さて、私の身体ですが、退院後から2週間毎に採血＆診察してます。
退院時、ビリルビン8超えてたのが、徐々に低下し、8月には4.3まで低下しました。ALBも4.0まで戻り、チャイルド分類はBランクに戻りました。（脳死の登録はできません）このまま下がって出産前まで戻ってくれると期待しながら生活してました。が…そんな人生そんなに甘くなく…9月には、ビリルビン5.7。10月には、ビリルビン6.0までまた上がってきました…o(；>△<)o
掻痒感は、日中もひどく夜にはもっと悪化し、寝付けないし、途中覚醒するしで、夜が来るのが怖いと思うほど、苦痛に感じてます‼︎肌は、掻き毟るので傷だらけです…(◞‸◟)
移植をするだろう病院のコーディネーターさんに現状を電話で報告。
『データ上、移植のタイミングにはまだ早い…。けど、掻痒感がそんなに強いなら考えてもいいかも。移植をした人は、もう後がないという状態でしている人が多い。』と。私は掻痒感と食べ過ぎによる右季肋部痛がたまにある以外は特になにも症状がなく、普通の生活が送れています。
今後移植予定の方、移植を経験された方、どのタイミングで移植を考えてますか？施行されましたか？痒みで頭がおかしくなりそうですが、みんなどの様に過ごしてますか？24時間痒いのってほんとに耐えられないほど苦痛ですよね(╥Д╥ )それならば、いっそ早く移植しても良いのかもとも思う様になりまさした。