ご無沙汰しております。
はる吉、3才になりました
この半年強、色んな事がありまして…
簡単にまとめると、
てんかん、新しい病院、保育園転園、喘息、シャント不全…
…まとまってないですね。
＊1月＊
年が明けてからけいれんが起こることが増え、「てんかん」と診断名がつきました。
薬を始める為に、短めの入院をしました。
＊2月＊
1月の入院の際に、小児科の先生から、他の病院の脳外科で診てもらうのもよいのでは？とお話いただき、県内の小児専門の病院に紹介状を書いてもらいました。
てんかんも併せて、そちらの病院の神経内科で診てもらうことになり、2月に初診がありました。
同じ頃に、療育センターでは摂食クリニックの先生の診察がありました。
ご飯のときに、口が閉じられてないとの指摘。形状を離乳食前期程度のものに戻して、口が閉じるように頑張れとのこと。
＊3月＊
けいれんの薬を少しずつ増やしている途中でしたが、けいれんの頻度が上がり、週1、2回ダイアップを使ってる感じでした。
＊4月＊
ブログには書いてなかったんですが、昨年の秋頃に保育園から「今年度いっぱいは頑張るが、看護師のいない園なので、病状によっては今後預かることが難しい」と言われてしまい…
役所のソーシャルワーカーさんなどと相談して4月から看護師のいる園に転園することになりました。
ところが、上記の通り、ちょうどけいれんが増えてしまっていたタイミングで…
新しい園でも、預かるのが心配だから、しばらく午前中だけにしたいとのこと…。
4月はほぼ出社できず。5月までは慣らし保育を続け、午前中のみとなりました。
＊5月＊
新しい病院の脳外科にて、シャント不全発覚。
久しぶりに造影剤を入れてCTを撮ったところ、お腹に流れていっていないようで…
キャンセルが出てちょうど空いてるから、すぐ入院して手術しよう！となったのですが、
入院当日に発熱
6月に手術延期となりました。
(ちなみに熱は色々検査しましたが、結局風邪だろう、とのことでした)
体調が落ち着いてからは、また午前中のみ保育園へ。
＊6月＊
今度こそ手術！のはずが、再び入院前に風邪を引き、再延期…
更にただの風邪からどんどん喘息の症状に移行し、喘息で1週間程度入院しました…
風邪もらって再々延期は避けたかったので、手術までは保育園に行かないことに。
＊7月・8月＊
ようやくシャント再建の手術ができました。
手術自体は問題なく無事成功でしたが、手術後発熱やミルク飲まないなどあり、2週間で退院の予定のところ、1ヶ月かかりました。
そして、ミルクの飲みが悪いので、お鼻のチューブお持ち帰りとなりました。
チューブ大変だと思っていましたが、元気なくて飲めないときもしっかり栄養と水分が摂れるので、今までよりも少し気楽かもしれません。
基本は口から飲んでいます。
そしてこの頃に座位保持椅子が届きました！やはりオーダーメイド、ぴったりフィットで生活が変わりました！
＊9月＊
保育園は、再び慣らし保育のような状況で、午前中のみ、今は通ってます。
職場にもたくさん迷惑をかけていますが、寛大な心で見守ってもらえているのが幸いです。
振り返ると、昨年よりもハードだったなと思います。
はる吉、ほんとにがんばったね！！！
こんなときに保育園の転園は負担が大きかった？そもそも保育園に行くべきじゃなかった？
と、結構落ち込みましたし、
これから
保育園通い続けられるの？
仕事はセーブした方がいいのか？
などと今も悩んでおります。
保育園に申し込んだときも、転園を申し込んだときも、今とは病状が全く違っていたので、
こんなに保育園に通うのが大変だとは…
最近のはる吉は、
＊体重が少し増えて、10kg近くになりました
＊笑顔がとにかく増えました
＊手がよく動くようになり、ツリーチャイムやボタンを押して鳴るおもちゃなどを、自分の意志で鳴らすことができるようになりました。鳴らした後に喜ぶことも増えました
＊話しかけたときに、たまに返事のような声を出したり、動きでお知らせしてくれることがあります
＊絵本が好きです。
＊「見る」ことが得意なようです。色んなものを目で追いかけたり。
＊自分が褒められている、が分かるようになったと思います。
はる吉にとって楽しいこと、嬉しいことが増やせる1年となりますように