時系列が追いつかない長男の治療は置いておいて。
最近、私の見えている右目の調子がすこぶる悪いです。
もともと、放射線治療のせいで繊細な繊細な私の右目ちゃん。
不安定な上、日によってはパソコン作業で疲れて目がゴロゴロしたり、日光でしょぼしょぼしたり、風邪引くと炎症気味になったり、「はじめてのおつかい」を見て号泣したら翌日目が開かない、という日も多く。
白内障手術で乱視になり、メガネによる矯正視力で大体0.7と公称していますが、それは眩しすぎない室内で調子の良い時、が限定で、そこまで出ない日や場所もあります。
去年？長男が入院中の隙間をぬって、定期検診のついでに国がんの主治医に相談した時も、「白内障手術で切った傷が残っていたり、ドライアイなどで角膜が傷だらけ。白内障の後遺症もあるのかもしれないがこの状態では眩しいのは当然」と言われました。
それはまぁもうどうしようもないので騙し騙しやっていけてはいるのですが。
ここ最近、昼間に外に出ると眩しくて目を開けられない。無理に開けると涙がポロポロ。
自転車で走ると、メガネの隙間から入る風の刺激でも目が痛い。サングラスか日傘でかろうじて、外を歩いているという状態ですが、仕事で外出中にサングラスは、日本ではさすがに（笑）
室内だと見にくいながらパソコン作業などはできるのですが、この数日、症状がさらに悪化して、寝起きにも目やにが出たりしていて、ははーんと。
関西勤務時代もこういうことがありました。その時は一気に調子が悪くなり、最終的に携帯の画面すらよく見えなくなって、本当に焦りましたが、転勤の時にがんセンターの主治医にお守りのように書いてもらっていた紹介状の病院へ行き、「角膜ヘルペスではないか」と診断されたのでした。
点眼数種類と軟膏で数日で劇的に良くなりホッとしたのを覚えています。
今回もそれかなーと。
今はがんセンターにほど近い都内に住む私。
０歳からがんセンター以外の病院で診てもらったのは、白内障手術の相談に行った昔の主治医のクリニックと、手術をした大学病院くらいで、定期的にフォローアップしてくれているところがありません。
仕方なく、がんセンターの主治医に電話をして診察可能か聞いてみることに。
ここからは悪口ではありません、本当に。フリではなく本当に。
私「あのー、息子じゃなくて親の私の右目の調子が悪くて、近々の診察は可能でしょうか」
主治医「今日も明日も診察がパンパン、来てもらっても見られる保証はないが、それでもいいなら来てください、電話に出てる余裕もないので失礼」
ガチャリ。
…予想通り（笑）
長男の診察をめぐっても、電話が塩対応な経験は山ほどあったので、もう挫けません（笑）
それに、かつて独身の私ならば、「何その言い方ー！」とブーブー言っていたと思いますが。長男の治療で国がんに通う過程で、色々知ってしまっています。
全国から、文字通りすがる思いで患者とその両親が来ていること。隙間なく詰まっている手術の予定。さらに国の委員会や学会発表やセミナーなど、外から知る限りでも、先生たちがどれだけ忙しいかは想像に難くなく。
そして、私自身の症状も、治療に由来する後遺症とはいえ、原発腫瘍がどうこうという状況でないのは分かっているので、国がんで診てもらうのは申し訳ないというか、適材適所ではないなと思っていました。
そこで、職場近くのクリニックをひとまず受診しようと検索。大学病院出身の医師が複数在籍している眼科を見つけました。
レーザー手術可能。白内障や加齢黄斑変性も扱っていて、小児弱視や斜視も診察可。最寄り駅は職場と同じ。
さらに今日の診察担当の先生は大学勤務もしており網膜、硝子体疾患の研究をしている、とわかり、午前の仕事を片付けて、昼休みに滑り込みで行ってきました。
問診票には、治療歴が書ききれず、裏の白紙部分に治療歴と症状と、主治医が専門医ですぐに診られないことを記載。「診察か不可能ならそう言ってください」とまで書いて提出。
結果、割とあっさり診察してくれました。
そして。
さっぱりした感じの女医さんにこっぴどく怒られました（笑）
女医「あーあー、何これ傷だらけ、酷いわー。これは痛いでしょ。見えないのも当然。どうしてこんなに放っておいたの？ヘルペスどうこう以前に角膜が物理的に傷だらけ。かなり長期間何回も傷ついてるって感じ。しかもアレルギー性結膜炎もかなり酷い」
私「す、すみません」
実際、角膜を見るためのライトすら痛くて目がほとんど開かない。
義眼の方も見せてーと覗いた先生。
女医「あーあーこっちも傷だらけ、これじゃ目やにが傷に入り込んじゃうし、感染症になりやすくなるわよ。義眼屋さんって知ってるの？」
私「知ってます。最近子供も同じ疾患で治療してたりして放置しててもにょもにょ」
女医「抗アレルギー薬と上皮を治してくれる薬と、塗ったら見えなくなっちゃうだろうけど寝る前の軟膏も出しておくから、一週間後に来て。辛かったら金曜とかに来てもいいから。あと義眼屋さんにも行きなさい」
私「はい、すみません」
ひとまわり小さくなった気分でしょんぼり退室（笑）
アレジオン、ムコスタの点眼薬２種と、タリビット軟膏を処方されました。
でも、門前払いも覚悟してたので、叱られたけど、治療歴を見るだけでサクッと理解してくれる先生でよかった、と、ほっとしました。
確かに最近自分のメンテナンスを怠っている自覚はあり。
咳や鼻も続いていて、副鼻腔炎とアレルギー性鼻炎だと耳鼻科に診断をされているのですが、長男が風邪引くたびに私ももらっているので半ば放置していました。
義眼屋さんも、前行ったのは何年前だろう…。
仕事がパンパンで隙間がないし、最近患者会の活動もちまちま始めていて余裕がないのは事実ですが、加齢も深刻なアラサーからアラフォーへの曲がり道。
なんとか時間を作って最低限のメンテナンスはしたいと思います。
そして、今回は飛び込みで診てもらえたからいいものの、やはり、国がんのカルテをきちんともらって、総合的に悩みを相談できる場所が欲しいなぁと痛切に感じています。
眼科なのか、小児科なのか、総合診療医なのか？
眼科や義眼の話じゃなくても、がん検診や二次がんのリスクの相談ができる場所。
厚労省では最近専門部会で小児がんサバイバーの長期フォローアップについて議論が進んでいますが、現在、日本では小児がん寛解後の成人に対してそういうシステムはなさそうです。
これは、今日明日の問題ではなく、長期的に取り組んで行きたいなーという思いを（不摂生を棚に上げて）新たにしました。