神経内科の先生の言うこと
長男の受診日
A先生は息子の普段の生活について
というか
家庭内でどう生活をさせたほうが良いか
延々と言ってくる
例えば今日は
食の興味が狭いのは学校給食でも困るので
食べられるものだけ食卓に出すのではなく
ほら、こんなのおいしいよー
一口食べてみたらー?
小学生になったらなんでも食べないといけないんだよー
とか言いながら
普段の食事から毎日じゃなくていいからいろんなものを食べるチャレンジをさせて
はい。わかりました
昔の私だったら、真面目に実行してストレスたまって「なんで食べないの？せっかく作ったのに！
」ってぶちギレて、泣かして、自己嫌悪を繰り返す
」ってぶちギレて、泣かして、自己嫌悪を繰り返すになったろうなー
先生はここまで想像してしゃべっているのだろうか？
もう、息子偏食だけどジャンクではないので
家庭では食べたいものをご飯とキャベツとニンジンのお味噌汁、おにぎり、納豆ご飯、お魚、お肉など
食べたいものを温かい状態で食べてお腹いっぱいにして
満足して過ごすことのほうが大事に思う今日でした。
偏食がそれで改善される根拠とか説明がなくて....
なぜなら私自信、子供の頃偏食で、食べられないものが食卓に並んでるのが本当に苦痛だった
痩せてて理想の体型ってよく言われてた
けど、大人になったらいろいろ食べれるようになり
おかげさまで今はおばちゃん体型
おしりでっかい
もうちょっと医者っぽいこと言う先生がいいなー
お母さんに会えて
私は自分で自分を攻めすぎて
落ち込むという悪い癖がある
今 会社の女性がとても苦手で
意地悪ではないけど
怖いというか
強引で声が大きくて
考え方を押し付けられる....
それ無駄じゃね？ってことを「私管理してます！リーダーシップとってます！」
なのがちょっときつい
もう勝手にやってもらっていいから
私は関わりません。
ってことに自分はなぜそこまでその女性に影響されて疲弊してるのか情けなくなって
家で長男がぐずったときに(長男がぐずると声がほんと大きくて、耳に突き刺さるというか....次男は全然大丈夫なんだけど....)
(お願いやめて)と思いながらなぐさめてるときに
私もポタポタ涙が出て泣いてしまった
長男がびっくりした顔で見て
そしてほんとに悲しそうな顔をして
でもなんとかしてあげなきゃと思ったのか
「お母さんに会えてうれしいな」
と言ってくれました。
自閉症は人の気持ちがわからないと言うけど
絶対にそんなことはない
３+が１週間続いて自然に+
減薬終わって２週間で３+になった
絵文字いれると軽々しいな
４日目に病院行き
結果は４+
だけど前回の再発と比べて
アルブミン、クレアチニン比がともに前回の
蛇口全開でタンパク出ている状態ではないので様子みましょうになった
その３日後まだ３+なので受診
数値が３日前と変わっていないのでまだ様子みましょうになった
そして８日目
２+
翌日
２+
今日
+
３+の８日間ほんとに若干の顔のむくみぐらいだった
こんなこともあるんだなー
エンドキサン後に再発
今日受診で4+
再発です……
お薬手帳を見ると一年前にエンドキサンを処方されていた。
沖縄旅行後、翌日から2＋が出てきてた。
エンドキサンの効果がなくなったのか
結局はわからないらしいのですが
服用後半年は効果あったように感じる
だって熱出したって全然蛋白でなかったもん
半年たってからちょこちょこ蛋白出ては
消えて繰り返してた
あー、今後どれだけ再発を繰り返すかわからないけど
なんとかなると考えて前向かないとな
本人はいたって元気だし
＋!!
発熱から
7日目解熱 3+ 元気になる 午後からまぶたが浮腫んでいない気がする
8日目 元気 2+?
9日目 ＋!!
かーーーーっ!
もう、エンドキサンもここまでか…と
がっかりしすぎないように心の準備しながらも
先生の蛋白は出てるけど血液検査の数値は
再発ぽくはないです。(相変わらず頼りになる)
とは言ってたからわずかに期待してたけど
よかった
ほんとよかった……
消毒
おチンチンを消毒は
夫いわく
内蔵むきだして消毒するようなもん
らしい
これから息子に激痛とわかっていながら
処置をしなくてはならないことに
心傷んだと思う
私が付き添いじゃなくてよかった
病院の人に
3回は拭いてくださいね
と言われ
ギャーギャー痛がる息子に
ごめんねごめんね
と言いながら処置したそう
私が付き添いじゃなくてよかった
2歳の初発の尿管に管入れて採尿したときもだけど
こういう
シチュエーションは夫が付き添っている時が多い
肺炎
発熱４日目
顔もずいぶん浮腫んで
４日目にして食欲なくなる
それまで元気だったのでクリニックにも連れて行ってなかった
夫が早退してくれて
主治医に判断を仰ぐ
「熱の原因を特定します。今から来れますか?」
たっ…頼もしい……!!!
だいたいクリニックだと様子見になるところを!
結果 肺炎(軽度)
病院は
大好きな長男
大好きな長男チックん(採血)しにいくよ〜と伝えると
元気が出て
こまち
とかがやき
がいい！
とかがやきがいい！と採血した後に貼ってくれる
止血テープを2つ希望
自分で聞いてみようね。
といいつつ準備
本人もいそいそ靴下を選んで
まぁはやいはやい
きびきびできるんじゃん……
いつもやってよ
病院では
大嫌いなインフルエンザの検査
チンチンの先っぽを消毒してから採尿(地獄の痛みらしい、私にはわかりません…)
さんざんなめにあったらしい
夫さんお疲れ様でした。
入院じゃなくてよかったけど
ネフローゼの勢い止まってくれるといいけどな………
病院の方が即興で書いてくれたかがやき🌟
すごく上手に書いたドラえもん用意してくれてたらしいけど
「ドラえもんうらなーい。かがやきがいー」
私が付き添いじゃなくてよかった
頑張ったねとメッセージも添えてくれて…温かい
３＋
13日(日)2+ 夜発熱
14日(月)2+ 38℃
15日(火)3+(心に目で2+) 38℃
16日(水)3+顔が完全に浮腫んでる 38℃ 咳が出る 食欲なし コーヒー牛乳は飲む
ネフローゼの勢い止まってくれるといいけど……
不安だ