「難治性慢性疾患」という言葉が、使われているアンケートが出まわっておりますが
一般的に使われている言語でないため、言語について発信元の団体、ＮＰＯ様に確認をしております。
我々は、ＪＰＡ、及びＪＥＥＤの独自の調査などを参考にし、支持、その調査内容などを参考にしております
一法人が主催している、「難病者の社会参加を考える研究会」について、参加メンバーの選定の公益・公平さ
そして、その中で集約された意見についても、資料等を拝見いたしましたが、具体的な案がどのようにきまっているのか、うかがい知らず、賛同できる状態ではありません。
しかし、ぞれぞれ、独自に取りくみ、意見を述べることは、自由な社会、その権利は、どなたにも、どの団体にもあると考えております。
広く支持される意見や、取り組みであるのか、雇用率の算定の中身にも踏み、議員などにも、直接働きかけてみえる為
その意見は皆の意見、あるいは広く意見を聞いたうえでの意見であるのか、特定の方々の意見であるのか
どような会であるのかについて、参加における公正さがあるのか、確認、把握を考えております。
どうぞよろしくお願いいたします。
（難病手帳の制度化を考える会の記事より）
