2019年中学3年２学期から痙攣頻発。
11月末の発作後赤ちゃん返り。
治療のおかげで普通の高校
行けたけど、再燃して出席数足らずで
高1の3学期から通信制に転入
2021年高校2年は再燃するこの病気
との付き合い方や治療を模索中
10月13日
リハビリ病院
立ちくらみ
ふらつき
バランス悪い
に対する処置について。
立ちくらみは関節痛が起こった時
から飲んでるリリカの薬の副作用
もあるのではないかとご指摘あり。
主治医と相談して、
下げてもらっては？と提案をうける。
→後日リリカ、量の調整で減薬。
（その後、あまり変わらず）
あとの2点はリハビリで良くなりそう。
（体幹トレーニング）
家の近所のリハビリに通っても
いいんじゃないかと提案をうけた。
→このリハビリ病院は入院のみで、
通院のリハビリはしていない。
脳神経内科の先生と同じアドバイスで
近くのリハビリ病院を探す。
10月15日
こころの病院
しばらく、一人で通っていたが、
夏の大学病院の出来事もあり、
この回は私も同行。
ステロイドの減薬でどんな
ことがおきうるのかを尋ねようと
思ったけど、、、
先生いつものラフな感じで
前に大学病院から連絡あって、
いつもの様子聞かれたよ。
よく、わからんかったら、
そのまま、分かりません。
と答えたから
ここで入院してみたら、
こころかそうでないかは
概ねわかる。
大体、負荷要因と症状はリンク
するものだから。
とさらっと言う
飾らなさすぎて、いつもどこまで
本気に受け取っていいのか戸惑う
原因や抗体やなんて、
もういいんじゃない？
それ考えると余計ストレス。
ちゃんと診てくれる先生いるん
だし。
→思わず納得させられる。
これが先生の話法なのか？！
原因、抗体こだわるところではない？？
いやいや、その他の治療ができる
かもしれないし、大切、大切！！
とただツッコミを入れて
終わった感じ、、、
無理しないよう。
学校行けるようになってよかったね。
と先生より
10月25日
小児科受診
疲れやすさもかなりとれた！
学校にも行けてる。
頭痛は時々。
しびれなし。
階段、自転車に困難を感じる
程度に。
リハビリ病院の先生からの提案の
体幹トレーニングの話をして
紹介状も書いてもらった。
リリカも量を落とした。
ゆんの希望
ステロイド20から早く下げてほしい。
2㎎刻みで、1ヶ月時間をとるなら、
1㎎刻みでスパンを短くしたい。
先生、攻めるなぁーと言いつつ
この日の処方
プレドニン少し減った
プレドニン 20㎎→18㎎
プログラフ 6㎎維持