2019年中学3年２学期から痙攣頻発。
11月末の発作後赤ちゃん返り。
治療のおかげで普通の高校
行けたけど、再燃して出席数足らずで
高1の3学期から通信制に転入
2021年2022年の高校生活は
再燃を繰り返すこの病気との
付き合い方や治療を模索
2023年春大学へ進学
入退院を繰り返す中1つのチャレンジ
として、途中リタイアも視野に入れつつ
大学生活をスタート！
2023.6.12現在
また長くここから遠ざかって
いましたが、、、
過去から追う形で忘備録として
綴っていますが、これはかなり
自分の気持ちの整理がついてから
振り返っています。
その時その時をリアルタイムで
綴るのは私にはキツいようで
気持ちが昂ぶったり、沈み込んだり。
なので、日々綴っている方々が
すごいなぁといつも思っています。
良いことも悪いことも
まっすぐに向き合っていて
小さなことでも大きなことでも
プラスもマイナスも
日常の中にその出来事を受け入れて
前に進んでいく。
大きく揺れても、必ずブレずに
日常に戻してくる。
受け入れる。抗ってみる。
じゃあ、どうすればいい？
ここで満足？もっとできる？
何か他にできることを探る。
そんな努力をいっぱいいっぱい
積み重ねて、日常にしていく。
そして、毎日を大切にしている。
すごいです。。。深いです。。。
といつも思います。
その後ゆんは、、、
2021年の終わりで途切れていますが、
その翌年に高3になったゆんは、
進学への気持ちが強く塾に行くこと
を懇願され、短期記憶等の障害が
あるものの本人の意地と周りの方々
の支えのおかげで志望した韓国の
勉強ができる大学を受験して、
この2023年春、大学へ入学する
ことができました
途中コロナにもかかり、大きく
体調が崩れ、歩行困難が続き、
さらに疲れ易くなった中で
大学生活は入院から始まり
電動車椅子でのスタート
になりました。
事前に学科の先生とも4年で卒業する
のは無理だと想定した上で1年生では
体調を崩さぬよう、授業を間引いて、
半分の単位が取れればよし
と
決めて、スタートしています。
この高3の1年間は進路を決めるにあたり
私が立ち往生しました。
ゆんにあった進路。
病気持ちの進路。
入退院がつきまとう進路。
進学にしても就職にしても、
社会とどう繋がっていけるのか。
どういう形があるのか。
どんな形がいいのか。
何が正解なのか、大いに考えました。
ゆん自身はやりたいことが
あったので、迷うことなく、
行きたい、学びたい、
留学したいという気持ちだけで
大学進学を選択したのですが、、、
本人の気持ちだけで、
この先やっていける？
通信制だからこそ体調やら入院等と
うまく調整できたのだけど、、、
普通の大学への進学
毎日通える？
もうすでに対面授業が基本とか。
勉強はついていける？
通学に1時間半かかるけど自力で
通学できる？
入院になったときはどうする？
通信制高校の恩恵を受けた後で、
フツーの大学に通うなんて、
元から、無理、無茶な気もするし
身分不相応のような気もする。
かと言って、何もせぬまま諦めるのも
違う気がするし。
そしてまた、普通の健康な子と
一緒に大学生活を送ることで、
理想と現実の間で苦しむこと
は明らかであり、、、
すごくしんどいことでもあり。。。
やりたいけど、体調がついていかない。
入院して何回も泣いてきた姿を見ている
私は、健康な子と比較してできないと
嘆くより、なんか病気持ってるけど、
楽しく過ごせている！頑張れている！
と実感もてる生活（通信の大学とか）
の方がいいと思えていて。。。
他の子は遊びにも自由にいくし、
サークルだって入って、制限なく
自由だろう。
留学だって、もちろんいくだろう。
でも、ゆんは？
思うように授業が理解できない
かもしれない。
思った時にはまた入院してたり
するかもしれない。
疲れが悪化を引き起こすから
ある程度の制限は覚悟の上。
友だちに迷惑かけるかもしれない。
毎日通うのすら無理な状況なのに
単位とれる？
留学していく友達を横目に、
羨ましく思うだけのつらい日々に
ならない？
リタイアした全日制高校の時のことを
思い出すと追い詰められることしかない。
でも、、、
治療でもう少し良くなったら。
大学生活の一部でも楽しく過ごせるかも。
先が見通せないから
そんな押し問答ばかり
最終的には、、、
ムリならやり直しは何度でも
まだまだできるし、この18歳が
今この時だけなら、この時だけの
青春をやってみてもいいのかな、、、
と思えてきて。。。
そして今、ゆんは
入学後も案の定色々あったものの
今ようやく大学にきて良かったと
思えてきているところ。
やりたいことが学べるところと。
逞しくもあり、脆くもある
そして治療もその後主治医の先生と
相談しながら、他県の病院へ出向き、
様々な対応を受けた。
ゆんにとって新しい治療もやった。
収穫もあったりなかったり。
それから小児科から成人科へと
移行もした。
自らSNSで同じ境遇の色んな方と
交流を持つようになり、一気に
視野を広げた。
共感しあえる事が何よりも嬉しいと。
大きな変化の中で、これからまた
どんな大学生活にしていくのか、
今の病気と相談しながらの日々を
重ねていくことになりそうです。
卒業までたどり着くのか着けないのか、
わからないけど、卒業だけが
ゴールでなく、色んな道があることを
視野に入れて、うまくバランスとって、
ゆんの道を切り開いて行けたら
いいなと思います
焦らず、ゆんのペースで、
他人と比較せず昨日の自分より
前に進めていたら、いいとしよう。
なぐらいが丁度いいのかなと思う
この頃で
でも、これ、なかなか当人も私も
頭で分かっていても、心がついて
いかないこと多々なんですが、、、
想い
発症して3年半が過ぎ、
まだステロイドが減薬できず、
ぶり返しては急性期治療を繰り返し
てます。いつまでこれを繰り返すのか
主治医の先生も本人も分かりません。
この期間と分かっていれば、
耐えますが、このままなら、、、
どうなっていくのだろう、、、
と不安はつきまといます。
主治医の先生はこの病気は
治療を諦めてはいけないと
いいました。
ゆんは治療によく反応する方
だと思うし、やれば100％は無理かも
しれないが、ある程度の状態が戻って
きていると。
この病気はなかなか異常が出ず、
確定診断がつくまでに沢山の年月を
費やす方が多いようです。
様々な症状があるようですが、
1つの例として、同じような病気で
確定診断がつかずに苦しんでいる方の
気づきになれば、情報共有等で
役に立てればという想いもあり、
また2021年からの続きを綴って
いこうと思います