私のひとり娘は
5年生存率8%（当時）の小児がん 神経芽腫と診断され
2年後にお空に
娘の病気が発覚した時のこと
今までどうしても辛くて
思いを馳せることができなかった
あのときのこと
ようやく話せるかなって
私と同じ思いをする人を
少しでも減らしたい
こんなつらい思い
して欲しくない
今大切なお子さんが体調不良で
不安でいっぱいでどうにもならない
パパ・ママにも
うちの子は元気！
というパパ・ママにも届いてほしい
かわいそうな話、じゃなくて
体調不良のとき
がんを疑った方が良いという話ではなくて
大切な子どもを守るための
親の知識として
知っておいていただけたら
お伝えしたいのは
何があるかわからないのが人生
自分の大切な子どものことであればなおさら
「何かおかしい」とか
「なんだかしっくりこない」とか
少しでも感じたときは
納得のいくまで諦めないでということを
私のつたない経験を通じて
感じ取っていただけたら・・・
あくまで個人的な経験
その経験をした結果
強く思うことをようやくまとめられそうです
辛い内容があるかもしれません
もしお読みいただいて
そうお感じになるようでしたら
ぜひ途中でスルーしてくださいね
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うちの娘は、生まれたとき3480g、元気な赤ちゃん
ミルクもよく飲んで
よく寝る赤ちゃん
歩いて
おしゃべりもしだして
公園で遊んで
お友だちもできて
よく食べてよく寝る元気いっぱいな娘
ただ、今思えば風邪をひくことが多かった
風邪をひいても子供特有の元気だったけど
私も彼女の風邪をもらって
二人でよく耳鼻科に行ってた
それ以外は元気いっぱいなにも問題なしだった
あるとき夕飯を食べていると
「おなかがいたい」
と娘が言いました
2歳7か月のある日の夜のことでした
そのときは、一時的なものとばかり思っていました
翌日腹痛はなくなり
いつも通り日々を過ごしていたのですが
お友だちと遊んでいたときに突然私のところにきて
「おなかがいたい」と娘が言った瞬間に
私の胸元に嘔吐しました
すぐにかかりつけの小児科へ行きましたが
予約がなければ受信できない
と断られました
え？病院なのに？イタイときに診察してもらえない？
無知だった私は驚くばかり
数件の小児科に当たりとある先生に受診
胃腸炎ですね、微熱もあるのでお薬を出しますね
という診断でした
3日経っても改善されなかったので近所の小児科と
いつもかかっている耳鼻科にも行きました
それでも、なんだか納得できなくて
娘のおなかを見つめても
体中確認しても
目には異常はみえない
娘を生んだ病院（大きな病院）の救急にも行きました
そこでレントゲンを撮ってください！とお願いしました
でも、結果ここでも医師に
「何も写っていない、やはり胃腸炎ではないか」と・・
専門家にそう言われれば
それを信じるしかなく
自宅へ戻りとにかく回復を待ちました
今だから思うこと①
こんなとき
自分の体調を上手に伝えることができないのは当たり前で
親は子どもの様子を観察してケアをしたり病院へ連れて行ったりしますよね
このときの自分の行動で
あのときこうしておけば・・・と思うのは
私自身が母から大きく生まれ、大きな病気もなく大人にしてもらったし
娘のパパも病気とは無縁だったので
「うちの子は大丈夫、すぐに良くなる」
と思い込んでいた部分があった、と今は思っています
今だから思うこと➁
何度も何度も娘の体を確認しました
今思えばこのときすでにおなかの腫瘍はけっこうな
大きさだった
なぜ気づけなかったのか・・・
言い訳みたいで嫌なのですが
少しでも参考になればと思うので
娘のおなかは子ども特有のポンポコリン
「子どものおなか」だから大きさに異常はない
そう思っていました
「まさか自分の子に限って」この思い込みが
一番に気づいてあげなきゃいけない
母の私が気づかなかった原因
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そんなこんなで一週間経過した日の朝
絶対におかしい！
ともういてもたってもいられず
そのとき偶然知ることができた小児の救急病院にかかりました
受診するとすぐに医師が
「おなかに何かあるからCTを撮りましょう」
パパがCTの放射線量（被ばく）が心配、と伝えると
「そんなことよりおなかの中を確認する方が重要です！」と
そして2歳7か月の娘はひとり診察室へ
診察室のドアの向こうから聞こえてくる
ママー！ママー！と
私を呼ぶ娘の声が耳に入ってくる
一体何が起きているのか
理解できないまま
娘が私の腕に戻ってくるのを待つしかなかった
今だから思うこと③
それと、もうひとつ
小児科の現実を知らなさ過ぎました
すべての医師がとは申しませんが
クリニックを開業している医師の中には
小児がんの臨床経験がない医師も多いそうで
診察してもらっても
レントゲン撮りましょう
エコー検査してみましょう
とはならないそうです
娘の場合、私がモヤモヤして何軒もの小児科を
梯子している間に
レントゲン撮ってください！
エコー検査してください！
と納得いくまで医師にお願いしていれば
娘のがんももう少し早く気づいたかも
と悔やまれます
小児科は特に複数の医師の診断を受けることが
大切だと思います
今だから思うこと④
こんなとき・・・ママの直感って当たります
私は、ママの直感は間違いないと思っています
だから、大切なお子さんについて（特に体調）
ん？と思ったら
納得できるまで医師の診察を受けてください
今だから思うこと⑤
緊急時にかかる大きな病院を事前に
調べておくべきだったと思います
行政が行ってくれている小児救急電話相談（＃8000）
小児科医にオンラインで相談できる窓口
（当時はありませんでした）
でも、本当に知っておいていただきたいのは
出来るだけ自宅から近い
「24時間いつでも小児科医のいる救急病院」
ぜひこれを知っておいてください
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それからどのくらいの時間が経ったのか
今でも思い出せません
右手に点滴の針を刺され包帯で巻かれた娘を
ぎゅっと抱っこして
医師の話を聞く
「おなかに何かあります。大きな病院で詳しく調べる必要があります」
「救急車よりタクシーが早いです。すぐに向かってください」
え？なんのこと？
と思ったことだけが思い出せます
救急で大学病院の受付を済まして
何時間待っただろう・・
このとき何を考えていたのかも
思い出せません
覚えているのは
娘の前なのに涙がとまらなかったこと
泣きながら笑顔をつくっていたこと
深夜0時頃だったか
ようやく名前を呼ばれた
外科の医師だった
「どうしてこんなになるまで放っておいたんですか！
今夜様態が急変してもおかしくない状況ですよ！！」
いきなり担当医師に怒鳴られたけど
何も言えない
何が起きているのか
何がなんだかわからなかった
この日から
長い闘病生活と
自分の非力さを実感する日々が
はじまりました
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あとがき
こうして綴ってみると
文章のつたなさを感じたり
どこまで伝わってくれるかとか
もんもんとするけど
お伝えしたいことの半分も表現できていないような
気がしますが
今は、今の精一杯で書きました
子育ては一瞬で
大切なのは
親としてそのときできる精一杯のベストを尽くすこと
それができていたとしても
もし子どもが病気になんかなったりしたら
色々なことを後悔して自分を責めてしまいます
だからこそ、ベストを尽くすが大切だと思います
妊娠して
子どもが健康に生まれて
健康に育ち
思春期を迎え
大人になり
成人式
社会人
結婚
出産
これ、決して当たり前なことではなく
ひとつひとつが奇跡の積み重ねで
でも、私たちはそれに気づかない
子どもが病気になって
子どもが自分より先に亡くなって
はじめて
当たり前じゃなかったことに気づく
最後までお読みいただいて
ありがとうございます
感謝いたします