全身性強皮症と診断されて約1年

去年のこの頃ちょうど
皮膚の硬化が始まって
硬い皮膚が黒ずんできてしまいました

そして倒れてそのまま入院にえーん

というわけで
去年の夏は病院にいたので
常に パジャマだし
肌を気にするどころではない
体調悪化で…
一日中点滴でしたからねあせる

そして今年
薬を飲みながらだけど
一応働けてはいるし
外にも出れる!

うれしい反面
着る服と暑さに既に
参ってますガーン

腕も足もまだらに黒いし
皮膚はボコボコ

詳しくはこちらで


実は写真には出せないけど

顔も黒く硬くなってるのよ

 (;´д⊂)


仕事柄一日中マスクだから

目立たないし

職場もいい人ばかりで

指摘する人もいないけど


顔もまだらに硬化してて

最近少しずつ軟らかくなってきたけど

まだ黒ずんでいる箇所が

チラホラと


表情が動かしやすくなったから

  点滴のおかげで

 きっとまだ良くなるとは思うけど


外に出たときマスクだと

既に暑くて暑くて


これから夏本番なのに

どうしようかショボーン


試しにファンデーションで隠してみたけど
色がかなり黒い部分もあるから
やっぱり違和感…

とりあえず
冷感マスクするしかないかなと。

話は変わって
広島駅前の福屋に遺伝した
中央図書館

最高です

自習室や読むためのスペースもあって
本をゆっくり読める

至る所に座れるとこがあって
長時間立ってるのがつらい私には
最高の遊び場です

座り心地の良い
椅子もたくさんあるラブラブ



ゆっくり座って読んで
気になる本を
借りてきましたコップ

同じ建物内に本屋もあって
私も大好きな
ワカコ酒の作者さんのサインもあった



新刊が出てたから見に行ったら



サイン本があるとか!

急いで店員さんに聞いたけど
外し忘れてましたガーンと言われた
既にサイン本は売り切れとか…

悲しすぎて滅