【年一回の血液検査】移植後患者指導につて
【備忘録】先日の大学病院受診について 今回も、各フロアを行ったり来たり検査をしていただきました。３０分刻みに検査予約されていて、けいちゃんの全身を診ていただける安心感。ありがたいです。採血→全身筋肉量、脂肪量など測定→骨塩定量検査→手部撮影→フォローアップ問診→小児科医師診察・今回からは、問診票を本人用と保護者用の両方記入。問診票は、体調のほか、心の状態の項目も。二次成長に関する質問等。・血液検査についてLH,FSH 精子についてFSHが多いと、子供ができにくいとされていて、けいちゃんは、標準の倍くらいの数値でした。先生に「けいちゃんは、将来、子供ほしいと思う？」と聞かれていました。「ほしくないです」と答えるけい。まだ、今は、ピンと来ないだろうな～。・尿酸、グリコース、インスリン高め。痛風、糖尿病の心配あり。次回の血液検査は、食事を抜いて実施予定。 小児科を受診後、内分泌の先生と検査結果を確認し、今後について話し合っているそうです。 思春期のこの時期が一番大切とのこと。今後は、小児科の先生、内分泌の先生どちらも受診することになるかもしれないとのことでした。 大人になってからも「小児科」を受診することはなく、大人を診る先生にバトンタッチしていく準備を５年くらいかけてする予定との事。 まずは、本人が、しっかり、自分の病歴を理解しなければなりません。 私たち親も、息子には、良く、話していたつもりだったのですが、先生に病名を聞かれても、「白血病」としか答えられませんでした。ガックシ 何度も、伝えていたんだけどな～。 診察前も、待合室にあった「小児の白血病」という冊子を一緒にみていたのに・・・ そして、高校生になったら、診察も本人のみで、お母さんは、待合室でお待ちいただきますね。と言われました。 中２のけいちゃん、年一の受診なので、私が診察室に入るのは、あと一回ってこと そして、退院した2014年から、検査結果を記入してきた「長期フォローアップノート」ですが、けいちゃん本人が「慢性疾患成人移行」アプリで管理することに。 ２歳の時に発症したので、本人は、あっけらかん。 両親の思い、経験などは、知る由もなく。 一番、頑張ったのは、２歳だったけいちゃんなんだよ。 長いようで、あっという間に来るであろう子育てのゴールがもう少しだと思うとなんとも言えない感情になりました。 助けていただいた命を大切に、大切に、生きていってほしいです。
