クローン病には大きく分けて大腸型、大腸小腸併用型、小腸型の３タイプあります。
私は、主に大腸型。（主にというには、小腸にもチョビット病変がある為）
大腸型の生活における苦労とは？・・・・・（すいません。大腸型といっても症状にはそれぞれちがいがあるので”私の”に直して読んでもらったほうがいいかも・・・）
まず、というか一番厄介なのが、下痢。
どれくらい厄介なのかというと、もよおしてからトイレまで我慢ができない。時間で計ったことはないですが、１分持てば良いほうではないかと・・・
なぜ、そこまで我慢できないのかというと、うんちが（汚い話ですいません）大腸を通って肛門から出るその間に直腸というところがあります。
ここが大変に荒れるのが大腸型クローン病の特徴であるため、（肛門の周りに穴が開き、酷くなると貫通します）ここに便が触れると痛いのなんのって、力を入れて我慢するどころではありません。
そして時に、血便ともなれば、それこそ、ただの液体ですから、ワー痛い。そうなればもう諦めの境地です。わたしはオムツは履いていませんが、多くの方がオムツをはいています。
昔、電車で会社へ通っていた頃、通常４０分で行けるところを、２時間かけて通っていました。
なぜか？
怖いんです。電車に乗るのが。いつもよおすか分からない状態で仮に我慢できなかった時のことを考えると・・・
特急で２駅のところを、各駅停車では１０駅ありましたが、一駅ずつ降りてトイレに行く。そこまで、慎重にならないと乗れないんです。
時間がかかるのは辛いですが、それで無事に会社に着けるなら・・・と思ってました。
二つ目はやっぱり痛みです。
仕事場の中では、痛くてもしょっちゅうですから、いつもいつもそうゆうそぶりを見せる訳にはいきません。周りに迷惑を掛けますから。
トイレに行って痛みが去るのを待つのですが、それでも去らないときがあります。そのまま、仕事場に戻り、結局意識を失いかけ病院へ運ばれたこともありました・・・・。
そんな、我慢我慢の毎日が続くと、食事をとる事もことも怖くなり次第にやせていきます・・・
当然、体力がなくなり集中力もなくなるので、仕事の効率が下がりますます帰社が遅くなる。悪循環の始まりです。家に着いたら玄関で倒れこみ、そのまま朝を迎えたこともあります。
一番酷いときで、通常わたしのベストは６４キロなのですが、４７キロまで痩せました。
クローン病は原因が分からない病気です。今のところ完治するための治療法も確立されていません。
出来ることは、なるべく腸に負担にならない食事を心がけ、できるだけ症状を抑えるしかありません。（どんなに食事を気をつけても直ることはほぼありません。）そして、次に症状が激しくなるまでの期間を延ばすことでしか、今の所はないのです。
昨日、退院したばかりの私ですが、強力な薬（ステロイド剤といって、一時的に症状には効く。しかし、副作用〔顔がふくれる。胃が荒れる。免疫力がなくなる。頭髪が抜ける。体に湿疹が出る。骨粗しょう症になるなど〕があり、長期間の使用は出来ません。）でとりあえず、抑えているだけです。
だた、今は大腸の調子は良いので、またあの辛い日々がやってくるのが、できるだけ先になるように祈るばかりです。
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