自己紹介
妊活の記録を書き始める前に、まずは自己紹介しておきます私・ペコは現在31歳。2つ上の兄が、筋ジストロフィーデュシェンヌ型(DMD)を発症しています。このデュシェンヌ型筋ジストロフィー、平成27年にやっとこさ難病指定されたとても重い病気です。このページに辿り着いた方はきっと筋ジスに何らかのご縁がある方だと思うので詳しい説明は省きますが、、私が小さい頃は「20歳までしか生きられない」と言われていた病気。私の兄は33歳の今も気管切開・呼吸器を装着して胃ろうも造っており存命ですが。医療が発達した現在、寿命は延びてきていますがそれでも重い病気には変わらない。その兄の病気が判明したのは、兄が幼稚園年中さんの時。よく転んだり、走るのが遅いことから受診に至り診断を受けたそうです。そして時は流れて、私が筋ジス保因者だと親から知らされたのは中学生の時。その時は「自分が子どもを産んだ時に確率で兄と同じ病気を発症する」なんて言われても、いまいちピンと来なかったのを覚えていますそのことを最初に意識した時は、高3のときでしょうか。初めて彼氏ができて、その年頃って、「付き合う=結婚」みたいに考えてるじゃないですか。笑あれ、私だけ?笑そこで初めて、私は結婚しても子どもを作るのはやめよう。と思いました。もし自分の子どもがDMDを発症してしまったら…。兄の悩み、苦労、両親の葛藤を間近で見ていたら「それでもいい!産みたい!」なんてことは思えませんでしたね。。兄が母に辛く当たる姿も散々見てきましたからね。「なんでこんな不自由な体に産んだんだ!」ってね。。「変わってあげられるなら変わってあげたい」と泣いてる母の姿も幾度となく見てきました。それから、付き合う彼氏には「結婚しても子どもは産まない」という意思を伝えてきました。結婚前、何人かとお付き合いしましたが反応は様々でしたね。「ペコなら産んでも大丈夫だよ」という意味不明な返答をしてくれる人(笑)や、「子どもはいなくても大丈夫」という人など。20代前半で付き合った人には、付き合って数か月経った時に「やっぱり子どもが欲しいから」とフラれましたね。笑向こうからの猛アタックで付き合い始めたんですけどね。笑その時は泣いて泣いて、もう私には結婚なんて無理なんだ。。って泣きに泣きました。まぁ、産む方法はあったんです。その時はもう既に「着床前診断」っていう言葉は耳にしていました。でも命の選択をするなんて、兄の存在を否定していることにならないか…?それなら、産まない選択をすればいいんじゃないか…?って考えでした。その時の上司に、「彼氏とうまくいってる?」って聞かれて、洗いざらい話して仕事中に泣きましたね。笑いやーほんと申し訳なかった。すぐに泣き止みましたけどね!!そしたらその上司、「命の選択とか難しいこと考えなくてよくない?子ども欲しいなら欲しいで、その方法があるならやってみればいいじゃん!」って。今まで誰にも話せず、悶々としていたものが、それを聞いてスッキリしました。あ、着床前診断、やればいいじゃん!!って。不思議とスッと心に入ったんですね、その言葉が。その次にお付き合いした人には、「子どもは産まない」ではなく、「着床前診断をして産むことになる」って伝えましたね。今までそれがきっかけでフラれたこともあると伝えたら、その人は涙を流してくれましたね。「着床前診断をしてそれでもうまくいかない場合は、2人で生きていこう」って言ってくれました。その彼氏さんとお付き合いも順調に行き、いざ結婚することが決まってから。「私が遺伝子の検査をしたのって、2,3歳の頃だよな?そんな20年以上前の検査、本当に合ってるのかな」と疑問を抱いて母に相談したところ、なんと!!私の遺伝子検査、してたわけじゃなかった!!!笑じゃあ中学生の時聞いた話は何だったんだ…?あれは、親曰く「保因者の可能性がある」っていうつもりで話したんだそう。笑紛らわしいわ!!!…ということで、ネットで調べて都内のJ医大にて遺伝子検査をしてもらうことに。かかった費用:10万円。ちーん。症状がない場合の検査は実費になるらしいですー。結果が出るまで3週間~1か月。結果受診の時は、母も同席したいということで2人で行きました。もしかしたら、保因者ではないんじゃ…?という希望を抱きながら臨みました。この10年程悩んでたのは杞憂だったんじゃないか…!?と。でも。結果は「陽性」はい。保因者でした。希望を抱きながらも、一応覚悟はしていましたが、、その場で少し泣いてしまいました。そして保因者には循環器症状が出る人もいるから、と循環器にかかるよう受診を勧められましたが、、いまだにかかってません。笑だって何も症状ないんだもんー!!その時既に婚約していた彼氏からは、受診前に「どんな結果でも結婚する気持ちは変わらないから」ってLINEが来てました。結果を伝えましたが、その言葉通りにその後結婚しました。義両親・義兄弟には、彼氏があらかじめその事情を伝えてくれていました。とーってもいい義家族なので、みんな温かく応援してくれたそう。結婚3年半経った今も何も言わず見守ってくれて、感謝しかないです。さて次の記事では、結婚してから着床前診断を始めるまでを書いていきたいと思います。