えっと、あけまして、おめでと、う…（怒らないで…）

患者会のイベントだけゲリラ的に投稿しこちらの更新がすっかりできておりませんが、

このブログは健康管理メモを兼ねているので、

国がんの受診の隙間に、近況報告がわりに記述を。

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長男はこの春から３年生。

（就学相談の話すら書き終えてないのに）

おかげさまで再発や新たな病変なし。

小さなトラブルや悩みは尽きませんが、弱視通級を続けつつ、普通級に毎日楽しく通えています。

視力は右目のみ視野狭窄あり0.2程度。

教室の一番前でも多分黒板は見えず、ただ、教科書やiPadなどは目を近づければある程度は読めています。ドラえもんの漫画とマリオカートが大好き。

外来は、国がんと、長期フォローとして大学病院の小児科に、年３回（春夏冬休み）。

小児科では年１ペースで採血、MRIは治療終了後は一度も撮っていません。

あとは、弱視通級のための視力検査や診断書のために、自宅近くでロービジョンを掲げている眼科の、主に視能訓練士の方にお世話になったり、ルーペや単眼鏡などでメガネ屋さん（たまたま紹介されたので高田メガネ）に時々お世話になるくらいです。

視力のフォローが現状最優先ですが、そろそろ２次がんが増える成長期に入るため、油断せず日々の観察に努めようと思います。

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長女は保育園３年目の年少になりました。

天真爛漫に育っています。

こちらは３歳検診のスポットビジョンスクリーナーで引っかかり、

出産した大学病院で乱視と軽度の遠視を指摘され、なんと今年からメガネ矯正をしています。

まさかの、弱視の上の子ではなく、下の子がメガネデビューという逆転現象。

そして、私も日々、加齢と疲労と増えてきた白髪（悲しみ）を嘆きつつも、健康に過ごせています。

が、病院にはなぜかめちゃくちゃ通っています。

いろいろ検査の結果、結果オーライな感じ。

それは何よりなのですが、ここ数ヶ月は視力の低下が著しく、一時は本当に仕事辞めなきゃかなぁ、と考えていましたので、経過を備忘録として残しておきたい。

（こういう時に使うのが長期フォローアップ手帳　ですよね！とか偉そうに言ってみるけど自分のは面倒で書いていないという…）

●「RB（網膜芽細胞腫）長期フォローアップ手帳」完成しました！★「RB（網膜芽細胞腫）長期フォローアップ手帳」が完成しました！★ 2020年度より、公益財団法人「正力厚生会」の助成により作製しておりました。「RB長期フォローアップ手帳」が、2022年３月、ついに完成しました！！新型コロナウイルスの影響により、アドバイザーの先生方や、作製に携わってくれた会員有志の方々とのやりとりも、オンラインやメールと、なかなか思うよ…

rbpeer.jimdofree.com

2022年末〜2023年２月

共に患者会を運営するズッ友wこと自称検診マニアの友人が、完全自費で受け続けていた全身MRI（DWIBS）で、２次がんを早期発見、手術。

2023年６月

高知で開かれた遺伝性腫瘍学会で登壇する機会があり、患者会ブースのために手術後のズッ友と再会。感無量で乾杯（ノンアルコール）。

同じ月に、そんな友人の経験をふまえ、私も全身MRIを受ける。

（私が受けたところは友人が受けたところと同じ施設で、スペシャル人間ドックの扱いで完全自費、１１万円…）

郵送で届いた検査結果の読影所見で、

「膵臓に嚢胞あり。IPMN（膵管内乳頭粘液性腫瘍）の可能性も考えられる」との記載。

それ自体が悪性とは限らないものなのですが、増大して悪性化したら膵臓がんのリスクがある疾患と調べて少し気が遠くなる。

慄いていても始まらないので長男が受診している大学病院の小児科の主治医に「私も長期フォローでカルテ作ってください」と、即予約。

2023年９月

小児科にコンサルしてもらい、同じ大学病院の消化器内科でMRI（MRCP）撮影。

確かに嚢胞はある。消えるものではないので経過観察は必要。

ただサイズは非常に小さくIPMNともいえない。悪性の可能性は低い。

という所見でした。ひとまず安心。

ただ、疾患の特性（２次がんになりやすい）を考慮して、心配なら半年後にもう一度撮ってみましょう、ということに。

2023年12月

綱渡りで毎回反省しながら患者会のRBセミナー開催。

その頃から、恒常的なドライアイが輪をかけて酷くなり、今日は見えないなぁ、という日が増え始める。

セミナー中も、オンラインで来たチャットの質問がパッと見えず。

スマホのライン画面や自分で打つ文字も見えない、という日が出始めました。

これまでは、調子が悪い時もある程度のスパンで改善したりしていたのが、それがなくなり、少しずつ少しずつが悪化している感じでした。

2024年２月

膵臓のMRCP２回目。

異常はなし。前回からサイズも変わらず、急成長する可能性は低いでしょう、ということで、１年スパンに広げることに。

去年６月に撮った自費の全身MRIでも映るのだから、そちらを９月くらいにずらしたら、半年に一回は撮影することになるので、ちょうど良いのでは、と提案。

全身は自費で秋に、膵臓は春に、というターンにして行こうかなと思っています。

2024年３月

視力低下が著しく、国がんの不定期受診では視力0.5位。

肌感覚（視力なのに）では、0.３位。

長男に付き合って眺めるピアノの楽譜が見えない。

仕事のメール画面、Ａ４サイズの書類のごく普通のサイズの字が見えない。

すれ違う人の顔が朧げ。

仕事にも支障が出てきて、日常生活でも、食品のラベルとか賞味期限とか、果ては電車の停車駅表示（ドアの上に出るやつ）すら見えない。

下手したら細かい字は長男の方が見えていて、全てPCの拡大機能か、スマホで写真を撮って拡大か、みたいな状態でした。

かつ、朝や暗い場所で目を開けた時などは、一瞬コントラストが機能せず（伝われ）、分かりやすく言えばポラロイドカメラみたいに、真っ白な世界からじわーーっと色が見えるようになる、という感じ。

これは、白内障が進行した時の症状と似ていました。（水晶体はすでにないので、もう白内障にはならない）

常に目を凝らしているので頭痛も酷くて、家に帰ったらとにかく目を閉じてじっとしていたい、みたいなことが続き。

あー、これはやばい。いよいよやばいぞ。

と考えたことは

①ドライアイ（角膜の傷）以外の原因、つまり脳腫瘍などで視神経に異常がないか調べる

②目薬と軟膏で太刀打ちできないのであれば、涙点プラグを入れてくれるところを探す（普通のクリニックで何件か断られて諦めていました）

でした。

見える右目側の偏頭痛はもう職業病というか目の疲れとセットだったので、以前も頭痛が続いた時に脳まわり（脳まわりってなんだ）を心配して、職場近くのMRIがある脳外科のクリニックを受診したことがありました。

そこを再受診。

ちなみにそこは、長男（と私）が長期フォローで小児科に通い、この度めでたく膵臓のフォローもしてもらうことになった大学病院と連携しているクリニックで、何かあれば、そっちに繋いでもらえるな、と考えていました。

視力低下と偏頭痛、これまでの病歴、２次がんの可能性を話してその日のうちにさくっとMRI撮影。

これが大学病院とか総合病院だと紹介状からの初診からの予約空き待ちで何ヶ月もかかったりするから、クリニックの有用性をひしひしと感じる。

（全て検診マニアからの受け売りです）

結局、放射線科医の読影所見は前回から変化なしで異常はなく、ここでまず、脳みそは無事。一安心でした。

となると、やはり原因は角膜一択。

にしても、眼底に腫瘍痕あり、放射線照射で眼眼窩骨低形成、片目しかなくて角膜は傷だらけ、の患者に涙点プラグ入れてくれる眼科が以前は見つからず（国がんは腫瘍科なのでできない）。

今回切羽詰まって再びいろいろ探した結果、ドライアイ外来、角膜を専門にしている大学病院…は初診に時間がかかるので、そこにまだ籍がありつつ、都内で開業している眼科の先生を見つけて、そちらに予約を入れました。

なんてことない駅ビルの眼科でしたが、WEB予約にがっつり今の状況を書いて受診したら、診察室に入るなり、

「あらー、これはひどい」と、なんなら少し嬉しそうなくらい（語弊があります）とても心配をしてくださり。

なんとその場で涙点プラグをさくっといれてくれましたー！！！！

国がんの主治医にも、そこの院長先生にも言われたのが、角膜が傷つき、かつ治療のせいで治りにくく、その上に新しい角膜？（修復しようとする膜のようなもの、と理解している）ができ、それがまたもや傷つき腫れて白く浮腫む、そのため見にくいのであろう、とのことでした。

コントラストが効かないのもピントが合わないのも、すりガラスから透かし見るような状況だから、という説明がわかりやすかった。

涙点プラグは、目頭に上下２カ所ある涙点（涙が鼻などに流れていく管）を小さなシリコンで塞ぐことで涙をせきとめる、重度ドライアイの一般的な治療手法です。

３月に、まずは下側の涙点を塞ぎ、目薬（ヒアレインとムコスタの点眼併用）２週間様子を見るも、あまり変化を感じず。

４月頭に、じゃあ上も塞ぎましょう、ということになり、上側の涙点も塞ぎました。

上側の涙点プラグは瞼をめくって入れるのですが、「これまで何千何万とこの手術やってるけど一番苦労した」と言われました。

（かつて白内障手術の時も、点眼麻酔で目を開けながら「あーやりにくい！」って言われて「すんません」って謝ったなぁ）

それでも所要時間15分弱、という速さ。あちこち断られたのに拍子抜けするほど簡単にやってくれて感謝しかない。

そして３週間ほど経ち、今に至ります。

結果…。

かなり改善しましたーーーーー（涙）！！！

涙点全塞ぎなので、行き場を失った涙は当然ポロポロ出ます。

何もしてなくても下を向いた瞬間にホロリ。

お笑い見ながらお煎餅齧っててもホロリ。

咳をしてもホロリ（尾崎放哉）。

メガネだし、たしかにホロリは面倒ではあるのですが、カラカラガサガサよりずっとましで。

徐々にスマホの画面や書類、パソコンの画面は前のように見えるようになり、ひとまず日常生活に支障はなくなって来ました。

国がんを再受診したところ、視力は0.6でしたが、なんていうか、当てずっぽ感が減りましたw

角膜は治ってきてるのかな、と期待しつつ診てもらったのですが、

「うーん角膜はまだ傷だらけだけども、現状維持は可能、これより改善は…うーん」という至って冷静な所見でした笑。

結局、「しっかり目を閉じて瞬きをしてください」が鉄則なのは変わらずです。

でも、これまでブログすら書くのが億劫なほど見えにくかったのが、

この記事は全てスマホで通勤時間の電車の中で打てています。

見えない苦労とストレスを不覚にも体感したことで、これからはより一層、大事にケアして加齢に立ち向かっていかねばと（ホロリ）。

それにしても、左が義眼で右目は眼内レンズに涙点プラグなんて、いよいよサイボーグ感。

というわけで、

【からだ】

・アラフォーなのに小児科長期フォロー外来（ほぼ雑談といざという時のための相談窓口）適宜

・全身MRI（自費自己責任）年１回

・膵臓のMRCP年１回

・脳みそは、職場近辺のクリニックで、数年に一度か、自覚症状がまたあればおいでと言ってもらえたので、適宜

【右目】

・国がんの眼科外来、適宜、

・ドライアイのクリニック、適宜、

これが今の私の長期フォローのスケジュールになりそうです。

異変や異常な検査結果があれば、小児科から大学病院の専門科をコンサルしてもらい、

自分で気になる場合は、極力予約に時間のかからないクリニックに。

それもなるべく、大学病院などに現役で籍があり、（診察歴がないにしても）過去の病気の背景を理解してもらいやすい所を選んで受診する。

これまで何度も会で話題になっていますが、

遺伝性RBのサーベイランス（普通の人よりがん発症リスクの高い人が、「早期発見」を目的に受ける検診や検査の方法や頻度を示した指針やガイドラインみたいなもの）は現在ありません。

RBは全身に２次がんが生じるため、汎用性がある検査や検診が確立されてないからなのですが。

とはいえ、痛くなったら、異変があれば、症状が出れば、検査してみてね、というふわっとしてる内容だと、それってもう手遅れになってしまうのでは？ということを、患者本人たちは懸念しています。

これまで患者会で、着床前診断、長期フォロー管理の話をやってきましたが、

次はこの、RBのサーベイランスをテーマにできないかなと考えています。

保険適用で全国どこでも同じ水準で、が理想ですが、いきなりそれが無理なら、せめて、保健か自費かは問わず、こういう方法があるよ、こういうルートだと困った時に専門の先生に診てもらいやすいよ、といった多少なりとも経験に基づいた選択肢を、希望者に提示できるようなことから、まずは始めていけたらいいなと思ってます。

やる気はあるんだけど、時間がなぁ。

仕事と家事、学校と保育園のあれこれ、弱視フォロー、習い事のフォロー、自分の体調管理で頭が常にマルチタスクで溢れていて、パンク気味の今日この頃。

患者会運営も、ボランティアや善意と勢いによる集まりではなく、生産性と収益性を兼ね備えて、それ単独でも事業として成り立つようなやり方ができればいいのですが。

日本はまだまだ「優しい気持ち」が原動力の部分が多く、歯がゆいなぁと。

一つずつタスクをやっつけて、コツコツ前に進んでいきたい、いこう、いかねば、いけるかなぁ。

皆様も健康第一で。

ひとまず近況報告でした。

最近仕事の打ち合わせで食べた某所のパンケーキ。

常識を覆す美味しさ（とお値段）。

１、ドライアイその後と成人患者のサーベイランス（つまり近況報告）