38歳で膀胱がん→腹膜、リンパ節、肺、骨転移…海外在住ママのブログ

抗がん剤治療後2ヶ月のCT結果を聞いてきた

【尿路上皮癌ステージ4】こちらに現在までの治療の経緯について書いています38歳で膀胱がん→腹膜、リンパ節、肺、骨転移…海外在住ママのブログnoriさんのブログです。最近の記事は「キートルーダ＋パドセブ4クール目と体の変化（画像あり）」です。ameblo.jp昨日行ったワインフェスタにて↑昨日は先週7月30日に撮影したスキャン(CT)結果について、主治医との面談がありました。結果から言うと、左肩の腫瘍は大きくなってしまっていました…悲しい痛いので本当に嫌なのですが、左肩の生検を受けることになりそうです。そして、2ヶ月後にまたCTスキャンで再検査するとのこと。主治医からは、「CTスキャンと生検の結果次第では、2ヶ月後に治療法を変更して、ストラスブールで新しい治験（臨床試験）を試すかもしれない」という話もありました。今、従来の化学療法よりも効果が期待できる新薬の試験が行われているのだとかショックな話がある一方で、嬉しい報告も「肝病変、筋肉、リンパ節は良くなっています。下にあるものはすべて改善していますよ」とのことでした肺の腫瘍は大きな変化なし。詳しいサイズの正確な説明がなくて少しモヤモヤも残りましたが、良くなっている部分があっただけでも良しとします！ただ、骨については翻訳を通しても少し理解が難しく。「骨については以前より多くの病変が見えていますが…治療がうまく効いていると、瘢痕（痕）ができ、かえってCTで病変がはっきり鮮明に見えることがあります。」ここ1ヶ月ほど肩甲骨の痛みが引いていたのですが、最近また痛み出して心配していました。「骨シンチを撮った方がいいのでは？」と聞いてみたところ、「骨シンチグラフィを受けることも可能ですが、最初から定期的には行いません。尿路上皮がんでは骨融解性（骨を溶かすような）病変を作ることがあり、骨シンチでは写らないことがあるからです。今の性能の良いCTスキャンで十分だと思いますよ」とのことでした。良くなっているのか悪くなっているのか、少し複雑な状態ですが、肩甲骨が激痛だった5月末に比べれば痛む頻度もましになっているので、ひとまず大丈夫かなと思っています。AIで調べて、気になっていた胸水についても確認しました。「胸水は以前からありません。ただ6月には少しあった腹水が、今回はほぼ無くなっていますよ」ともう一度画像を確認してくれました。実は腹水があったんかい初耳。ちゃんと説明してよと驚きつつも（お腹の膨らみが気になってはいたのですが）、消えていて安心しました。要するに、「左肩のウィルヒョウ転移を除けば、全体的には改善傾向にある」ということだそうです。それにしても、今日は2日前に受けたキートルーダ+パドセブの副作用のせいか体調が絶不調でした…いつもブログを読んでくださりありがとうございます🙏

実は胸水があった？！

【尿路上皮癌ステージ4】こちらに現在までの治療の経緯について書いています38歳で膀胱がん→腹膜、リンパ節、肺、骨転移…海外在住ママのブログnoriさんのブログです。最近の記事は「キートルーダ＋パドセブ4クール目と体の変化（画像あり）」です。ameblo.jp今日は先週7月30日に撮影したスキャン(CT)結果について、主治医との面談があります。面談に先立ち、病院から事前にスキャン画像↑が少しだけ送られてきました。そこで、AIに「6月2日に撮った画像と比べて変わった部分があるか？」と質問してみたんです。すると、6月2日の画像には「中央に心臓、左右に肺と、両側に胸水（背中側に溜まった液体）が写っています」と表示されたのです胸水！？主治医からは胸水があるなんて一切聞いていなかったので、本当にびっくりしました。6月の時点では、ドクターの触診で「腹水はありません」だけ言われていたのですが…。もしかして、先月すごく吐き気が強かったのは胸水のせいだったのかな、なんて思ったり。​気を取り直して、先週（7月30日）の画像をAIに見せてみると、こんな回答が。「6月2日の写真で見られたような明らかな大量の胸水は確認できません。ただし、この断面のみでは胸水が完全に消失したかどうかの最終判断には前後の連続スライスが必要です。」と表示されました。ということは、今は胸水が減ってきているのかな？と少し期待しつつも、謎は深まるばかりです。6月のスキャン画像についての説明も曖昧だったし、以前「肝臓への転移」が判明したときも、主治医からではなく、私がAIの分析をもとに尋ねて初めて「確認してきますね」と席を立ち、「肝臓にも転移しています」と告げられた経緯があります。普通、問題がある全ての内臓の状態について説明があるものだと思っていたから。「本当にちゃんと画像を確認してくれているのかな……」と、不安でいっぱいです私がフランス語を十分に話せないためコミュニケーション不足になっているのかもしれません。今日はフランス人の主人と一緒に面談に行ってきますがなんだか面倒くさそうで、しっかり話を聞いて伝えてくれるのか、不安しかありません無事に納得のいく説明が受けられますように。行ってきます！※8月6日追記主治医との面談の結果、画像を確認していただき、6月2日の画像には胸水はなく腹水があったようでした。でも7月30日の画像では腹水がなくなっていたそうです。

キートルーダ＋パドセブ4クール目と体の変化

【尿路上皮癌ステージ4】こちらに現在までの治療の経緯について書いています38歳で膀胱がん→腹膜、リンパ節、肺、骨転移…海外在住ママのブログnoriさんのブログです。最近の記事は「抗がん剤3クール目終了、と左肩の腫瘍の悪化」です。ameblo.jp熊本県の地震で被害にあわれた方々のニュースを見て、大変な状況に心が痛む日々です。一日でも早く事態が落ち着き、安心して過ごせる日が来ることを心から願っています。私が住んでいる北東フランスは今、雨が降らず深刻な干ばつが続いていて、川の水が干上がってしまうほどです🔥先週からまた暑さが厳しくなり、今週いっぱいも高温が続く予報が出ています。義母が自宅にあった扇風機を譲ってくれました。（我が家にはエアコンはありません）それを今年初めて出して使っています。でも、日本とは比べようもないくらい涼しいと思うし申し訳ないくらいです。。今日はキートルーダ、パドセブ4クール目投与でした。気になっていた副作用ですが、目立つのは相変わらず髪の毛の脱毛くらいです。夕方の軽い吐き気はありますが、パドセブでよく言われる味覚障害や手足の痺れは、今のところ出ていません。​一方で、身体の症状としては以下のような気になる点があります。・20メートルほど歩くと動悸がする（歩行には杖が必要）・腰痛がある(毎朝4時頃に腰痛で目が覚める)・時々、肩甲骨のあたりがかすかにチクチクと痛む・咳がある(前よりはましになってきたが)治療を始める前、右下腹部にあった大きな腫瘍(5.5cmだった)は夜も眠れないほど激しく痛んでいました。それが今では、少し散歩をする時に痛む程度で、夜は痛むことなく眠れていますなんだか大きさも小さくなっているような？！2ヶ月前は車に乗るとき、シートベルトが右下腹部の腫瘍に当たって激痛が走るため締められなかったのですが、ここ1週間ほどで「そういえば痛むことなく普通にシートベルトを締められている」ということにも気づきました。ただ、一方で、左鎖骨の腫瘍（ウィルヒョウ転移）は2ヶ月前(1.2cmだった)に比べて少し大きくなっていて、現在は内出血のような状態になっています。↑最近は歩くのをサボり気味です。先週は造影剤を使ったスキャンを受けてきました。あさって、主治医との面談があり結果を聞きに行く予定です。また経過を報告します。

アメンバー限定記事抗がん剤3クール目終了、と左肩の腫瘍の悪化

抗がん剤3クール目、副作用、貧血による心臓の痛み

補習校のママ友Aさんがが作ってくれた千羽鶴↑娘さんと一緒に毎夜、折り続けてくれたそうこんな凝ったすごい作品をいただき感謝しきれません5月30日から、これまでキートルーダ3回、パドセブ5回投与し、3クール目に入りました。来週月曜日にまた投与予定です。主な副作用は引き続き、脱毛があります。もう落ち武者のようになってきました。夕食時はたまに少し吐き気がありますがそれ以外は食欲旺盛でまだ味覚障害もありません。日常生活に支障が出るほどの副作用がまだ出ていないこと、ほんとに助かっています。左肩と右下腹部のデカい腫瘍の大きさは全く変化なし。それどころか、左肩の腫瘍(リンパ節?)は、より大きくなっている気が。。よく見ると内出血しています。咳き込みは楽になっている気がするので肺の腫瘍は小さくなっていることを願います…でも、先週木曜日の朝、外を散歩していた時、ちょっと休憩がてら座ったら急に心臓が痛くなりました。痛みがなかなか治まらず、仕事に行っていた夫に電話し車で迎えに来てもらいました。15分ほど座り込んでいるとようやく痛みは治まりましたがこんなこと初めてだったのでびっくりしました。AIに聞いたところ貧血と採血が心臓の負担をさらに高めているからだそうでした毎週採血があるしここ数カ月、月に2回生理がきていてヘモグロビンなどの数値が下がっています。あれから心臓が痛くなることはないですが鉄分をよく摂るよう食事に気をつけ、あまり急いで歩かずゆっくり休みながら歩くようにしたいと思います。。夏休み中は8歳の息子がいるのと(息子が歩きたがらず)外が暑すぎて全く歩けていません2カ月前は一日15000歩くらい歩いていたのに今は一日3000〜5000歩前後です。最近は座ってばかりで少し立つと腰痛が涼しくなってきたら体力作り再開したいです。

アメンバー限定記事症状悪化と食生活の乱れ

アメンバー限定記事パドセブ2クール目投与とかつら

キートルーダ、パドセブ2クール目投与と副作用

昨日は免疫療法のキートルーダ、抗がん剤のパドセブ投与の日でした。マダム2人と3人部屋でした↑5月30日にキートルーダ、パドセブ投与、6月8日にパドセブ投与、1週間休薬週をはさみ、6月22日にキートルーダ、パドセブ投与で、昨日は2クール目でした。副作用は・・・2日前くらいから、髪の毛がたくさん抜け始めました毎回、シャワーの時、真っ黒の髪の毛の固まりが髪の見た目はあまり変わりませんがそのうちなくなるんだろうなあでも、今のところ、目立った副作用はそれくらいです。毎回、抗がん剤投与日は、副作用が全くなく。なぜか投与の3日後くらいに、うっすら吐き気が始まります。でも、Youtubeでご飯系の動画を見て食欲を刺激していると食欲がでてきます味覚もまだあり、変化なし。まだモリモリ食べれていて、便通もすこぶる良いです。(アロマの看護師さんのおすすめで)レモン風味の炭酸水↑を飲むと今のところ、吐き気は収まってきます。抗がん剤治療前は咳がひどかったのが最近はマシになっていますヴィックスヴェポラップを塗る回数がすごく減り、全く塗らない日も。たまにひどく咳き込みますが…杖をつきながら、休み休み、やっと歩けてます。2〜3分くらい歩くと動悸がしていたのが最近は少し長い距離歩けるようになってきました。心拍数も、6月初旬まではすごく高くて毎回90〜110くらいだったのが最近は80代くらいに落ち着いてきました肩甲骨の痛みも今はありません。抗がん剤が肺やらに効いていると願いたい…このまま、目立った副作用が現れませんように

6月2日に撮ったCTスキャン

6月2日に撮ったCTスキャン。まだ主治医からこれについて話を聞いてないのですが(おそらく今後も説明はないと思われる)AIに画像から判断してもらいました。お腹（腹部・骨盤部）の横切り画像↑​1. 左上の画像​* 測定値：55.1 mm​* 部位：下腹部（前腹壁、または骨盤内腔の境界付近）​* お腹の表面に近い部分、あるいは腸の周囲の組織（腹膜や大網など）に、約5.5 cmほどの比較的大きめの腫瘤（しこり）や肥厚した部分があることが示されています。​2. 右上の画像​* 測定値：34.2 mm​* 部位：上腹部（肝臓の左葉、または胃・脾臓の周囲）​* お腹の上部にある臓器の周辺、あるいはその実質内に、約3.4 cmの病変が測定されています。​3. 左下の画像​* 測定値：33.7 mm​* 部位：肝臓（右葉）​* 肝臓の右側の領域（画面では向かって左側）に、周囲より黒っぽく写っている影（低吸収域）があり、その大きさが約3.4 cmと測定されています。これは一般的に「肝転移」などの病変を評価する際によく見られる画像特性です。​4. 右下の画像​* 測定値：16.8 mm​* 部位：後腹膜（背骨の前、大動脈・下大静脈の周囲、または腎臓の近く）​* お腹の深いところ（背骨に近い側）にある、約1.7 cmの病変です。この位置での測定は、一般的に「腹部リンパ節」の腫大などを評価している可能性が高いと考えられます。胸部（肺や心臓がある高さ）の横切り画像↑​* 測定値：15.0 mm​* 部位：縦隔（じゅうかく）のリンパ節* ​画面中央にある黒い丸は「気管（空気の通り道）」です。そのすぐ右側（体の中でいうと前方・右側、大動脈などの大きな血管に囲まれたエリア）に、やや丸く腫れた影があり、その大きさが**15.0 mm（1.5 cm）**と測定されています。* ​この位置にあるリンパ節は「縦隔リンパ節」と呼ばれます。がんの経過観察において、この部位のリンパ節の腫大（腫れ）は、がんの転移や病変の活動性を評価するための非常に重要な指標となります。以前、主治医でないドクターいわく、「肺と骨にも転移していました」と言っていたけど肝臓にも転移していたとは初耳だったのでびっくりしました(しかも3cmの腫瘍とはデカい!)右下腹部の腫瘍は4月の時点では3cmだったのにもう5cmに成長してしまっていましたこれから、抗がん剤が効いて小さくなりますように…！

抗がん剤1クール2回目投与と、アロマテラピー

2人部屋の個室で、抗がん剤治療を受けました↑6月8日月曜日、昨日はパドセブのみ投与でした。9:15に予約でした。予約時間の1時間前に薬局で買っておいた麻酔のパッチ↑をCVポート設置部分に貼っておかなくてはいけなかったのですがもう家を出てタクシーに乗った後に夫から電話でパッチのことを聞かされました病院に着いて看護師さんに「パッチを貼ってくるのを忘れましたが…」と伝えたところCVポート部分を指で押され、「痛い？」と聞かれ痛かったので、パッチを貼ってくださりました。忙しい中、50分間ほど、パッチの麻酔が効くまで待ってくださいました。その後ようやくCVポートに針を刺してもらい(怖かったけど痛くなかったです)パドセブ投与してもらいました。30分間くらいで終わりました。投与している間に、また先日のアロマテラピストの看護師さんが来てくださり、今度は吐き気止めのアロマスティック(吸入器)↑を作ってくださいました前回の睡眠前のアロマスティックがとても効果を感じ、あれを使って以来、毎回深く眠ることができています吸入のポイントとしては…2回ほど軽く吸って終わり、というのではなく、5〜6回続けて、ゆったりと深く吸い込む必要があります。鼻の中にある受容体はそれほど大きくないので、エッセンシャルオイルの揮発性分子を取り込んで脳の必要な場所に届けるためには、それくらい行う必要があります。回数に制限はありません。リスクもありませんし、ミントが少し入っていますが、強すぎる量ではありません。レモン(シトロン)、ミント、生姜が入っていると言っていたかな？別名、「モヒート🍋‍🟩スティック」と呼んでいるそうです。モヒート↑この看護師さんは10年以上、血液のがんの集中治療室で働いた経験があり今はアロマテラピー部門の統括をしておりいくつかの学位を持っていて論文も4つか5つ発表されたそうです。抗がん剤治療中の食事や副作用を抑えるためのアロマや方法など…たくさん耳寄りな情報を聞いたのでまたブログに書きたいと思っています一日たった今も、あまり副作用を感じなくてまた拍子抜けでした。太ももとふくらはぎの筋肉痛を少し感じるくらいで、これは副作用なのか？分かりません。食欲もあり、味覚もまだあります。でも、私はまだ回数を重ねていないので薬があまり体内に蓄積されていないと思うし、前回の1回目の投与の時は投与後3日目くらいに吐き気が出てきたのでこれから来るのかもしれませんが。昨日は割と体調がよく病院内を杖をつきながらスタスタと歩けました。病院に来るとなぜか体調が良くなる不思議…11時半くらいに軽食が配布されました↑ただ、抗がん剤投与した日はオレンジなどの果物やジュースは避けた方がよいらしく果物とジュースはいただかず、持って帰りました。アロマテラピーの看護師さんいわくある種のシトラス…(グレープフルーツなど)は薬の代謝を遅らせてしまう（有効成分が体に残りすぎてしまう）ので避けるべき。レモンジュースなどの肝臓に作用するものは当日は飲まないように。なぜなら、それらは薬の排出を促してしまうから。​そうなると、抗がん剤の効き目が早すぎる段階で落ちてしまう（薄まってしまう）可能性がある。薬が作用する時間が足りなくなってしまう。果物と、生野菜もできれば避けた方がいいとか？(間違っていたらごめんなさい。)私は帰宅後サラダを食べてしまいましたが…当日は、濃縮されたジュース類は避けるべき。でも、お水に生姜を数切れ入れただけの「フレーバーウォーター」くらいなら、そこまで影響はないから大丈夫。それにミントを入れると、暑い日にはすっきりして美味しいよ。とのことでした。　ちなみに、同じ部屋で治療を受けていた若い女性は先日、吐き気止めに鍼治療を受けたらすごく効果を感じたそうです。指先の感覚がなくなってきていたりジンジンすることがあるそうでそれには看護師さんいわくドイツで販売しているAconitオイルがいいのだとか。私も今後副作用が出てきたらこの看護師さんに聞いてみたり薬局でホメオパシーについて聞いてみたりしようと思いました。毎回、フランスらしいオーガニックな医療を感じ、新鮮な驚きがあります。皆さんも治療の効果が出て良い方向へ向かいますように

退院しました！恐怖の胸骨の生検

生検の跡↑血小板が不足していた問題の原因を調べるために4日木曜日に急遽、骨髄の生検をしました。入院している病室に、マスクをつけた医師が2人、機材をどかどかと持って入ってきて…こんな骨でカチコチの鎖骨(胸骨)にぐさっと太い生検針を刺され…↑局所麻酔をしたものの、鎖骨に麻酔注射された時点で怖くて怖くて。号泣してしまいました医師になだめられながら生検針をガチャガチャ、鎖骨の奥深くまで長い時間刺されてグリグリされて…心臓まで突き刺さったかと思ったくらい麻酔はしてても中の方は痛かったしもう、めちゃくちゃ怖かったです。その生検の結果、なんと、何も問題ないことがわかり。血小板が少なかったというのは誤診だったことが分かりました血液検査をした時のボトルがきちんと洗われてなくて血小板がボトルにくっついてしまい正確な量が取れなかった、というのが原因らしいありえない…血小板が少ないから、退院日をのばされ、血液検査を何度も受け、血🩸を取られ、恐ろしい生検まで受けたのにでも、その日の午後に退院できたのでよかったですが。本来なら6月5日金曜日に抗がん剤投与を受ける予定でしたが、この血小板問題があったので金曜日に受けることはできなくなり、明日6月8日月曜日にようやく抗がん剤治療(パドセブのみ)を受ける予定となりました。家に帰ってきたものの主人に1週間以上も家事を任せていたので家の中はカオス状態。(主人も仕事をしながら息子を見ながら家事をするのは大変だったと思います)色々片付けたり、水やりをしたり、、、動きすぎて体調が悪化してしまいました。今、2〜3分くらい歩くだけでギブアップですまた筋肉量がガクッと落ちていると思う。明日の治療で薬が効いてくれることを願います！

看護師さんとの涙あり、病院食に怒りあり…

入院7日目、抗がん剤治療開始後4日目血小板の数値に異常今日も血液検査🩸で大量の血を抜かれましたどうやら前回の血液検査の結果、私の血小板の数値が不足していたそう。血小板は、出血を防ぐためのものです。その原因を突き止めるために精密検査を行っているそう。そういえば、5日前に手術をした時左手首に点滴針を差した所が何もなっていなかったのに今日内出血していることに気が付きました(その後6月4日に生検をすることになりました)嘔吐の副作用と、咳の改善2日前、6月1日の夜夕食が出てきたとたん、それを見てトイレに駆け込み、嘔吐してしまいました便秘だったのもあって、食欲がなくなっていたのです。副作用が出たか…！その後、吐き気止めの薬を飲み、夕食の四分の一くらいは食べました。翌日、便がスッキリ出たのもありお腹がすきすぎて食欲は回復しました咳がひどくて一睡もできなかった翌日、薬局で買ったヴィックスヴェポラップで改善しました↑副作用のある薬を飲まなくて本当によかった。スキャンの結果、肺転移・骨転移が判明。昨日スキャンを撮りました。結果、やはり肺に転移していてそのせいで呼吸困難になっているそう。骨にも病変が見られ、肩甲骨の痛みは骨転移からくるそうです。素敵な看護師さんとのつながり昨日、アロマテラピストの看護師さんが病室に来てくれ、私に突然、アロマの香りが入ったスティックを届けにきてくれました😳左が日中用で、右が寝る前用↑オーガニックな本当にいい香りで、夜寝る前に嗅ぐと、久しぶりにぐっすり長時間眠れたのです(2回トイレに起きましたが、3回ともぐっすり！)彼女は今、日本語を勉強して6ヶ月になるそう。紙に日本語を書いて、一生懸命私に日本語で話しかけてくれたのが嬉しかったです。この病院で40年以上働いている大ベテランで、植物の力で癒やす勉強をされている、本当に優しい方でした。​私のストレスが和らぐように、そしてよく眠れるようにと、手作りのアロマを届けてくれて感激です。体調が劇的に改善いつもなら歩いても呼吸が続かずすぐ座り込んでしまっていたのですが昨日、呼吸が苦しく下腹部も痛い中、杖をつきながら頑張って少し長めに歩いてみました。本当に身体に負担をかけているようで苦しかったのですが久しぶりに5500歩、休み休み、病院の庭を歩きました。翌日、なぜか今日は杖無しでも歩けるのでは？と感じるくらい、呼吸が苦しくなく、軽く歩けるのです！腫瘍の痛みもあまり気にならずいつもの動悸、息苦しさがなく体調がすこぶる良くてガンガン朝から歩けました！優しい理学療法士さん今朝、庭を歩いていたら通りがかりの理学療法士さんが「あなたは杖がないと歩けないの？あなたの杖は少し低すぎるわ」と声をかけてくれて杖の高さを調整してくださいました。すると見違えるくらい歩きやすくなり本当に感謝で涙が出ました。この調子だと今週中には杖無しで歩けるようになるかも！？昨夜の夕食↑(チーズは食べれないと何度も言っているのに、また出てきた)あまりにもひどくて夜号泣しました早く退院したいです

入院5日目、咳がひどくなる。

入院5日目。抗がん剤治療から2日目。今朝6時頃に血液検査🩸昼過ぎにまた大量に血液検査🩸のため血を抜かれました。昨夜は一睡もできず、最悪でした。肩甲骨の激痛昨夜、肩甲骨の激痛がひどく、仰向けになるとヒィーッ！と叫んでしまうほどで、看護師さんに「アキュポン(acupan)」といういつも飲んでいる「ドリプラン(パラセタモール)」よりも強い薬を飲むように言われ飲みましたが、痛みが消えず。ドリプランも飲みましたがまだ激痛が。先日薬局で買った湿布↑があったことを思い出し、肩甲骨に貼ってもらったところすぐ痛みが治まりました咳で呼吸困難に…しかし、咳がひどく呼吸ができないくらいで。30秒に一度、乾いた咳が出て全く寝れませんでした。肺転移が悪さをしているかと…隣のおばあさんも私の咳で寝れておらず申し訳ないことをしたと思いました今朝、看護師に一睡もできなかったことを伝えると、このようなマスクをつけてくれました↑吸入薬（エアロゾル）で、ステロイド（コルチコイド）が入っているそうです。その後一気に呼吸が楽になりすごく効き目を感じました。ドクターに新たな薬を勧められるその後、男性ドクターが回診に来てくれ咳のことが心配だからコデイン(codéine)という咳にも効き、今までの薬より強い鎮痛作用がある薬を今後飲むように言われました。ただ、この薬は副作用があり眠気を感じたり、混乱させたり便秘、排尿困難、軽い吐き気が出ることがあるようで。調べたところ、麻薬のように依存性があるようただでさえ、今吐き気があるのにこれ以上悪化させたくない。なぜいきなりこんな危険な薬を飲まなければいけないのか？普通の咳止め薬さえまだもらってないのに！と思い、飲みたくないと断りました。迷惑な患者なのは分かってます。強い薬を出せば、看護師の仕事も減るだろうけど。こんな依存性のある強い薬を今後一生飲み続けるのは一大事。それを、一方的に決められた感じがして。夕方に、夫が薬局でこのヴィックスヴェポラップを買ってきてくれました↑夜寝る前に喉に塗ったら、よく効き、4時間くらい寝ることができました。また腫瘍内科のドクターに咳止め薬について相談してみようと思います。そして、明日CTスキャンをしてもらえるようです。

抗がん剤治療始まりました！キートルーダ、パドセブ1クール目

昨日、人生で初めての免疫療法・抗がん剤治療を開始しました。10時10分に鎮痛薬、吐き気止め、抗アレルギー薬を飲みました。11時半くらいに看護師さんが来てくれ、CVポートから薬剤↑を入れてくださいました。まずは免疫療法のキートルーダ↑(フランス語でペムブロリズマブ)起こりうる副作用としては↓疲労感顔面紅潮、皮膚の発赤とかゆみ、喘鳴下痢（対症療法薬の使用）、腹痛かゆみ、乾燥肌、発赤、湿疹、乾癬肝臓：肝炎、黄疸（主に血液検査で確認）。腎臓：腎不全（主に血液検査で確認）、血尿など。腺：甲状腺（甲状腺機能低下症）、副腎（コルチゾン産生）、膵臓（血糖値異常／糖尿病）、下垂体（内分泌系の制御）；静脈内輸液前に血液検査を実施。肺：乾いた咳、進行性の息切れ。関節痛／筋肉痛心筋および心膜の「炎症」（運動時の胸痛）、動脈壁、眼球（充血、視力低下、形状や色の異常）、神経（しびれ、違和感）など。があるそうです。(病院からもらった資料による)このキートルーダを約30分くらい注入し、最初と間と最後に生理食塩水↑を注入。注入中に昼食が運ばれてきて、昼食を食べながら治療を受けました。その後、抗がん剤の「パドセブ」を30分くらいかけて注入しました。(フランス語でエンホルツマブ・ベドチン)起こりうる副作用としては↓倦怠感/脱力感、食欲不振、味覚の変化、関節痛および筋肉痛、息切れ吐き気/嘔吐（予防薬および/または対症療法薬の使用時）、腸の不調（対症療法薬の使用時）。皮膚の乾燥／皮膚の変色（赤み、関節や皮膚のしわの褐色化など）脱毛化学療法の繰り返し投与により、手足のしびれ、違和感、痛みが生じる場合があります。肺の炎症により、呼吸困難や乾いた咳が進行することがあります。血液検査の結果、特に腎機能や肝機能に変化が生じる可能性があります合計２時間くらいの注入で、16時くらいに終わりました。すぐに副作用がくるのかと思っていましたがあまり体調の悪化を感じず、拍子抜けでした。(以前したBCG治療の時は注入後すぐに悪寒を感じ体調悪化したのに)たまに吐き気はあります。これから回を重ねるごとに副作用が出てくるのかな？抗がん剤治療後の夕食↑いつも野菜はサラダ・芋のみ。毎回パンで、米が恋しい…夕食はなぜか膨満感を感じ、いつものように量を食べれませんでした。まだ味覚はあります。そして夕方にお腹の痛みが激激痛に！これは副作用だったのか、癌がパワーアップしたからなのか、わかりません🤷(おそらく後者かと…)あわてて鎮痛薬を飲みました。あと、隣のおばあさんが昨日嘔吐したのですが看護師がその嘔吐物をトイレに捨ててそれを流しておらず私がトイレに行ったら嘔吐物がトイレにそのまま残っていてそれを見たとたん、反射的にゲロっと嘔吐してしまいました。。(量は少しでしたが)ありえないフランスの看護師昨夜は4時頃に肩甲骨に激痛を感じ、鎮痛薬を飲みました。肩甲骨が痛いので仰向けに寝れず、うつ伏せになると今度は咳が止まらない肺転移なので、頭を高くして寝ないと咳が出ます。今朝、うっすら血尿が出ました。(抗がん剤が効いているのか)昨日はあまりに暑かったのでおやつにアイスが出ました↑次回は来週、パドセブのみの投与です。もう退院してもいいのですが、主人のいびきはないし病院のベッドが快適でよく寝れるのでドクターが退院していいよと言うまであと2日くらい入院しようと思います。皆さんも熱中症には気をつけて！

CVポート設置手術、無事終わりました

昨夜の血圧↑昨日はCVポート設置手術、無事終わりました昨日、今入院しているP病院から11時にタクシーで運ばれてS病院へ。P病院ではCVポート設置手術は6月以降まで予約枠がなかったため、近くのS病院で手術を受けることになりました。当日は5時に軽い朝食をいただき、9時以降は飲むのも禁止に。S病院に11時すぎに着いたものの、12時半まで個室で待たされる。ようやく看護師さんが血圧などを測りにきてくれ、麻酔薬を鎖骨付近に塗ってくださいました。鎮痛薬と、精神をリラックスさせる薬(何の薬か分からず)を飲まされました。この薬を飲んだら本当にリラックスしてきて、看護師さんが話しかけてきても、フワ〜っとした感覚ではっきり返事できず、眠くなり、ベッドに横になるとすぐ寝てしまいました。手術が始まったのは14時すぎ頃。ドクターがまた局所麻酔をしてくれ、顔に布のようなものをかけてカバーしてくれたので、怖くなく、痛みもあまりなく、30分くらいで終わりました。手術中、オペをしているドクターに隣の女性が「私の娘がなんたらかんたら…◯△✕……♪…」と話しかけだして、ドクターがゲラゲラ笑っていたりあ、またフランス人、おしゃべりが始まった手術、ミスらないでよ。大丈夫なのか？！と不安になりましたが経験豊富なドクターのようでチャキチャキとハサミをさばき　ちゃんと完了してくださいました。手術後に軽食をいただきました↑手術後にレントゲン室に連れて行かれ、CVポートがちゃんと設置されているかレントゲンで確認してもらいました。一日たった今日もあまり痛くありませんその後、タクシーでまたP病院へ帰宅。↑こんな夕食がでてきて、ゲンナリ麦の粒と、ゆで卵。パサパサすぎて、野菜はないし色味なんて無視〜。(申し訳ないですが)見た瞬間に吐きそうに私、病人ですけど…鳥のえさ？かと思った昨夜はよく眠れました。今日は今から抗がん剤治療が始まります。10時10分に抗がん剤治療前に鎮痛薬、吐き気止めの薬、抗アレルギー薬を飲むように言われ、飲みました。でももう11時半になり、昼食の時間なのですが…治療はまだですか？と待ち続けています。パドセブ投与が30分、キートルーダ投与が30分と言っていたかな？薬が効いてくれること、副作用があまり出ないことを祈ります

入院しました、明日はCVポート設置手術です

杖の処方箋をいただき、手に入れました↑ありがたいことに、無料でした5月27日水曜日、病院から連絡があり「ベッドがあいたので、入院してください」と連絡があり、午後から入院しました。先週末から体調が悪化し、歩くのがやっとで。明日CVポート設置の手術をし、週末には抗がん剤の治療をしていただけるそうです。初めは週明けに主治医と面談し、それから…と聞いていたのですが私の体調悪化により早めてもらえそうです。先週末から、歩数がだだ下がり↑昨日、ドクターにお腹を見てもらったところ、腹水はたまっていないが、お腹周りにたくさんのノズルがある。(このノズルというのがフランス語で何なのか？分からなかったのですが、旦那さんは腫瘍のことだと言っていました)と言われました。ずっと腹水があると思っていたのでびっくり。腫瘍がありすぎて胃の周辺まで腫れているのかと思います昨夜の病院食↑相変わらず美味しくないです昨日、灰色のような、緑色のような尿が2回くらい出てびっくりしました。少し歩くと動悸、息切れがします。鎮痛薬の飲み過ぎのせいか、軟便が続いています。お腹や背中の痛みはましになってきました。がんが転移したと分かってから、ここ1・2ヶ月間、全然寝れていなかったのに、昨日、病院ではなぜかたくさん寝れました。何回か目は覚ましたものの、こんなに寝れたのは久しぶりでした病院のベッドが心地良いし看護師さんもみんな優しくて主人のいびきはないしそれで安心して眠れたのかも。今朝血液検査🩸をしました。血圧は今のところ良いです。病棟にいるとうつうつするので外に避難中↑今いるのはおそらく末期がん患者の病棟ですごく雰囲気が暗く、全員がベッドに寝たきり状態です。同じ部屋のおばあさんは卵巣がんからの腹膜播種？といったことを言われていて抗がん剤治療中でとても辛そうです。ベッドに寝てばかりいると鬱になりそうなので痛み止めを飲みつつ廊下を杖をつきながら歩いたり今日は朝から外に出て庭で気分転換しています。でも、明日はCVポート設置の手術、あさってから(?)抗がん剤治療なので明日以降は身体との戦いになると思います。CVポート設置が痛そうで、怖くて仕方ない部分麻酔だそうだし。怖いけど頑張ります

骨転移かも…

CVポート設置の手術は、いつもとは違うD病院で金曜日に受けることになりました。D病院からもらった手術前の書類↑歩けなかった旅行…　骨転移か！？日曜日から月曜日まで、ドイツまで1泊のプチ旅行に行ってきました。ただ、私が歩けなくなってしまい、街を散策すらできずただホテルに行き1泊しただけで帰ってきましたというのも、前日の夜に準備をしようと少し重たいかばんを持ち上げたところお腹に激痛が！肩甲骨が痛すぎる…それに、肩甲骨〜肩までの骨が異常に痛くなり(骨転移か？！)そのせいか上半身(背中)が言う事を聞かなくなってしまいました。もう歩くのもやっとで、おばあさんみたいにゆーっくりしか歩けず、2〜3分歩くと限界に。ちょっと軽いお皿とかを持ち運ぶのもすごく肩が痛くて、どうしようもないこれ、絶対骨に転移している気がするすでに肺に転移していたあと、先日肺に転移したような気がする、とブログに書いたのですが5月20日の腫瘍内科の主治医との面談で私はフランス語があまり理解できないため主治医との会話を録音し、AIに尋ねて翻訳する作業をしていたところ、なんと主治医が「4月に撮ったCTスキャンで肺に病変が見られます」と言っていましたこんなこと夫は言っていなかったし夫に聞いても「そんなこと主治医は言ってなかった！」と言い張るし。でも、AIに翻訳にかけたら明らかに主治医は「肺に病変がある」と2回も言っていました。どうりで咳が止まらないわけだ…。(夫、ちゃんと聞いてほしい)「リンパ節、骨盤の内側の右側にも少し、そして、腹膜のあたり、肺に転移があるから治療をあまり待ちたくない」とドクターは言っていました。やはり、すでに肺に転移しているから息苦しいんだ。。骨の激痛と今後の予定昨夜から、一度寝転ぶと起きることさえ夫の助けが必要になってしまいました。背中の骨がやられているからか起き上がれない。鎮痛薬を飲まないと耐えられないくらいの激痛昨夜は夜中に夫に起こしてもらい、鎮痛薬を2回飲みました。5時間ごとに必ず飲まないと骨が痛すぎて耐えられません。かかりつけ医に2本の杖の処方箋がほしいと昨日メールしました。今後の予定としては5月29日金曜日にCVポート設置の手術、6月1日に主治医との面談、があり、その後治療が始まるそうですがあと1週間、体が持ちません常にサポートが必要な状態だし、今日から入院しないといけないレベル。夫も仕事に行けなくて困っています。夫が、今日から病院に入院できるか？聞いてくれるそうですベッドに空きがあればいいのですが！

腰痛の塗り薬と、メラトニン

こないだタイレストラン🇹🇭で食べた豆腐のパイナップルチャーハン↑最近たくさん量を食べられなくなってきていますがこれは美味しすぎて完食してしまいました症状の変化 (睡眠不足)4日前の激痛はましになり、お腹の痛みは薬なしでも耐えられる痛みになってきましたですが…なんと、この3日間、一睡もできていません夜、横になって気を紛らわすためにいつもラジオをつけているのですがそれでも全く寝れなくて。がんと闘う免疫は寝ているあいだに作られるそうですが３日間寝てないので体調悪化これは何とかしなければ！とちょうど今朝かかりつけ医を受診したので処方箋をいただき薬局でメラトニンを買いました↑でも保険は効かないようで15€ (約2770円)くらいしました。昨夜から飲んでみました。飲んで2日目から効くようで、昨夜は全く効かず4時頃まで寝れず、ドリプラン(鎮痛剤)を飲んだらようやく1時間ほど寝れましたやはり我慢できる痛みでも鎮痛剤を飲んだ方がいいのかも。肺に転移したか？体調悪く、肺に転移したのか？2日ほど前から咳がよく出て呼吸が難しい。ちょっと歩くだけで息が続かなくなりゼーハー、ゼーハー、支えなしでは歩けない感じに肩の裏側、肩甲骨あたりもチクチク痛い。AIに聞いたら、鎖骨に転移したら次は肺、骨、肝臓に転移しやすいそう。肺に違和感を感じるので、やはり転移したか？とギョッとしています。6月から始まるそうですが、一刻も早く治療を始めたい…！症状の変化 (腰痛)右下腹部の腫瘍の痛みが悪化してここ数日、猫背のように、お腹をカバーするように、腰を少し曲げて歩いていました。そのせいか、腰に激痛が！あまりに痛くて、薬局で塗り薬を買いました↑ジェネリックにしたので約2.5€と激安でした。効果もちゃんとありました腰痛は改善してきています。症状の変化 (大陰口の浮腫)以前も一度腫れたことがあったのですが(その後なぜかしぼんだ)大陰口の右側が、水がボールが入っているかのようにポヨンポヨンにまた腫れました。↑前回より大きくお尻のあたりも膨らんできています。歩く時も違和感が。月曜日は祝日なので、火曜に病院に連絡してみようと思います。最近気分が落ち込みすぎて見かねた旦那さんが明日から旅行に誘ってくれました。といっても車で約40分くらいのドイツのフライブルグですが。近場で1泊、プチ旅行に行ってきます

アメンバー限定記事首〜鎖骨の超音波検査

病院から届いた腫瘍の生検結果の連絡

今週は診察やら受診が詰まっています。私はフランス語が苦手なので医師との会話を録音させてもらっているのですが帰ってからその会話の翻訳をしたり、内容を把握したりで忙しいです備忘録のため、以下、書きます。↑この手紙が病院から届きました。4月15日にした右下腹部の腫瘍の生検結果についての連絡かと思います。(私の今までの泌尿器科の主治医、ドクターOから届きました)以下、手紙の翻訳です↓↓O医師（医学博士、医学博士、哲学博士）診察連絡書件名：nori様（46歳）、女性拝啓Nori 様の生検結果および多職種チーム会議について、遠隔診療にてご報告申し上げます。患者は2019年12月に膀胱腫瘍の経過観察のため初診しました。2019年1月：経尿道的膀胱腫瘍切除術2019年3月：経尿道的膀胱腫瘍切除術（再手術）病理診断：高悪性度乳頭状尿路上皮癌2019年5月以降、週1回の膀胱内BCG注入療法を6回実施病理診断：悪性所見なし2019年12月5日（高悪性度膀胱腫瘍切除術実施医師）のフォローアップ膀胱鏡検査：膀胱頂部に多発性乳頭状再発を認めました。2020年1月8日（J医師）：経尿道的膀胱腫瘍切除術病理診断：低悪性度乳頭状尿路上皮癌、上皮内、pTa2020年1月22日、泌尿器科多職種チーム会議：アメチシンによる治療。治療変更のため症例を提示。患者が妊娠を希望し続けているため、膀胱内BCG注入療法は実施しなかった。2020年3月4日、泌尿器科腫瘍ボード会議：BCG療法による治療。2020年5月7日、フォローアップ膀胱鏡検査：膀胱底部および右側壁に複数の表在性乳頭状病変、右尿管口底にポリープを伴う新たな再発を認めた。尿路CT検査：正常。2020年5月25日、手術（O医師）：ヘックスビックス麻酔下で経尿道的膀胱切除術を実施。病理所見：低悪性度乳頭状尿路上皮癌、粘膜固有層および筋層は温存、ステージTa。MSI状態hMLH1（クローンES05）：発現低下なし。hMSH2（クローンFE11）：発現低下なし。hMSH6（クローンEP49）：発現低下なし。hPMS2（クローンA16-4）：発現低下なし。MSI状態：解析したMMRシステムタンパク質の発現低下なし。MSS状態（RER陰性）。- 2020年6月3日開催の泌尿器科腫瘍委員会会議：BCG療法。2020年7月16日から2020年8月20日まで、週1回の膀胱内BCG注入療法を実施。2020年10月：維持療法として、2年間を予定した膀胱内BCG注入療法を開始。2022年10月：膀胱鏡検査正常。尿細胞診陰性。維持療法および経過観察を継続。その後再発なし。2025年5月9日：膀胱鏡検査。膀胱頂部の紅斑が持続しており、電気凝固術と短時間全身麻酔下での生検が必要となった。2025年7月22日：手術（O医師）：経尿道的膀胱切除術、膀胱生検および電気凝固術ヘクスビックス麻酔下。病理検査：亜急性および慢性炎症性変化を認め、悪性所見なし。BCG維持療法および経過観察を継続。2025年12月5日：フォローアップ膀胱鏡検査。非特異的な紅斑が認められる。2026年4月：患者は数日前から右腸骨窩の不快感を訴え、痛みと便通異常を伴う。2026年4月9日膀胱鏡検査：再発の兆候なし。2026年4月9日腹部骨盤CT検査（緊急）：右外腸骨窩に転移性リンパ節腫脹を認め、転移の可能性が高い。臨床診察：右臍外側部に圧痛を伴う腫脹を認める。後腹膜リンパ節転移。腹直筋に隣接する結節性病変と、右腸骨窩に隣接する腹膜に接する結節を認め、二次性病変と一致する。2026年4月16日、腹直筋結節の生検結果：癌性増殖に相当する腹部結節。形態学的所見および免疫組織化学的プロファイルは、既知尿路上皮癌の二次性病変を示唆しており、免疫組織化学的プロファイル（CK5/6陽性）に基づくと、基底細胞型である可能性が高い。2026年4月29日、多職種腫瘍委員会による決定：腫瘍内科コンサルテーション腫瘍遺伝学コンサルテーション婦人科コンサルテーション（婦人科由来の新生児膿瘍を除外するため）ご不明な点やご質問がございましたら、お気軽にご連絡ください。敬具O医師昨日は初めて、腫瘍内科のドクターとの診察でした。主人いわく、今後、私はキートルーダとパドセブのお薬を使い治療していくと言っていたそうです。それについてもまた翻訳して、詳しくブログに書く予定です。