次男の卒園式終了

にしても後ろで1時間半たちっぱは辛かった

これは病気関係ないよね?

三男の卒園式の3年後もこの疲労感に耐えれるくらい健康でいたい

遺伝子検査で型が確定している自分に登録するメリットはあるのか問い合わせたところ

 

>将来的には臨床治験の基盤情報として活用される可能性もございま

 

との返信だったので登録

あとは担当医に情報入力してもらえば完了

登録が役に立ったと思える未来を期待しています

医師と最近気になっている点を話して終わり

治療に関しては進展は何もないと

やっぱり何もないよね

何年通院できるのやら...

5年10年何かなければ困る

 

最近は

 

ステムカイマルはいつ承認申請するんだ...いくらなんでも遅すぎる...

点字ブロックの上が歩き辛いからなるべく避けよう

駅の雨の日に滑りやすいタイルがつら

次の冬までに曇り止め機能付き遠近メガネを買おう

花粉で目が辛い

スーパーフィートとかいうインソールは歩くのがいい感じ疲れにくいかなあ?

 

などと思っています

 

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パイプラインの進展: CEOは、SCA1、SCA2、SCA3を含む「クラス最高(Best-in-class)となる可能性を秘めたsiRNAパイプライン」を、今後の成長を牽引する重要な柱として挙げました。

 

今回の発表では、SCA2(SRP-1004)に特化した具体的な治験データこそありませんでしたが、**「SCA2治療薬はサレプタ社の次世代を担う最優先プログラムの一つ」**であることが明確に再認識されました。強固な財務状況を背景に、開発の加速が期待できる内容です。

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本当に待ち望んでいます





来年もまたきたいなと思いました

ここは立って摘めるのでまだ楽

100個は食べた❗️

歩数は大したことないけど疲労困憊


午後は公園で子供と遊び

ボールにタッチして歩くのが効果あるかなと思っている

おもいっきり蹴るとかもう怖いです

昨日は次男最後のひなまつりお遊戯会(幼稚園児の踊り合唱発表)

年中、年少さんもいるんだけど、みんなキラキラしてる

なんて尊いんだろう

いいものを観た

4月からは三男が年少さんだ

また三年間、元気が貰えるお遊戯会が見られる


今日は暖かいので次男の自転車練習手伝い

ノロノロとかがんでの手伝いは大変

でも4年後まで頑張らないと三男の自転車練習を最後まで見てやれない

難しいとは思ってるけど今は色々頑張ろう

こんにちは。

この治験の責任医師(治験調整医師)に相談したところ、本試験では外国籍の方の登録は行わないとの回答がありました(主に言語の壁が障壁となる可能性があるためです)。

医師からは、現在以下の国々でこの治験が実施されており、そちらで相談が可能であることをお伝えするようにとのことです。

• オーストラリア

• カナダ

• ニュージーランド

• イタリア

• フランス

• ドイツ

• イギリス

• スペイン


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Aro atxn2 (SRP-1004)の一相二相治験について台湾の病院に問い合わせました

別の国なら可能なのか??

オーストラリア??

移動が10時間かー思ったより遠い

問い合わせたら他の国に聞けと言われるんだろうか


ホント、日本でやらんかしら

三相試験で日本飛ばしがあったら海外でできるか考えます



久しぶりの東京駅

外国人はとても多いし繁忙期かってくらい人が多い

グリーン車も満席


なんだろ、人が多すぎて歩きづらいじゃなくて歩くスペースはあるハズなのに足が普段よりいう事を聞かない感じ


そういえばiphoneのフィットネストラッキングを

こどもと行動する時

旅行中

は切る事にしました

歩行データを気にして楽しめないのはなんか違うと思ったので