アレルギー性紫斑病闘病記④

11/11(水)

三食➕おやつをモリモリ食べる。

血液検査と尿検査あり。

血液検査では前回の恐怖があり泣いてたけれど、なんとかクリア。

元気になったら動きたい４歳児。

本やら塗り絵やらオモチャにゲーム…

あと、テレビで時間をつぶす。

ベット安静は退屈だけれどそれが一番の治療だから、ね。

11/12(木)

昨日の血液検査の結果が良かったのでステロイド点滴の量が減った！

トイレまで歩いてもいい許可がでた！

シャワー浴の許可がでた！

なんだか、快方に向かっているみたいで嬉しい

腹痛はなく、足の紫斑も見えない。

三食➕おやつもキチンと食べ見た目は本当に健康そのもの

11/13(金)

血液検査と尿検査あり。

相変わらず注射は嫌がるけど、だいぶ慣れたのか泣くのも少しになった。

がんばれ‼️

結果がよかったので、夕方からは更にステロイドの量が減り、内服薬になった。

苦い薬だけど頑張って飲んでる。

点滴も外されて身軽になった～

トイレが楽になって嬉しい。

本人は解放されてベット上での動きが活発に

解放に向かってるのは嬉しいけど、こっちは注意しなきゃ～‼︎

11/14(土)・11/15(日)

この日は病院がお休みのため検査もなく、なんだかのんびりモード。

土曜の朝に鼻血を出したみたいでビックリしたけど、問題はなさそう。

腹痛・紫斑なし。

明日の血液検査の結果が良ければ、さらにステロイドの量が減るみたい。

退院が見えてきた～

アレルギー性紫斑病闘病記③

11/8(日)

朝、救急の病室から小児病棟へ移動。

腹痛治療で点滴につながれている為、朝から絶食のケイ坊は何か食べたいと終始グズグズ。

ステロイド点滴の開始。

なんの準備もしてない状態での入院だったので、私も朝から何も食べられず…

ケイ坊は泣き疲れて寝てしまったので、その隙に病院内のコンビニで食料調達。

絶食のケイ坊の前では食べ辛いので、この頃は隙を見て口に押し込んでたなぁ

結局、この日は一日中何も口にできなかったケイ坊。

同室の子達の所にはご飯が来るのに自分の所には来なくて、食べたい食べたいと泣く子をなだめるのが一苦労だったな。

慣れない病室での生活、私も寝不足が続いて頭痛と心労がピーク。

腹痛は治まったようなので、明日は何か食べれるといいな…

11/9(月)

朝から絶食。ワーワー泣いてる

尿検査と血液検査がある。

もちろん、血液検査で大泣き

先週やった注射では泣かなかったのに、今回大暴れだったのは、食べれない事と動けない事でのストレスが半端なかったんだと思う。

採血の部屋は入れないので、廊下で待ってる間ケイ坊の大泣きの声を聞いて、可哀想で可哀想でなんか泣けてきた

腹痛も落ち着いてきたので、午後からは念願のゼリーを食べていいとの許可が‼️

本人は大喜びでペロリとたいらげちゃった。物足りなさそうだけど…こればかりは仕方ない。

夕ご飯もゼリー。

おやつがないってぐずったりもしたけど、ゼリーだけでも口にできたから、昨日より機嫌はだいぶイイ。

人間食べれるって幸せな事なんだなぁ～としみじみ思ったね。

ステロイド点滴のおかげで腹痛はなく、紫斑もだいぶ薄くなった。

11/10(火)

朝ご飯はゼリー。

腹痛はなく元気そうなので、昼ご飯からはお粥に‼︎

しかも普通におかずも付いてる‼︎

胃が小さくなっちゃってるのか、あまり食べられなかったけど、久しぶりのご飯なので本当に嬉しそうだった

おやつのプリンと夕ご飯はほぼ完食。

腹痛はなし。

紫斑もかなり薄くなった。

アレルギー性紫斑病闘病記②

11/6(金)

昨夜救急にお世話になったので、朝イチで外来にかかる事に。

皮膚科採血&検尿皮膚科小児科昼食泌尿器科を回って帰宅。

滞在時間８時間‼︎

なんで総合病院って時間かかるんでしょう…

最初の皮膚科で予想通りアレルギー性紫斑病だろうと診断を受けたので、移動はすべておんぶに抱っこ。

待合室でも動きたがるケイ坊を制止するのに苦労しました。

小児科の先生の診断では、今の所症状が紫斑と少しの関節痛の為、自宅療養でも構わないが、まだ急性期でこれから色々な症状が出てくるかもしれないから腹痛・嘔吐の症状が出たらすぐ病院に来るように言われました。

先生的にはこのまま入院した方が～って表情だったけど、小さい子供もいるので帰らせてもらいました。

週末は長男・リュウ坊の誕生日だし…

この病気に効く薬はなく、動かず安静にしている事が第一みたいです。

このくらいの子供に動くな！は酷な話ですが、病気を治すためには仕方ない…

いつまで安静なのか、これからどうなっていくのか、不安で不安でケイ坊をおんぶして泣きそうになりながら帰宅したのを覚えています。

朝イチで病院に行ったにもかかわらず、小学生リュウ坊の下校に間に合わず

朝から三男・イヅ坊の子守りをお願いしていた実家の親に自宅待機しててもらいました。

ケイ坊を自宅に寝かせて、私は幼稚園の先生達に事情を説明しに行く事に。

いつまでお休みになるか分からない、来月の生活発表会も出れるか分からない…話しをしててまた泣きそうになったけれど、幼稚園でも去年同じ時期に同じ病気になった子が居て、今はとても元気ですよ～って話を聞けたのでだいぶ気が楽になりました。

１万人に１人とか言われる珍しい病気なのに、案外近くにいるもんなんですね。

この日は何事もなく、ご飯も良く食べ良く寝て…このまま何事もなく良くなっていけばイイのになぁ～と思っていました。

11/7(土)

ケイ坊は絶対安静だけど、すこぶる元気‼︎

何度も、動くなって怒らなければならないくらい。

退屈だからパパさんに頼んでDVDを何枚かレンタルしてきてもらって寝ながら見てた。

しかし夕飯後…

恐れていた、お腹痛いを言い出した

トイレに行っても治らない、だんだん痛みが酷くなっていくような…

これは救急だと判断して、家族みんなで救急へ。

血液検査の結果も良くないので入院。

ステロイド点滴で腹痛をおさえる事に。

エコーも見たけど、この時何を言われたのか思い出せない。

覚悟はしてたけど、大変な事になっちゃったって事で頭がいっぱいだった。

24時間看護なので、基本私が付きっきりになるだろう。

救急の病室でパパやリュウ坊達に帰らないで～って泣いてるケイ坊…

イヅ坊はニコニコしてるけど、次に会えるのはいつなのかな…て思ったら私の方が泣きたくなってきた

昨晩も寝てないけど、この日もほとんど寝れなかった。