あけましておめでとうございますと最近の旅行たち

あけましておめでとうございます

いつもブログ書こう書こう思って書かず、うむむ！

11月、12月は色々おでかけを。

ニューオーリンズへシーフード食べに行ったり

ケイジャン料理もザリガニも初めて食べたけど美味し～！

サファリパークに行ったり

むちゃくちゃ寒い日なのにこのオープンバスで2時間もまわって死ぬかと思った

クリスマス前に念願のカリブ海クルーズにいったり

夢のような1週間…。コスメル、ケイマン諸島、ジャマイカへ。

息子はケイマン諸島でイルカを触ったりして嬉しそうだった～。

バルコニーでのんびりも、どのレストランでの食事も、プールもよかった。あまりイベントには参加できなかったけどゆっくりできました

で、最終日夫発熱であまりに下がらず次の日urgent careいくとインフル陽性

患者さん誰もいなかったのに長時間待たされ、あげく保険カードなくされ謝罪もなしで熱が40.5℃まで怒りマックスで帰宅してました

でその夜息子も発熱、クリスマス休暇でかかりつけやってないので別のurgent careいくと検査もせず症状からインフル確定フルショット打ったのに

アメリカで過ごすクリスマス、今年こそは満喫したかったのに引きこもりでした。

大人になってかかった初めてのインフル、夫はめちゃくちゃしんどそうでした来年はお互い予防接種しようね～

普段熱を出さない息子が12月頭に40℃しばらくありインフル陰性、でイブにインフル。で今週久々にで行ったからか一昨日また発熱。

熱下がってもしばらくはめちゃくちゃ機嫌悪くてしんどかった～

わたしはわたしでみんなインフルでも体調めっちゃよかったのに、歯の詰め物がとれてしまいました

クルーズ前で早く治したかったので保険なしで近くの病院へ。

事前に値段を聞くと検査120ドルと治療代とのこと。

かぶせものは再度着けるだけで大丈夫であろうと思ってとりあえず診察予約を。

実際口の中さらっとみて小さいレントゲン1枚その場でとり、つめもの調整してくれてつけた。

それで300ドル、たっかー

アメリカの歯医者、興味あったからいい経験だったけど

他の友達の歯医者はもっと検査にしても安かった。くそ～！

日本だったら保険なしでももっとやすいのにねぇ

で年末年始は夫友人家族が遊びに来てくれて、観光したりBBQしたり楽しく過ごしていました。

今年は日本に帰るかもしれないし、どちらにしても引っ越しあり。また息子の診断やら色々あるかもしれない年。自分の気持ちが浮き沈みがはげしいですが、今はポジティブモード。出来るだけネガティブにならず、笑って過ごせるように頑張ります

誕生日目前、昔の写真を見て

こんばんは

今朝はめちゃくちゃ冷え込みアメリカ南部でありながらも珍しくマイナス！風も強くてめちゃくちゃ寒い～。とてもじゃないけど午前中は公園に行けなさそうだったので、デイケアの日で良かった

昨夜はクリスマスツリー出しちゃいました

まだハロウィングッズ片付けてないけどね。笑

息子は今朝起きてすぐツリーを発見！

今までツリーは自宅になく、外のツリーは触れなかったので初めて思うように触れて嬉しそう帰宅後もライトをつけろと催促。笑

ウォルマートの安物だけど、買ってよかった～

ちなみにサイズ6ft(約180cm)と4ft(約120cm)悩み日本来年帰るかもだし4ftで充分でした！しかしこのサイズでも飾り付け面倒だったけどみんな大きいサイズどうやって準備してるんだろう…

さて、息子はもうすぐ2歳。

あっという間だな～、なんて思いながら夜遅くジムに向かうためエレベーターに乗り、そこで昔の写真を何気なく見ました。

生まれた時～1歳くらい。

そんなつもりはなかったのに、涙がだーっと溢れてしまいました。

いつもなら「おおきくなったな～」「かわいいな～」と感じるのが

誕生日も近いということで今と一年前を比較してしまい

「この頃は息子の成長に対してなんにも不安なんてなかったな」と、胸の奥がきゅーっとなって泣いてしまった。

当時の子育てはもちろんめちゃくちゃしんどかったけど、それでも楽しかった。

今ももちろん凄く可愛いし、成長も沢山してるんだけど。

でもやっぱり多分わたしが想像している「普通」に成長はしていかないんだろうし、これから親も息子もつらいことが沢山出てくるんだろうなと思うと

「なんでうちが…」

と思って落ち込み、そしてすぐ

「一番つらいのは息子なのに、ちゃんと産んであげられなくてごめんね…」

と申し訳ない気持ちでいっぱいになりどん底に。

最初に息子の発達に疑問を感じた頃は、気になってから数カ月はまー泣いたしめちゃくちゃ悩んだし、しょっちゅうネットサーフィンしてた。同じ経験がある人もいないのでつらかった。

最近ももちろん一日のうちに何回かつらくなることはあるけど、落ち着いてたのに。

こんなネガティブな気持ち誰にも言えず、とりあえずその日はジムで体を動かし発散。

そんなことがあった数日後。

夫がスマホを見ながら急に

「おもちの写真をみると本当癒される～」と。

「仕事中のストレス感じる時とか、おもちの写真が送られてくるとまじで癒されるんだよね。めちゃくちゃかわいくて困る！」

「なんでこんなに可愛いんだ！」

とデレデレしてる！笑

数日前わたしは写真みてへこんだのに、この人はこんなに感じ方が違かったー！

と思ったらなんだか元気が出てきました

普段から可愛い可愛い溺愛して、沢山遊んでくれて、セラピーでの指導も積極的に取り組んでくれて凄くありがたい。息子もそんな夫が大好きでべったりです。

あんまり先のことを不安に思ってもどうなるかわからないし、悩むだけ時間の無駄！今自分が出来ることをみんなで楽しんでいけるように行きたいと思います

専門医による初診察

こんにちは

先週まで半袖だったのにここ数日急に冬のよう

ただ今寒暖差にやられて親子3人で風邪気味です

＋週末やったテニスにより筋肉痛助けてくれ～

お散歩中見つけるとすぐ乗って喜ぶ～笑

皆さんも体調に気を付けてくださいね。

さて、先日、専門医に診てもらってきました

数カ月前に予約し、やっともうすぐ～と思ったら直前に「日にちと場所変更してくれ」って出先の電話だったため、あとで場所等テキスト送ってくれるって言ったのに結局来ずこちらもうろ覚えの中前日にそれっぽい病院片っ端から電話してなんとか場所がわかりました

当日

14時からの診察だったので、早起きさせて朝から公園三昧。

待合室で他の子どもたちとブロックで遊んでいるとすぐ呼ばれる。

わたしたちは椅子に座り、息子は横にあったブロックで喜んで遊んでました。

今回の診察では初めてスカイプ使って通訳を付けえてもらいました。

細かいこと説明するのがとても難しいので助かった～！

聞かれた内容は

・何故本日来たか

→息子の自閉症を疑っている。一歳半前から目線が合いにくい、指差ししない、呼んでも振り向かない、発語なしというところが気になったきっかけ。

・息子の気になる点

→以前よりいいが発語なし。応答の指差しもなく、共感も少なめ。目線は大分よくなったがそれでも他の子よりコミュニケーションが弱い。

・家族や親戚に発達障害や知的障害がいるか

→なし

・現在どうしているか

→週３のデイケア、スピーチセラピーとソーシャルスキルセラピーをそれぞれ2週に1回（60分）受けている

・他の子や親とのかかわりはどうか

→他の子に興味はありデイケアや公園ではおいかけたりする。が、一緒にやりとりという感じはない。

親とは遊ぼうとよくよってくる。遊ぶ内容はかくれんぼや追いかけっこ、お絵かき、パズル、絵本、ブロック、ジムなど。

というような感じ。

それに対し

今現在は幼すぎて診断は出ない。明らかな症状（例えば手をひらひらする、他人に興味なしなど）があれば診断は出ることもあるが少なくとも3歳までは出ない。

ただ明らかな発語の遅れはあるので

スピーチセラピーは最低週２×45分、ソーシャルスキルは週１×45分しましょう。

という感じでした。

てっきりわたしは診断が出るのかな、怖いなーと向かったのですがそうではなかった。

こちらからの質問として

「ABAはどうか」

「まだ診断が出ていないと保険が適応にならない。そしてハードなのでまだ急がなくてもよい」とのこと。

とりあえず半年後に再度経過を診せることになり1時間程度の診察で終了。

ということでスピーチセラピーの回数を増やすことになりました！

今とは別のところでセラピストを探すらしく「おすすめを連絡する」とのことだけど、まぁ案の定というか、数週間経ちいまだに連絡なしハハハ　

セラピストに関しては今度コーディネーターが来てくれるのでそこでまた相談していきます

スピーチセラピーを受けて今のところの効果

こんにちは

まだまだ暑い日が続きますがすっかりお店はハロウィンモード

去年は興味なかったのに今年は息子がご近所さんのかぼちゃを見ると喜ぶ！うちも今年こそハロウィンにクリスマス飾りつけをしよう！この週末買いに行きたいな～♪

まだまだ暑いのに、思わず親子でレトロxも購入

早く一緒に着たいな～まだノースリーブ着てるけど

さて、今現在の息子のセラピー状況です（1歳10ヶ月）

今現在ソーシャルスキルのセラピーとスピーチセラピーを6月から受けています（ただ6.7月は帰国したり予定があったりであまり受けられず）

それぞれ週1（30分）×4/月でしたが予定が合わなければもっと感覚が空くことも。

そして先月から夫も忙しくなってきたので2週に1回（60分）×2/月に変更になりました。

それぞれセラピストとわたしたちが息子と一緒に遊ぶという状態です。

今のところあまり両セラピーの内容に変わりがないかな？

というのも息子はまだおしゃべりも理解も弱いのでスピーチセラピーとしては進みにくいようでまずはセラピストとコミュニケーションをとるというところからのようです。

STから教えてもらったことは

・ベビーサインを教える（それと一緒にゆっくり単語も言う）

・モノや動作に音を付ける（車や動物など）

これを気にしながら一緒におもちゃとかで遊んでセラピー受けています。

基本はやはりそこ。

よく本で見たりもしたけどやっぱり大切なのね。

というのを実行した結果の今の息子は…

発語何か見つけた時の「あった」（私や夫を見つけた時も言う）

　　　　　ねんね

　　　　　おっぱいが欲しい時の「ぱ」

　　　　　だっこの「だ」

　　　　　はっぱ「ぱっぱ」、おはな「なな」

時々いないいない～というと「ばあ」や○○くん～というと「はーい」と手を挙げる

ベビーサインおっぱい、ねんね、頂戴、もっと、水

一番最初にいったのはおもちゃ見つけた時に「あった」今も一番言うかな？

ただ「ねんね」と「ぱ」は単純におっぱいが欲しい時かな～。ぱ、のほうが言います

時々アヒルのおもちゃで「ぐあっぐあ」や水を流すとき「じゃー」と言ったり！

また多分デイケアのおかげだと思うけども「あれー」「よいしょ」みたいな独り言を言ったり。

ベビーサインは一番最初は「もっと」でした

ただ「もっと」と「ちょうだい」は同じように使ってるかな～？

そしておっぱいなどは「ぱ」と言えるようになったのでベビーサインは最近しない！

「あ」の音は真似できても他がまだまだ難しいみたい

そして自分の要求が通らないときは発語やベビーサイン全部やってみたり。まだまだ混乱してるのかな

それにしても7月の段階ではベビーサインも発語も全くだったので凄い進歩

セラピー、月齢、デイケアそれぞれのおかげなんだろうなぁ。

まだまだ音を出すのは下手くそで鮮明じゃないですが、それでも今までの喃語と比べると言葉になっててめちゃくちゃ可愛いです

言葉は割と根気よく夫婦で教えてるつもりだけど

これから増えるかな～。

ADOS-2受けました（1歳8ケ月/20ヶ月）

こんばんは

最近食い意地が張りすぎて趣味が料理になってきました

あれ食べたい、よしとりあえず作ろう！となるように。

今日は六花亭のバターサンドが食べたくなり、朝イチでラム酒とレーズン買いにいって漬けてみる～。はやく食べたい、けどまだしばらくかかるのでチーズケーキ焼きました。うぅ、これも一晩ねかせなきゃだけど食べちゃおうか悩む夜22時過ぎ

→結局23：30少し食べました。笑　しあわせ！

さてこの夏にしたことの一つに専門施設にて自閉症の検査を受けました。

長文になります

受けた検査はADOS-2（Autism Diagnostic Observation Schedule Second Edition）

検査についてさっぱり情報がなく調べてみると

対象年齢：月齢12か月以上

検査内容：検査用具や質問項目から行動観察と面接を行って、診断基準を満たすかどうかの大まかな判定や、症状の程度の目安を知ることが可能。

所要時間：40～60分程度

懸念がどの程度なのかというのを結果として受け取れるようでした。

当日、親子3人で施設へ

夫、問診記入時息子とわたしは別室へ。わたしは部屋の隅の椅子に座る。

担当者は2人、1人は息子と接して、1人は記録としてずっと録画していました。

　まずは部屋の中にあるおもちゃでどう遊ぶか自由にさせる。

少ししたら担当者が遊びに介入、以下ざっくり内容

遊んでいるときに声掛けする→反応せず（担当者でも親でも）

遊んでいるときに見て！とゆびさしする→見る

気に入ったピアノのおもちゃを途中でストップさせられる→怒るが相手を見ない（本当は見て訴えるべき？）

ロケットみたいなおもちゃをやってくれ、渡される→できず

シャボン玉で遊んでくれる→大喜び

お皿を渡される→スプーンも見つけてシェアしてくれた

車やカエルを動かし方がマネできるか→できない

人形をお風呂にいれる真似ができるか→できない

絵本に反応するか→しない

片付け出来るか→ほぼできない

おやつ２つどっちが欲しいか意思表示できるか→できない

おやつシェアしてくれるか→した

座って食べてといわれる→できた

という感じでした。

他の子はこんな高度なこと出来るの⁈と親はびっくり。

まぁ結果は惨敗

当の息子は途中からめちゃくちゃご機嫌ななめでした

検査の為とはいえおもちゃをダメ！といわれたり隠されたりして担当者の方嫌ってた～

が、それだけではなくあまりにも機嫌が悪いと思ったら夕方から発熱

なんと39.5予防接種後に発熱したことはあったけど、何でもないときにこんな高熱出すの初めてでした。

ちなみに結果は項目ごとに点数が決まっておりその合計で程度が出ます。

息子は16点、中度～重度の懸念でした（一番高い）

ちなみにスコアの基準は

0-9点がごくわずかな懸念～懸念なし

10-13点が軽度～中度の懸念、

14点以上が中度～重度の懸念です。

この結果は割とすぐかかりつけに直接送られ、かかりつけから結果をきく。

なので検査数日後かかりつけから結果が出たと電話があり、息子はまだ熱があったので夫が病院へ。

ドクターとしては「まだこの結果は信じがたいし、検査は英語だったので言葉の壁もある、そして低年齢で体調も悪いと状況もよくなかった。のでまだこの結果は重く受け止めないで」

とのこと。

とりあえずこの結果だけでどうすることもできないので

専門医を紹介してもらい予約とりました2歳前くらいに診察予定です。

この検査から1ヶ月以上たった今見ると今なら出来るなーってことも多いし、

スピーチセラピーやデイケアのおかげか成長もしてるので今ならもっと点数は低い、かなぁ。

まぁ診断されなくても割とそうかな、と思っているのでのんびり構えていきます

とりあえず明日はお友達とピクニック。

明日も相変わらず35℃オーバーだけどたーのしーみー！