ご無沙汰しております。
ご無沙汰しすぎたかもしれません。
（調子乗んな）
弱視長男の就学前相談のあれこれを書いてたはずが、すでに小２も半ばをすぎたの、なぁぜなぁぜ？
おかげさまで、色々ありつつも、普通の日常生活を送りつつ、支援の道具や方法をあれこれ試したり、
いかにしてハンディをプラスに変えたり、ハンディを補うにあまりある才能が潜んでないか（蛙の子は蛙）見極めようとしてみたり、忙しく過ごしてます。
一方で、私の残った右目の調子がすこぶる悪く、ドライアイ、というか、「角膜が傷つき放題」（主治医談）で、ほんと日々の生活が辛い！！！👁️💦
昨年春頃からの症状で、緩やかに悪化してるというか、治る暇がないから酷くなってるという感じ。
日向では視力が機能せず、自転車に乗ると風で目が開かず、止まることもしばしば。パソコンを使う仕事帰りの電車ではひたすら目を閉じてないと、帰り道歩くのですら痛い、という状況で、困っています。
角膜、いわゆる表面の理由によるもので、中身の視機能自体が下がってるわけではないのですが、やはり放射線治療や白内障手術をしているため、傷が治りにくく、ドライアイになりやすい、とのことで、抜本的な解決策は多分なさそう。
子供と天気のいい公園に行くのですら、キャップを目深に被って恐々なのでためらいがちで、うーん、騙し騙し付き合っていくしかないのかな…と。
歳をとるって嫌だなぁ。（切実）
その他、自分の2次がんのスクリーニング、または今後のRB患者のスクリーニングに向けた体制づくりのためのあれこれも、牛歩の歩みで進めています。
という話はまた、おいおい書きたい気持ちはありつつ、数年ぶりの更新がまたセミナーの宣伝ですみません。
しかも、毎回直前ですみません。
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⚫︎「第４回RBセミナー」を開催します！
第４回ＲＢセミナー
「ＲＢの遺伝★最前線！ー着床前診断（ＰＧＴ－Ｍ）について知ろうー」
日時：２０２３年１２月３日（日）
１３：３０～１６：３０
会場：加瀬の貸し会議室 虎ノ門ホール
東京都港区西新橋1-9-5
東京メトロ「虎ノ門」駅より徒歩3分
都営地下鉄「内幸町」駅より徒歩3分
ＪＲ、他各線「新橋」駅より徒歩8分
開催方式：現地参加／ＺＯＯＭ参加
参加費用：会員・会員家族１０００円
非会員・医療関係者２０００円
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＜プログラム＞
１３：００ 開場
１３：２５ ＺＯＯＭ接続開始
【第１部】講演
１３：３０ 開会あいさつ
１３：３５ 講演①
「単一性遺伝子疾患の着床前遺伝学的検査（PGT-M）」
田村 智英子 先生
（FMC東京クリニック遺伝カウンセリング部部長・日米認定遺伝カウンセラー）
１４：０５ 講演②
「網膜芽細胞腫の着床前遺伝学的検査（PGT-M）の実際」
中岡 義晴 先生
（IVFなんばクリニック院長）
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１４：３５ 休憩（１５分）
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【第２部】報告・ディスカッション
１４：５０ 患者会報告
「最近の活動について（仮）」
RBピアサポートの会共同代表
１５：１０ 質疑応答・ディスカッション
・講演、報告への質疑応答、自由討論（現地＆オンライン） ・参加者交流会（現地のみ）
１６：２５ 閉会あいさつ
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今回のテーマは、第１回セミナーぶりとなる「遺伝」がテーマです。
ＲＢは、両眼性の全症例と、片眼性のうち約１５％の患者さんが遺伝性といわれています。
患者会では、遺伝性のＲＢ患者が結婚・出産を考える際にぶつかる壁について、会員同士や医療関係者と意見交換を続けてきました。中でも、２０２０年以降、日本を取り巻く状況に大きな変化があったのが、体外受精により、受精卵の遺伝子を調べる「着床前診断（ＰＧＴ－Ｍ）」についてです。
２２年に、日本のPGT-Mに関する指針が改定され、その過程の中で、ＲＢに関しても、ＰＧＴ－Ｍを認めるかについても、患者当事者を交えた議論が行われました。
（我々は当時は本当に頑張ってたよね、と今だに自分たちで褒め称えてます。お互い褒められて伸びるタイプです）
「私や家族は遺伝性ＲＢなの？」「遺伝する、しないは、どうやって決まるの？」「着床前診断って何をするの？」「日本ではもう受けられるの？」。患者だけでは非常に難しいテーマですが、遺伝専門医の先生と、遺伝カウンセラーの先生の２人をお招きして、今年も、ここでしか聞けない最先端のお話をお届けできればと思います。
開催は現地開催とオンライン（ZOOM）のハイブリッド開催となります。会場では、講演後の時間に交流会の時間を長くとり、現地参加の先生や医療関係者、カウンセラーさんがざっくばらんに交流する時間を設けています。「同じ病気の患者さんに会ってみたい！」という方の参加ももちろん大歓迎です！
会員／非会員を問わず、ＲＢの患者とそのご家族、また、他の遺伝性疾患の関係者の皆様、医療関係者の皆様の参加もお待ちしております。
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網膜芽細胞腫だけでなく、他の遺伝性疾患の方で、PGTMについて知りたい方も、ぜひご参加ください！（直前ですがまだ受け付けてます）
ちなみに、PGT-Mは、単一遺伝子疾患の患者に対する着床前診断で、染色体異常などを調べるPGT-Aや、特定の染色体間でおこる染色体の構造異常を検査するPGT-SRとは異なります。
男女の産み分けなどをご希望の方の趣旨とも異なりますのでご注意くださーい！！！