数年前から首から上の原因不明の片側疼痛に悩まされています。症状や治療の記録です。

低気圧…いつまで続くの？

また低気圧到来。春だから仕方ないのかもだけど、3月末からあまりに天候が悪い日が多い！！その度に不調に後戻りしています😓少し寛解期に入ったかな？と思えばまた低気圧やら、生理やらでまた不調に…😢今回はながーーーい😢すっきり寛解期に入った！という感覚が全然来ない😭もはやそんな時あったけ？？ってなってくる。あんまり食が進まない…妊活を始める前に脳神経外科を受診しようと決めたものの、なかなか腰が重たい。どっちみち薬は飲めないし、治療法があるわけでもないけど、一応かかりつけの先生を作っておきたい。もし妊娠中にひどい痛みに襲われた時、乗り越えられる自信がないから💦安心材料のためにも！もうすぐGWなのにな🌼帰省する予定だけど、帰省先がまたずっと雨天という最悪だなー☔️

痛くなって1週間

あれから1週間。変わらず痛みがあり、ほぼ一日中じーーーん、チクチクと痛みがあります何をしていても集中できないですね〜料理なんて全くする気が湧かない💧そもそも食べるのが辛いから、食べたいものなんて思いつかない。寝てる時だけが幸せな時間です😪なんでこんなに痛いんだろう？ってずっと考えちゃう。季節の変わり目が関係してるのかなぁ痛くなると、痛くない時のことが夢だった？とか思っちゃう温泉に行くと一時的に和らぐ気がする？神経痛あるあるなのでしょうか…♨️発症してからはや4年目。やはり、最初に疑われた舌咽神経痛や三叉神経痛の可能性が高いのかなと思い始めていますいまいち症状が一致しないような気がして、他の可能性を探していろんな検査、治療してきました。でも結局四年経った今、なにひとつ改善してないどころか悪化してるかもしれない一度その病に優れた病院を、受診してみるのもありなのかもしれないもう病院、検査、嫌だなぁ

大学病院口腔外科受診

久しぶりの更新。この数ヶ月はなんだか楽に過ごしてた気がしますということに気づきました。なぜならここ数日とても辛い症状です痛い。喉、顎、耳痛い。ご飯を辛いし、飲み物もあんまり飲みたくないよ〜結構久々のこの感じ。すっごい調子良かったんだなって実感しました日々記録してるつもりだけど、やっぱり感覚として忘れるもんですね。良くなると…日々波はあるけど、それでも痛みのことや、体調の事、考えない方がいい気がしてブログを見ることや、ネット検索など意識的にしないように過ごしてました。一日中、ジンジン、痛くない時間はほとんどないかなぁ朝起きたらすごく気が滅入ります無意識に、しんどい…って呟いてる自分がいます。でも娘を見てると少し忘れられて、楽になる救われてます。先月大学病院の口腔外科受診してきましたおもーい腰を上げて。やっとこさ！結果は、異常なし、正常。顎関節周りのレントゲンを撮りました。症状を聞くところ軽症の顎関節症ではあると思いますが、特に何か治療するほどの事は見つかりません。噛み締めなど注意して、マウスピース治療を続けてください。との事。想定内の結果でした先生の言う通り顎からバキバキ音はするから、顎関節症はあるんだろうなでもこの痛みは別の問題という事なのかなぁ。やっぱり原因不明でした　とにかく早く寛解してほしい毎日しんどいよ〜

喉の痛み

喉とは言わないかもしれないけど、左側の耳の下辺り、ズキン。と痛む。この痛みが結構メンタルに良くないずっと痛むわけじゃないけど、いつ来るかわかんないズキン。すごく嫌な感じ💦じんじんずっと痛むのも辛いけど、ズキンも辛い。やっぱり何か原因がありそう。どうにか治したいものです先日歯医者で左側の痛みを相談、マウスピースを調整してもらい、1ヶ月後にもう一度診察をして口腔外科に紹介してもいいとの事。一度行ってみようかな。歯科医の先生は顎関節症だろうからと言ってるけど、何か他の原因があるかもしれないし、お願いしてみよう口腔外科は行ったことがないし、何か治療につながる事があるがあるかもしれない。まだ治すこと、諦めたくないあと最近は音に敏感なってる。これもまた左耳。子供の声が響くから、我が子との時間が辛いことがまた悲しい外にいる方が楽だからなるべく出かけてポジティブに日々を過ごす耳の不調もきっと原因不明の痛みとつながってるはず。全部場所も近いから、何かあるんだろうなー

アメンバー限定記事今日の耳管解放症

痛みの緩和

喉の痛みが一旦落ち着きました今回は2週間くらいでした落ち着いてしまうと、あの痛みはなんだったのかと、あれ？気のせいだったかな？と思ってしまうほど。だから自分のブログを見ると、痛かったんだなって実感します症状の悪化がひとつじゃなく、複数重なるとさすがにメンタルやられます一つでも緩和してくれるととっても嬉しいいろんな辛い症状があるけど、本当にどれもそれぞれの辛さがあって、病気に大小はないなぁとつくづく思います命に関わらなくても、そのとき患っている病気が自分にとっては何より辛い！世界でこんなに辛いのは自分だけって思ってしまうほど…きっと自分より大変な病気をされている人はたくさんいますよね。でも自分がなってみてはじめてその辛さが分かるここ数年いろんな事が体に起こり実感しましただからみんなそれぞれいろんな苦しいことがあるけど、少しでも楽しく過ごせるように頑張ってどうにか生きてるんだって最近辛い時は思うようにしています

喉が痛い

先日風邪をひきました喉が痛くて、鼻水ずるずる…それからいつもの耳から顎、喉にかけての痛みが復活！！風は治ったのに、痛みを引きずってます💧ここ数日天気も悪くて、雨が多いけど気圧の関係もあるのかなぁ？頭痛は今回はなくて楽だけど左側が、ジンジン、チクチク食事がつらーーい。食事がよく取れないと、とーーってもイライラしやすいわたしとにかく簡単に食べれるものを食べる不思議とアイスは食べれる冷たくて気持ちいい感じなーんにもする気が起きないのです。最近は運動もしたりして、調子良かったんだけどな調子良くても耳は変わらず日によって開いたりしてるけど今度歯科健診で、相談してみようかな？顎関節症か診てもらおうかな。本当は顎関節症外来に行ってみたいけど、色々ハードルが高い

最近の体調

久々の投稿です。ここ最近は耳の調子がとっても悪いです。今日も耳管解放症が出ていて、喋りたくないです。それもあって最近Bスポット治療をゆるく再開しました！2週間に一度行くのを目標に通おうかなっと…喉の痛みはというと、マウスピースを新調してから３ヶ月経過、痛みが治まってます😲たまに痛む時もあるけど、食事に支障はないし、とても楽です！そこは嬉しいのに、耳が悪化していて悲しいです😢耳鳴りもあるし、耳管解放症が辛い！人と約束がある時が一番困るので、なかなか引きこもり気味になっちゃいます。家でゆっくり過ごしている時はがっつり開くってことはないです。飲み込む時に、カポカポするとか、バリバリいうとかそのレベル。漢方も飲んでるし、鼻うがいもしているし、整体も通ってるからこれ以上できることは思いつきません💧空腹にしない、水分をマメに摂るっていうのは絶対です！！してるんだけどなぁ…🐻

耳管開放症の悪化

ここ最近耳管開放症が再発して、月に一、二度症状が出ていました。頻度が確実に増え、症状もなかなか治りづらく、前より症状自体も悪化喋りづらい、気持ち悪い、外出したくない。そんな日々が多くなってきました。耳管開放症は、妊娠のつわり中に発症する事が多く、よくあることで出産したら治るとどこのネット記事にも書いてあったし、病院の先生にもそう言われた中島美香さんが耳管開放症を長年患い、活動休止されてましたよね音楽家の方にもとても多いらしいです。私は妊娠性だったので、実際に出産した途端…治ったんです不思議だなぁって思ったけど、ほんとに治った、良かった〜って思ってました。それから一年半後に山道をドライブ中に、ポンって聞き覚えのある音が聞こえましたそれから定期的に発症し、再発となりました妊娠中の耳管開放症とは少し違い、耳管が開いてない時も耳の調子が悪く、耳鳴りがしたり、開きそうな感覚が続いている感じがします。再発してから徐々に悪くなっていますが、まだ妊娠中の時ほどはガッツリ開きっぱなし！！という感じではないけれど、これからそうなるんじゃないかと不安な日々です…耳、喉、目、首から上が全て調子が悪いのは何か複雑に原因が絡み合ってそうな気がしますこれが一番辛いってのはないですそれぞれのしんどさがありますなってみて初めてわかる辛さが病気なんですよね。元気なときはそのありがたさに気づきにくい、当たり前に使ってる身体どこかが崩れると、雪崩のように崩れてしまう、人間の身体はそれだけ繊細なのかな出来ることをまずはしよう耳管開放症は生理食塩水で鼻うがい、カミキヒトウの漢方が効く、タンパク質を摂る、空腹にしない、水分をこまめに摂る少しでも緩和しますように

しんどい日々

ここ最近絶望的な気分になることが増えてきました。症状が特別悪化したわけではないです💦ただ調子の悪い日が増えたかもしれません。もう一生治らないのでは？という考えが頭から離れず、絶望的な気分になってしまう💦朝起きた瞬間から、あぁ辛いって思っちゃう。ここ一年くらいは症状は変わらずありつつも、何かしら治療頑張ったりして、心は前向きだった気がする。わりと毎日元気に過ごせてた気がする。先週は我が家にもコロナの波がやってきました。今も家族で自宅療養中ですが…それもあって、家にいることが多くて、マイナス思考になってるのかも。もうすぐ年末ですね。また今年も治らなかったなぁって思いながら年を越すのかな。そんなふうに過ごす3回目の年越し来年は何か進展がありますように。どうかお願いします🤲

MRIの結果

MRIの結果、聞いてきました！耳下腺腫瘍じゃなかったそんな気はしてたやっぱり原因不明か神経痛かなあと言われました💦また舌咽神経痛疑惑に戻ってきましたシコリが痛みの原因じゃないことが分かったことが今回のひとつの収穫かな。今は寛解の時期なので、まぁいっかという感じだけど、また痛くなると何で痛いのって悩むんだろうな今回しばらく通院が続いたから、脳神経外科受診はまたしばらくしてからにしようかなMRI久々に撮ったし少し疲れたなしばらくは顎関節症の治療に専念しよう痛みのない時間つづけー最近は耳管開放症も再発しつつありますそれもだいぶ落ち込むけど、うまく付き合いながらなるべく楽に過ごす工夫をしていこう

寛解期？

数日前から、あれ？痛みが緩和されてる？と感じてきています。２ヶ月近く悪化していたのですが、ここに来て寛解期というのでしょうか…寛解期があるならやっぱり舌咽神経痛なのか？とにかく痛みが緩和されているのはとても楽です今週末MRIは撮るのですが。何が何だか、自分の身体なのにわかりませんそして、今日耳管開放症も再発。顎関節症が悪化していることが関係はありそうです最近歯の治療をしてて、マウスピースを休んでいるからかな。なんでこんなに辛い症状ばかりが襲ってくるのさすがに自分が嫌になります今日はお友達と過ごしていたのですが、途中から耳管開放症が出てきて、喋るのも辛く楽しいはずな時間も辛かった耳管開放症の何が辛いって、人と喋るのが苦痛なこと。喉の痛みがある時は人と話すことで少し気持ちが楽になることも多いのに耳管開放症が顎関節症のせいなら、そちらを治さないといけないよね顎関節症ってどーやって治したらいいんだろう…喉の痛みだけでも辛いのに、体がボロボロ

耳鼻科診察（5回目）

あれから1週間、一応先生に言われたので抗生物質を飲んで再受診しましたもちろん痛みが引くわけでもなく、変わらずです。先生からMRIを取りましょうという提案がありました提携施設で撮影して、後日また結果を耳鼻科に聞きに行くという流れになるみたいです。MRI撮りにいけるのが1週間後、結果がその1週間後、なので早くても2週間後にMRIの検査がわかる感じまただいぶ時間かかるなぁ。ほんとはすぐ来週にでも撮りにいけたらよかったのだけど、しょうがないもやもやが続きます…

エコー検査②

漢方をもらいにまた耳鼻科に行ってきました！調子はどう？と聞かれたので前回来た時より悪化してますと言ったら、数ヶ月後にもう一回と言ったけど、今日もう一度エコーで見てみようと言われましたもう一回見ても変わらんのになと思いつつ…先生　　「あれ？8ミリだな」えとりあえず抗生物質出すから来週また来てと言われ、診察終了しましたエコーのサイズって誤差ありそうだもんね3週間くらいでそんな急激に変わらなそうだもんな…サイズはともあれ、耳鼻科の先生の診断によると、良性の耳下腺腫瘍には変わらないらしい来週もまたエコーするのかな今回舌咽神経痛の専門医のいる脳外科へ紹介状をお願いするつもりだったのだけど、予想外の事が起きたのでまた今度にしました早く原因が分かりますように…

悪化して１ヶ月が経過

痛い😢一日中ジンジン、耳、喉、左側全体が痛い〜💦食事で噛み始めると更にジーン…もう悪化して、１ヶ月経つかなぁ。こんなに痛みが続くのは久々でメンタルやられる🥺なんにも食べたくない話すのも辛い話すと喉に痛みが響く感じがして、そーっと話してます顎も開きにくい眠ってる時だけは痛みから解放される😯台風だし、ずっとゴロゴロしていた1日でした💤台風と一緒に、痛み飛んでけー🌬

朝から痛い

起きてすぐあ〜いたいなぁという日が続いています。ご飯も食欲がなく、さっと食べ終わるハンバーガーばっかり食べています。どうせ食べても痛いから食欲がなくなっちゃうでも家族のご飯は作るから、それでなんとか料理するけど自分だけだったら料理する気なんて湧かないよね。側頭筋から耳の前、顎のエラ付近、耳の下から胸鎖乳突筋にかけてジーンとほぼ一日中地味な痛み頭痛もある時はバファリンを服用するけど、鎮痛剤をのむと耳周りの痛みも和らぐような気がする。神経痛にも鎮痛剤って効くんだっけ？神経痛をもってる方どうですか？鎮痛剤も効きますか？調子が悪くなってもう一ヶ月くらい経つかな外は暑いし、出かける気が起きません最近やっぱり舌咽神経痛なのかなぁって思ってきてる専門的にしてる病院もわりと近くにあるから、行こうと思えばすぐに行けるのだけど・・・病院にいくとしても、どっかで紹介状もらわないといけないし、なかなか腰が重たいです。薬も薬疹が出たりして、もらったところで飲めないしでもこのままじゃいけないなーって考えだしてる最近ですなんとかしなくちゃね

細胞診の結果

結果聞きに行ってきました！結果は良性。正常組織でしたと言われました。悪性ではなかったので一安心ですが、正常組織ってどーいうことだろう😥 聞けばよかった手術で取り除く必要はないとのこと。大きくなりますか？って聞いたらなるかもしれないしわからないと言われました。経過観察で年内また見せに行くことになりました。痛みの原因は結局分からないし、モヤモヤまた漢方もらいました…漢方で良くなった試しないんだよなぁ2週間後とりあえずまたきてと言われたのでもう少し詳しく聞いてみようかな…

耳鼻科受診の結果

耳鼻科受診してきました！以前から気になっていたしこり。いろんな症状あるけど、痛みとかは言わずに今日はとりあえずしこりが気になるとだけ伝えてカメラと、頸部エコーしてもらいました。結果、画面から見るに5.5mmの腫瘍があるとのこと。あ、やっぱり。と思いました。耳下腺腫瘍ですね。そのあと針を刺して細胞を採取。これもネットで調べてたので針を刺されると急に言われてもどうぞって感じでした細胞を検査して、良性か悪性か、結果は１０日後。結構かかるんですね。自分的には良性と思ってるけど、痛みがあると悪性の可能性もあると書いてあったから五分五分だと思います。良性か、悪性で今後の治療がかなり変わると思うとりあえず結果を待ちますこの二年間、MRI、CT、カメラ、エコー全部しました。なんでわからなかったんだろう？結構な大きい病院でもしこり部分にエコーしてたのに何もないと言われた不思議すぎるでも今回腫瘍が見つかったことで少し私にとっては光が見えてきました。この症状全てがこの腫瘍が原因かは分かりません。でももしかしたら症状から解放されるかもしれない色んなリスクや、不安もあるけど、今までの原因不明の真っ暗な状況からは10歩くらい前に進んだような気がします

一旦Bスポット治療をお休み

10月から通い続けたBスポット治療10ヶ月が経ちました肝心な効果はというと、改善しませんでした良くなった！と思えば、また悪くなっての繰り返し。そう繰り返しながらもよくなっていればいいのですが、ずっとその繰り返し一時的に良くなったのは、治療の効果と思っていたのですが、そうでもない気がしたのでしばらくお休みです！他の可能性探して、検査などを受けに他の病院に行ってみたいと思いますまたふりだしです原因がわかる日がくるのでしょうか。最近歯の治療で顎関節症と言われましたそれは関係あるのか分からないですが、詳しく調べてみるのもありかなーたしかに左側だけカクカクするし、顎は痛いあと左側の耳の下も小さなシコリのようなものがあって、かかりつけ医に聞いたところ筋肉だと言われ、内科行ったときに聞いたら脂肪の塊では？と言われました一度これも調べてみようかなしこりはエコー検査で分かるとか…問題山積みですまた検査したら更新します

一ヶ月ぶりのBスポット治療

一ヶ月ぶりにBスポット治療行ってきました！調子どう？と聞かれ、最近すごく悪いですと答えグリグリー！左奥の横！まさに痛いところに当たった感覚がありましたしばらくそのあとは左だけヒリヒリしてました。やはり左側に炎症があるのでは？と思いました。先生は左側だけが炎症してるのではないと前言ってました今週は歯科に行く予定です。顎と奥歯の痛みについて聞いてみようかと思います自分の症状が顎関節症と似てる症状も多いので。とにかくひとつひとつ可能性のある病症状をひとつひとつ潰していこうと思います地道な作業になるなぁ・・・色んなブログを拝見してると、みなさんちゃんと検査して診断されて治療に進んでる。なんで私はうまく行かないんだろうと落ち込みます病院の選び方がまずいのかたまに夢で見るんです某有名番組みたいに、原因はこれだよ！これで治るよ！って医者にいわれるところ心の底からそれを望んでいるみたいですね