こんにちわ☀️


2015年3月27日産まれ

5歳に検査をして

難病の病気

先天性ミオパチー

タイプ1線維優位先天性ミオパチーと診断が出ました。

ミオパチーの中でも少ない病気みたいですが頑張ってます。

日々の出来事愚痴を書けたらと思います。


どうしたら良いのかわかりませんけど家族で頑張っていきます。😅😭



昨日朝起きて発見しました⁉️



あたまに


2つも


円形脱毛症






めちゃめちゃショック😣😣

そして不安😖💧ストレス
いろいろあったのかも?

はやく病院行かなくては


息子の学校等で自分では感じないストレスがあったのかも?