お久しぶりです。
2年前の２月上旬にリンパ腫ステージ４の診断を受けました。
2021年の５月に2度目のファイザーコロナワクチンを受けてから異常な関節痛が始まり
歩けなくなり、そして血液中の酸素飽和度が下がり
あれよあれよと電動車椅子、酸素吸入２４時間の生活となり
その間、周りの医師達も頭を抱えるばかりで診断が出ず、
具合が悪くなってから数ヶ月以上経った2年前にようやくリンパ腫の診断が出たのです。
瀕死状態で診断が出て、次の日に抗がん剤治療を始めなんとか間一髪のところ
命拾いしたって感じでした。
最近になって
色々なことを思い出すのですが中でも特に２つ、書いておきたいことがあってね。
１つは、
私はコロナワクチンを受けてから具合が悪くなったと、自分では何かしらの関係があったのではないかと
今でも思うのですが、そして、そのうち色々な調査でコロナワクチンと私のような免疫疾患（リンパ腫）との関係が明らかになってくるのでは？と期待していたのですが。
最近、それは難しいかもなと思い始めています。
なぜなら。。。。
私の非常に珍しいタイプのリンパ腫と私がワクチンを受けたという関連性を記録している医師は多分、いないから。
だからどこの病院の記録にもないと思うよ。。。私の件は。
コロナワクチンを受けてすぐに異常な手足の関節痛が始まった時、始めに近所の病院に行ったんだけど
そこでリウマチ科を勧められてね。リウマチ科にかかったんです。その先生は、コロナワクチンを受けて関節痛というのは何件か聞いています、とは言っていた。でもそれだけで血液検査をしても私はリウマチではないとなり少しステロイドを処方してもらって終了でした。
ステロイドで関節痛は和らぐも、次は息が苦しく疲れやすくなってね。
その後は心臓科、や肺、呼吸の専門医にそれぞれかかったのだけど、ワクチンが怪しいねえなんて言ってた先生もいたけど
でも診断は出ないんで誰もワクチンとリンパ腫（診断が出るのが数ヶ月後だから）を記録していない。
何人もの医師にかかったけど、誰も診断には至らず（誤診もあったし）
結局、診断に至らなかった患者の記録って、ちゃんとフォローしていないと思う。別の病院で数ヶ月後にリンパ腫とでた情報なんて
入って来ないし誰も調べないと思う。
結局、ジョンズホプキンズ大病院の肺移植の医師グループに回されたんだけど、コロナワクチンとの関係なんて誰も興味なさそうだったし、（私は話したけど）記録していないと思う。しかもリンパ腫診断が出たのは皮膚科（皮膚の生検で）なので
その後、即、癌科に回されたのでね。癌科の医師からみれば、私は単に珍しいリンパ腫を抱えてやってきた1人の新しい患者。
つまり大病院すぎるがゆえ、誰も私のことを長期スパンでフォローしていない。
万一、誰かがコロナワクチンとリンパ腫の関係記録を調べようと思っても
ジョンズホプキンズの癌科には、多分、私は「皮膚科からリンパ腫診断が出て移動してきた患者」だけだと思う。
しかも、ジョンズホプキンズで受けた抗癌治療は２回だけで、残りは地元の病院に移ったからさー。
私が「寛解した」って記録もジョンズホプキンズにはないだろうと思う。
あの頃、リンパ腫を発病した人は世界中に大勢いただろうし、そしてかなり多くの人がコロナワクチンも打っていただろうから
その関係性なんてかなりケースごとにしっかり調べないとわからないだろうよねえ。その上、私の珍しいリンパ腫は多くの場合、診断が出るのが亡くなってから。。。
死後の解剖でやっと判明って場合すらあることらしい。
あーあ。そんなんで多分、私の記録は埋もれたままになるだろうな。。。
そしてもう１つ。
これはかなり重要なことだと思うんだけど、大病院に入院中、２回ほど医療ミスで本当に殺されかけました。
一度は寝ている間に酸素量を１時間ごとに（私の状態確認なく）減らされていって
気がついた時は動けないくらい苦しく、必死で看護師SOSボタンを押すも、誰もきてくれず瀕死状態になった。ギリギリの力を振り絞って自ら酸素レバーを上げました。気が付かず寝ていたら、そのままあの世行きだったと思う。
あとで文句言っても、誰もあの時は誰の指示で誰が責任者だったか教えてくれなかったし、なんせ私は瀕死状態だったからそんなこと追求するエネルギーゼロ。自分たちのミスなんて記録にすら残していない。
もう一回は医療ミス（投薬時間指示ミス）で酸素飽和度と血圧が激減し、私は気絶し、気がついた時は部屋に大勢の医師が集まっていてそのままICU行きになりました。あれは多分、本当に死ぬ寸前だったんだろうと思う。でさ、コロナ規制中だったから、誰も私に付き添っていなかったし、私はなんせ気絶中で死にかけていたんでね。絶対に誰もあれを記録していないと思う。
有耶無耶にせれている疑惑大。
入院期間は合計で多分、４週間以下だったと思う。そしてその間に２回、命を落としそうになった。。。。
私でこうなんだから、かなり頻繁にあるんだと思う。医療機関内の死に至るミス。
しかも誰もそんなこと記録しないしお互いのミスを隠そうとする体制があると思う。誰もどの看護師が酸素を下げたか教えてくれなかった。大抵、重症患者はさ、自分を守るエネルギーすらない状態だからね。
それをいいことにやりたい放題。。。
。。。とここまで書いてみたけどさ。
もちろん私が今、こうして生きているのは治療のおかげではあるので感謝はしているよ。
（あ、診断に至ったきっかけは大病院ではなく、私の友人による皮膚生検したら？という助言で、夫が強く言ってくれたおかげで生検を受け、診断に至ったので大病院のおかげではない）
でも感謝しているからと
医療機関内でのミス揉み隠し＆証拠隠滅行為は。。。別問題（犯罪？）だよねえ。
なんと言っても、被害者が超弱者な「病人」だからさ。
この私だって、やっと2年たった今、ようやく振り返られるようになったくらいだからね。
あれで死んでいたら、報告書には「謎に病死」とだけだと思う。
最近はさ、学校内、会社内、老人、養護施設内での虐待告発が見られるけど
この調子で病院医療機関内の告発もそのうち大問題になってくると思う。
今でも時々目にするけど、多分それは氷山の一角。。。
そしてもう一つ、被害者が声を上げるのって
時間がかなりかかるだろうし勇気がいる。私にとっても忘れたい過去だしね。
ここに日記として書く以上のことをするエネルギーはありません。
言いたいことは
病気になったらみんな医療の前では「弱者」。自分の命を任せっきりにしてはいけない。。。とはいえ、
じゃあどうすりゃいいの。だよね。
携帯を常に身につけで
何かと録音録画すると良いと思う。
。。。それも敷居が高いか。。。
一番良いのは誰かに常に付き添ってもらうこと。
でもコロナ規制中は無理だった。
。。。どうすれば良いのかわからない。
医療システムが改善されるより他にないと思います。
私の経験はアメリカの病院ですので日本はどうだか全く知りません。
