかもって思う人と共有していきたいと思います!

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こんにちは
最後の更新いつだったかなーと思って見返したら去年の年末でした😅

前回から特に大きな発作もなく、
元気にやっております😊

ま、今回は大きく2つに分けてお話します。


①自動車学校入校🚗
バイト代が貯まったので、入校しました

入校日に適性検査や視力検査、説明など色々ありました。
その中に病気や飲酒、運転経歴などの質問に答える箇所があり、
「5年以内に、病気により手足が上手く動かせないときがあった」みたいな質問がありました。

普通に「あ、あるな」と思って「あり」に丸したら、詳しく聞かれました(当たり前か😅)

病名、症状、頻度など答えて、
ひと通り手続きも終わったところで、
校長室行きびっくり

今までの学生生活でも連行されたことないのに🤦‍♀️

校長先生がネットで調べてくださって、
先生的には「発作的な発熱」の「発作」に引っかかったらしく……

自分でくるタイミングも分かるし、
すぐすぐくるわけではないので〜と説明。

県警に連絡を取ってもらって、
そこでやってる適正調査(?)を受けなきゃいけないことになりましたw

結局、もう一度連絡したら
「急に意識を失うとか、動きが止まるわけではなさそうなので大丈夫です」って言われました😅

学校側も警察側も一生懸命調べてくださったみたいですアセアセ
久々に漢字まで説明しました😂
普通の人は知らないですもんねw


で、こういうところでもストップがかかっちゃうのかと実感したところで、市の難病申請をした方がいいのか迷いました。

申請をした方が色々楽なのかなーと思い、
保健所に相談しに行きました。

②難病申請
他のところがどうなっているのかは分かりませんが、私の住んでいるところでは「医療費援助」がメインであるとのことでした。

私はここ2年ほど軽症なので、とくに医療費では困ってません😅
申請したとしても、通らない可能性の方が高い…

で、私的には
・病名
・症状
・服用している薬
・避けるべき、注意の必要な行動
・しても大丈夫な行動           などなど

これらが記載されてて、説明が少しでも楽になるようなものがあればいいなって感じだったので、今回は申請しませんでした。


こういったものって、診断書とかになるのかなー🧐(ワガママかしら?w)
なんかいい方法があれば教えてください🙇‍♀️


また書きたいことがあれば書きますポムポムプリン