2019年中学3年２学期から痙攣頻発。
11月末の発作後赤ちゃん返り。
治療のおかげで普通の高校
行けたけど、再燃して出席数足らずで
高1の3学期から通信制に転入
2021年高校2年は再燃するこの病気
との付き合い方や治療を模索中
大学病院にてステロイド減薬
元の病院にてパルス2クールして、、、
完璧ではないけど、
7.8割？ぐらいな感じで
8月30日退院
抗体検査
今まで、
いろんな抗体検査にだしたけど
ゆんの抗体は何も出てきていない。
参考値までにとだした
静岡てんかんセンターの検査の
グルタミン酸受容体抗体の値は高い。
でもこれは、脳炎の根拠には
ならないと、大学病院からも通告
されている。
この時以前も以後も悪くなるたび
抗体探しに先生、奔走してくれるの
だけど、、、
9月9日（木）
受診
左側、改善されているが力が入りづらい。
バランス感覚も改善されているが、
まだ危うい感はある。
歩行は安定してきている。
同意書
今回は、北里大学の研究に
のっかっるかという確認。
（抗NMDA受容体抗体）
（のっかるといっても、受診する
わけではなく、単に髄液を送って
検査等してもらうもの）
他の検査等もやっているとのことで、
何かつかめるかもと。
先生すでに準備はしてくれていて
同意書待ちの状態
もちろんかきます！
何かわかりますようにと。
→しかし
数カ月後に陰性と通知
橋本脳症のお話
今回の大学病院の出来事も踏まえて、
Google先生にお世話になった。。。
大学病院で言われたように、
ステロイドの増減で
病状がこんなに左右されることは
本当にないのだろうか？
プレドニン10〜20㎎での今回の
乱高下激しい症状。
今までも10㎎をきると
決まって、入院沙汰。
すると、、、
出てきたよ
橋本脳症
10〜15㎎で再燃することが多い。
ステロイドに反応しやすい。
まさしく！！
と思った思った。
意識障害とか
小脳失調（バランスの低下）とか
認知症とか
幻覚とか
不随意運動とか
MRIにでにくいとか
脳血流が低いとか、、、
先生に言ってみた。
先生も考えていたようで、
はじめは陰性だったけど途中から
その抗体が出てきた症例があった
なぁって。
その症状もゆんと同じように
歩けない、カクンと力が抜けるとか
というもので、、、
位置覚とかの感覚が、ほぼ同じだと。
どこを触られてるのか、首より下が
わからなくなってたとか。。。
パルスは効くけど、いい状態が
持続できなかったとか。。。
なんでもありなこの脳炎
謎だらけ。
まだら模様に、抗体が邪魔しに
きてるからいろんな症状がでるの
だろうな。。。
って先生つぶやいてた
ということで、この橋本脳症を
疑って、NAE抗体の検査を依頼。
ちなみに、、、
血液検査では、毎回甲状腺の値を
出してくれているけど、
ひっかかったことは全くなく、、、
→そしてこれも後日陰性の通知
○この日の薬の処方
プレドニン 20㎎維持
プログラフ 4→5㎎へ