難病・重症筋無力症シンガーソングライターの日々

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【MG】転職しました！っていうのと、ぐったり体調

こんにちは〜！

みなさん最近の体調はいかがでしょうか？

9月後半なのに東京はまだまだ暑くて、いい加減にしてほしい・・・。

ぐったり体調

私はまたここ２週間くらい、また体調が良くないです😞

前みたいに「歩けない」まではいかないけど、体が熱くて37.3〜37.8度くらいの微熱が続いた。

だるくて熱くて仕方ない。

2月にステロイドを5mg/日に減らしてから、ずっと緩やかに、時には激しく体調が悪い。

薬を増やすのは簡単ではないことはわかるけど、良い加減どうにか変えてほしい。

正直仕事ができる体調ではない・・・😂

次の受診は3週間後くらい。

助けて・・・。

そういえば、"藁をも縋る"で漢方買ってみた

「補中益気湯」というやつ。

空腹時もしくは食感に1回4粒(大人)。錠剤なので助かる。

飲み始めて3.5日くらい。

少し良くなった・・・？

単純に1日中寝て休むだけの日を何日か設けたから少し体調が上向いてるだけかも。

少し続けてみようと思います。

とにかく体がしんどいので😂

転職しました

そう、去年の11月に転職して、今年の5月後半から休職、そして8月後半に退職。

9月中旬からさらに転職しました。

今日このあと3日目の出勤。

保育園の現場責任者的なポジションで、保育はしないで運営やマネジメントのお仕事です。

やっぱり好きなことがはっきりしている私には、好きなことができた方が良い。

ちなみに、今後やりたいことがあって。

今のお仕事をしながらその準備をしていこうと思っています！

そんなやる気があるときに限って体調悪い😂

水差すのやめてくれないかな〜〜〜😂

せめて気持ちは元気でいたい

体調悪いとついつい悲しいことを考えてしまいがち。

心と体はリンクしてますよね。

とは言いつつ！！この体に合わせて心を落としていたんじゃなんて暗い日々！！

今はまだ気持ちは元気だから、気持ちだけでも元気でいたい。

おいしい食べ物の季節になってきたしね。

秋の食べ物は、特にきのこが大好き。

【MG】「結婚興味ないの？」って言われるけどさ

こんにちは〜〜！！

最近の体調はぼちぼちです。

朝から手が震えたりはしていますが、まあいっかって感じ。

就業可能の診断書取得

ちなみに、現職は休職中ですが休職期間が8月17日までなので、一旦「就業可能」っていう診断書を病院でいただきました。

復職面談と転職1社面接を受けて、どちらかで決められたら良いなと思っています。

うーん。

内心もう無理したくないし、フルタイム正社員で働くのが正解なのかはいまいち分かっていない。

とは言え働かないと家賃払っていけないし、働くしかない。

世知辛いなあ。

ところで、私生活の話。

私はいわゆるアラサーで周りも結婚出産ラッシュ中。

「結婚とか興味ないの？」的な反応もしばしばあるけども、正直なところ、

今はあんまり興味ありません

やりたいことがたくさんあって今が楽しいし、

自分の親が離婚していて、いわゆる幸せな家庭〜みたいな経験が少ないのもあり、

恐らく結婚に対して多くの人より夢を見ていません笑

(保育士で子ども大好きなので、いつか子どもが欲しくなるんじゃないか問題はあるけど)

結婚＝絶対幸せ！！　ではないよねと思っている。

あとね、病気で働けていないのよ。今。

自分一人生きていくのもままならないから、結婚なんて考えられないよ、というシビアな問題。

どうやって生きていくか、そちらにいっぱいいっぱいで、プラスアルファまでは考えられないし

「誰か養って〜」なんてことも現実的じゃないし、養ってほしくもない、まず自立したい。

健康で幸せに向かって結婚していくみなさんを見ていると、

「私は考えられる状況じゃないのに、みんないいな〜」的な気持ちは多少あります。

卑屈な感じにはなってないけど！

ただ、そもそもの結婚願望が強くない方なので救われてるなと思う。

結婚願望が強い方だったら、しんどいだろうなと思う。

今は今できることを。

わたしがやりたいことをできるように、体調を整えつつ努力したい！！

私は幸せだよ〜〜〜！！！！

【MG】体調回復傾向だけど夏バテ！ダイエット宣言！

体調がだめだめだったけど、回復傾向な気がします！

冷房に当たりすぎなのか体がだるいのと、37.0度くらいの微熱と言えるか言えないかよく分からない体温を行き来している日々です。

今は仕事を休職中で、体調が微妙であまり動いていないので、体調がよく分からない😨

おまけに悪化してから気持ち的にも勢いがないので、ぐだぐだ過ごしてしまうので、体調がよく分からない😨

8月18日の仕事復帰(もしくは転職にて社会復帰)に向けて、少しアクティブに過ごしていかないといけないな。

体調悪かったとしても、生きるには8月18日に社会復帰しなければならないなんて、本当に世知辛い〜〜😭

復帰しないと家賃も払えないし、やりたい勉強もできなくなっちゃう😭

はい！ダイエットします！！！！

突然ですがダイエットしまーす！

ちなみにジムでの筋トレは普通に楽しく趣味として2年前からやっています。

元々筋肉つきやすい方なので、健常者の女性と比べても筋力だいぶ強いです笑

ちなみに、筋トレすると神経伝達も鍛えられる(スムーズになっていく)ということもあり、症状をカバーすることも助けるのでは？と思っている。

ステロイドを飲み始めてから、4kgくらい体重が増えました。

顔も今思えばまんまるくなっていましたが(当時は気づかなかった😂)、ステロイドの量が減り良くなりました。

そろそろ痩せられそうな、いや、薬の影響は受けにくくなってきたような気がするので、痩せます〜〜！！

目指すは

筋肉がついていて、脂肪は少なめ、厚さも幅もちょうど良いメリハリボデー✨

今は体重計乗っていないけど、乗りすぎずに、適度にチェックして経過をお伝えできればと思います。

よろしくお願いします！！

ちなみに、この間パンケーキ食べた❤️

【MG】暑い熱い！！微熱！！

暑いよ！！！暑いし熱いよ毎日！！！！

毎日気温高いし体調悪い・・・

と思って昨日ふいに熱を測ってみると37.7度。

うーん、なんとも言えない体温。

ただ、風邪で発熱しているときの体感とはやっぱり違うし、

他の風邪症状はない。

たぶん、MGの症状じゃないかなあ。

いつものMGのだるさやガクガク＋体が熱いって感じで、

そこまで発熱的なしんどさはない。

(ので、気付かずいつも通り生活してた)

昨日37.7度が出てから、こまめに体温をチェック。

今日は朝から37.0〜37.5あたりをずーっとうろうろしてた。

元々平熱が36.3〜5度くらい、MGになってからは36.5~37.0度くらいなので

微熱と言えるかどうかも微妙なくらいの微熱。

いつからこのくらいの微熱があったんだろうか🧐

毎日体温と体調の記録をつけようと思ってたけど、ついさぼっていて・・・

先週くらいから体調が悪かったから、もしかしたら先週くらいから微熱があったのかもしれない。

もしくは、先週体調が悪いのに、いろんな外出の予定があって無理したのが祟ったのかも・・・

今週末も何かと予定があって、自分の体が心配。

日々の記録は大事。

やっぱりちゃんと記録しなきゃと反省した。

こういうときって安静にしておくしか方法はない？

むかーしむかしのメスチノンとか試したらだめかな？

安静にしているのがいやだ！

動きたい！

体調悪い時って、やっぱり気持ちもしんどくて

さっきなんだか涙が出てきたけど

とりあえず笑える動画でもみてゴロゴロして、好きな物食べることにした！

太っちゃうよ！！！

【MG】最近気になること！症状？〜ガクガクと涙〜

最近気になる症状？について書いていきます。

①ガクガクしてくる

ガクガクについては、こちらの記事でも触れました。

「スマホ・コップを持つ腕」だとか「歩いている脚」だとか、内側からガクガクしてくる。

医師曰く、私は腕と脚は問題なく、首と体幹がダメらしいので、

このガクガクは体幹が弱っていてガクガクするのかな？

自分自身が弱めマナーモードって感じ(?)

バイブレーション的な感じで震えてくる感覚

カフェでさ、飲んだコップをテーブルに戻す時なんかにコップがガタガタする、しそうになる。

なんか笑える。

「危ない！！ｗｗｗ危ないよ！！！ｗｗｗｗ」

って。

昔は同様に体幹の弱さから「倦怠感」(体を支えるので筋力が保たないので)が多かったです。

でも、今は「倦怠感」は少なくて、昔は感じなかった「ガタガタ感」が強い。

これは本当に個人の感想だけど、「だるい」より「ガタガタしてる」方が楽

だるくはない(多少はあるけども)けどガタガタするなら耐えられる。まだ物も持ててるし。

まあなんか「病気感」は強いけど。

②就寝時に涙がすごい出る

これって、症状関係ありますかね？

最近すごい気になります。

恐らくドライアイ？寝ている間に目が開いている？

特に眼瞼下垂の症状が強い左目からの涙が多いので、症状と関係あるのかなあと・・・

「涙がすごい出る」ってどのくらいかというと、ダラダラ流れてきて起きるくらいです。

毎日のように枕に涙のシミができる💦💦

とりあえずドライアイ用の目薬を差すようにしようかなあ。

暑さからか、毎日少し外出するとガクガクになる・・・

休職中で無理はしていないから、いまいち自分の体調も分からない

今毎日フルタイムで働いたらやばいのだろうか🧐

休職もあと1ヶ月を切りました。

今後の人生、仕事の向き合い方、諸々について考え直さないとなあ。

この体で、偏りのある能力と興味で、どうやって仕事をしながら生きていくんだろう。

【MG】患者が考える家族に対する配慮と葛藤

私には神経の難病・重症筋無力症という持病があります。
持病と一緒に生活していて、家族(時には友人)との関わり方について考えることがあります。
最近思ってることについて言語化してみようと思います。

「私は体調が悪いです」と言えないこと・言わないこと

私は一人暮らしですが、地元が近いのでしょっちゅう実家？というか母と兄が住んでいるところに帰ります。
特に母と仲が良いです。
でも私、母に対して一番「体調が悪い」と言わないです。

病気が発症して体調がおかしいときも、診断がついて先が見えないときも(ある程度先が見えてどうにかなりそうなのが分かってから「病気になったけど大丈夫」と報告しました)、診断後体調が悪いときも

体調が悪いと言ったことがありません。

でも、最近母から言われた言葉でなんとも言えない気持ちになりました。
私は今休職していますが、そのことに対して

「本当に体調悪かったら、こんなに色々できないもんね」

と言われました。
私と母には信頼関係があるので、「色々動いたり考えたりできてよかったね」という意味なのは分かっています。
それに私が「体調悪い」と言わないので、元気だと思っているので心からそう思っても仕方ないので母は一切悪くないです。

身近な人にしんどいことが分かってもらえないもどかしさと
絶対的に心配をかけたくないという気持ち。
葛藤があります。

「言わない」を選んだのは自分

でも、体調が悪いと「言って心配かける」より「言わずに心配かけない」方が自分の気持ちが楽なんだと、選んだのは自分。
それに対してもやもやするのは、私がおかしいよねと思う。

「元気そうなのに休んでいる」そういう風に思われて、そっちの方が幸せでしょう、と。
心配をかけたくない私の本望でしょう、と。

家族に対してもだし、友人に対しても、「元気なわたし」でいたいんだよね。

同病者の方で、ご家庭のある方もたくさんいらっしゃるけど
ある程度はこのあたりをご家族に理解してもらえるようにしていかないと大変ですよね。
難しいことだろうと思うし、でも必要なことだろうとも思います。

私はいま一人で、家の中には私しかいないから、体調が全然だめな私でいても
誰にも心配かけないし、理解してもらう必要もないから、楽だなあと思っています。
でもそれは今後の幸せを考えるとどうなんでしょうね。

私がこういう風な考え方をするのは、恐らく今までの生育歴から形成されたんだろうと最近気づきました。
その辺りの話は、またいずれ❤️

雑談　ジョナサン「桃とヨーグルトのミニパルフェ」を食べたレポ

最近、ファミレスやカフェなどで短時間の作業をしたり、勉強をしたりしています。
滞在時は席に余裕のある時間帯で、注文をある程度するようにしています💦

そんな中で、ジョナサンに行ってきました！
期間限定メニュー国産桃のスイーツ「モモキュン」というフェアのメニューがおいしそうだったので、
「モモキュン」メニューの中から「桃とヨーグルトのミニパフェ」を食べてみました🍑
そちらをレポートしていきます！

桃とヨーグルトのミニパルフェ

＜内容＞

・ホイップ
・白桃のソルベ
・桃
・ヨーグルトムース
・白桃ゼリー

価格　¥399(税込¥439)

相変わらず写真が下手です。

味は、個人的に美味しかったです！
全体的に甘さ控えめです。
ヨーグルトムースは甘さ控えめ(無糖かも？)で酸味があり、ホイップや白桃ゼリーの甘さとマッチします🎵

なんと言っても、フレッシュな桃がしっかり乗っています・・・😍
このお値段で、しっかりとした大きさで2切れ(写真では見づらいですが)入っているのって、すごくないですか？
桃好きにはたまらないです🍑❤️

この「モモキュン」メニューですが、他にもいくつかメニューがありますが、
内容を考えるとこの「桃とヨーグルトのミニパルフェ」がコスパ的にも満足度高いかも知れないです。
※個人の感想です。

国産桃のスイーツ「モモキュン」とは？

ジョナサンで2023年7月6日から期間限定で行われている国産桃スイーツのフェアです。
終了時期は明確に発表されていませんが、例年のフェアの傾向から
「8月いっぱい」もしくは「9月始めごろ」までと予想されますが、正確な時期は不明です。

上記のミニパルフェ以外にも桃スイーツがありますよ🍑🎵
一覧はこちら！

⭐️季節のジョナパフェ(桃)　税込¥899
⭐️自家製プリンのジョナサンデー(桃)　税込¥769
⭐️桃とマンゴーのレアチーズケーキムース　税込¥549
⭐️桃とヨーグルトのミニパルフェ　税込¥439
⭐️桃のソルベ　税込¥329

2023年7月15日現在公式HPより

桃っておいしいし大好き

桃が大好きで、今年のふるさと納税は桃にしようかな？って思ってる。
でもひとり暮らしでフルーツを頼むと、食べ切れずにダメにしてしまいそうでちょっと考え中・・・
夏のうちに、桃を満喫したいわ🍑❤️

【MG】体調が悪くても簡単に薬は増えない　診察レポ

2023年7月11日(火)、持病の難病・重症筋無力症の受診をしてきました！
いつも3ヶ月に1度、都内の大学病院に通院しています。
今回の診察内容を記しておきます🙌

①最近の症状伝える
②医師と力比べ
③診断書(休職期間延長の診断)
④薬の決定と次回の受診日決定

ちなみに今回は午前中に血液検査をして、異常なしでした！

①最近の症状伝える

診察室に入るといつもの通り
医師「最近どうですか〜？」

今回はしっかりと体調が良くないことを伝えようと開口一番に
「あんまり良くなくて・・・この間て腕も脚もガクガクになってしまって怖かったです・・・」
と伝えました。

うん。良いでしょう。

色々と伝えたい症状をまとめてメモしていましたが、医師は大学病院の優秀な先生なので、
時間が限られていて、そこからは完全にメモは役立たずの存在へ。

その後医師からの質問に答えて次へ進みます。
医師「どこがガクガクだった？呂律は？」

②医師と力比べ

「じゃあちょっと診てみましょう」と医師。

力比べは4箇所。
１　腕(力こぶを作る腕を医師が肘を伸ばす方向に力をかける)
２　脚(いすに座っている脚を上に持ち上げ膝を医師が上から押さえる)
３　首・後ろ方向(首を後ろに倒し医師は前に力をかける)
４　首・前方向(首を前に倒し医師は後ろに力をかける)

首の前だけ力が弱いらしい。

いつも思うんだけど、私は1回の力比べで筋出力が低くなるほどの症状じゃないんだよなあ。
なんなら筋トレしているから強いと思う笑
あと、腕の力比べは上腕二頭筋じゃなくて三角筋とか肩(腕の付け根)で試した方が良いと思う。

③診断書(休職期間延長の診断)

診断書が必要だったので書いていただきました。
診断書書くだけでお金かかるな・・・

④薬の決定と次回の受診日決定

薬・・・！！
今年の2月にステロイドを5mg/日にしてからずっと体調が良くない。
それに今回の全身ガクガクのこともあったので、てっきり増量かと思って診察に挑みました。
(なんならしんどいから増やしたい気持ちもあった)

結果は、薬の量は増減なしです。
暑いからしんどいかもしれないけど、もう3ヶ月様子をみようと。

医師のこの判断を聞いて、私が思っている以上に
「薬を減らすのは本当に大変で、極力増やさない方が良い」
ということを実感しました。

しんどいけど、このままじゃ仕事できるのかもよく分からないけど、
それも受け入れて頑張っていこうって思った。

暑い日が続きますが、みなさんも一緒に夏を超えましょうね。
少しでも素敵な夏を過ごしましょう❤️
たくさん悩んでたくさん考えて、生きていくのよ！！！

【MG】症状の変化〜脱力感の増加〜

はい、とんでもなくお久しぶりです

別媒体でブログを書いていたり、単にさぼったりなんなりしておりました。

おじょうです。

でも結局こちらを見てくださっている方も多いと思うので、

こちらも更新しようと思いました、すみません、引き続きよろしくお願いします🙇

さて、タイトルの通りですが、最近「脱力感」というのを強く感じます。
今までは、午後から体がだるい「倦怠感」とか、
腕を上げていにくい「疲労感」的な症状が強かったのですが、
突然「脱力感」が登場しましたーーー！！！

いらっしゃいませーーーー！！！

明らかな悪さをしたのは、おとといのこと。
夕方から音楽で知り合ったアーティストの方の路上ライブがあったので、昼寝をして、しっかり体調に留意して出発。
電車で40分ほど。そのうち20〜30分は座って移動し、1時間ほど路上ライブを楽しみました。

話は逸れますが、本当に素敵なライブでした✨
心の底から行けて良かった・・・彼へのファン度がさらに高くなりました☺️

あ、話を戻しますね。
帰り、同じルートで同様に電車では座って帰り、その後乗り換えが面倒だったので20分ほど歩いて帰りました。

帰り途中から体調の「異変」を感じていました。
感じた「異変」は言語化がしにくいのですが、「なんか変」「なんか冷や汗をかく」感じです。
めちゃくちゃわかりにくいですが、そのとき感じたのはこのような状態。
あとから整理して言語化するならば、
「体幹部から脱力があり、体全体がガクガクと震えてくる、違和感がある」というところ。

家に着く直前には、階段が登りにくく、腕も脚もガクガク震えてきて、「絶対におかしい」状態。
家に入るとガクガクがガクガク増して、ガクガクで崩れました(語彙力の喪失)
一応、外にいる間は耐えようという意識があるのだろうなあと思います。アドレナリンでしょうか。

この「脱力感」ですが、現れたのはここ一週間くらいだと思います。
暑さも厳しくなっていて、体調が崩れやすいタイミングではあるかと思い、警戒はしていました。
今までのような「倦怠感」「疲労感」はあまり感じないものの、
昼頃、早いと午前中からスマホを持つ手が震えてくることが多かったです。
さらに、外出するとさきほど記載した「なんか変」「なんか冷や汗をかく」感じを経験していました。

ここ1〜2年、比較的良い体調で生活できていたので、
さらに治療開始から3年ほどでしょうか？
今までこんなに明らかな「脱力」に直面したことがなかったので、ここにきて新しい症状や
悪化とも感じられる症状に少し戸惑っています。

ちなみに、今は休職中で、あと1ヶ月ほど延長できるのでもう少しゆっくり過ごして
仕事のこととか考えていこうと思います。

明後日にちょうど受診があるので、主治医にもしっかり伝えようと思います。
伝わりやすいアドバイスなどもしあれば、いただけると嬉しいです！
みなさん、暑い日が続きますが無理なく過ごしましょうね。

ちなみに現状：プレドニゾロン5ミリグラム/日、タケキャブ、ボナロンゼリー
プレドニゾロンを5ミリグラムにしたのは今年の2月でしたが、そこから体調が優れないので
私には少なすぎるのだと思っています💦
薬、増やしたくないけど今回ばかりは仕方ないなあ・・・。

【MG】最近の体調〜お久しぶりです〜

それはそれはもうお久しぶりです

失踪していてすみませんでした💧元気です💧

元気すぎると更新しなくなってしまいます💧笑

ここ半年くらい、健常者くらい元気でした。

ジムで筋トレも始めました！

制作活動もしてます！

まあ久しぶりにブログを書くということは、体調に変化があったということです。

ご挨拶

遅くなりましたが、昨年は大変お世話になりました。

本当にみなさんに支えられた１年だったと思います。

今年もどうぞよろしくお願いいたします！！

元気いっぱいやっていきます！！

ステロイドも無事に８mg/日まで来ました。

この量になってから２ヶ月ちょっと。

体調の変化は単なる変動なのか、減量の影響もあるのか。

今年も（さぼる時期はありましたが）体調をしっかり記録して

自分の体についてよく知っていきたいです！

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