起立性調節障害という病気になって
あたりまえの
普通のことが
どんどんできなくなっていく
“普通に”朝起きること
“普通に”ごはんを食べること
“普通に”学校へ行くこと
“普通に”勉強すること
”普通に”友だちと遊ぶこと
“普通に”部活をすること
“普通に”お風呂に入ること
“普通に”寝ること
などなど
でも
“普通”って何？
“普通に”できることが
できなくなっても
悪いことではない
目の前にいる子の今の状態は
その子にとっては“普通”なのだから
“普通”の呪縛に縛られないで
親が“普通”という価値観を
ぶっ壊すことが
子どもにとって
家の中が居心地のいい場所になる
第一歩となるから
居心地のいい場所だと
たくさんの笑顔が見られるようになるから
最近ぽつぽつと
ＯＤ真っ只中の頃のことを
話すようにうなってきた息子
「一番きつかったとき
何して欲しかった？」
と聞くと
「ほっといておいてほしい・・・かな」
と答えた
声を掛けることも
起こすことも
勉強の話をすることも
ごはん食べなさい
お風呂入りなさいも
いらないと
「でも、無視して欲しいわけではない」
とのこと
気が向いて自分から話しかけたとき
普通に話をしてくれればそれでいい
らしい
ん～
ちょっとむずかしい
でもこれが本心
息子は
発症後１年ほどは
夜の１１時から午後２，３時まで寝ているという
１５時間睡眠 過眠の状態だった
その後３年ほどは
朝５時から午後２，３時までの睡眠となり
完全昼夜逆転だった
発症当初は
頭痛，腹痛，吐き気，下痢，だるさ
といった症状がしばらく続いて
つらそうにしていたが
半年ほどすると
それらの症状もなくなった
寝たいときに寝て
起きたいときに起きるので
起きたら元気いっぱい
活動的に過ごしていた
元気いっぱいでも
これでは学校に行くなんて無理なこと
中学校生活はほとんど
学校には行けていない
元気だけど
家でも勉強はできなかったなあ
高校は通信制高校へ入学
１年生の間はスクーリングも難しかったので
ほぼ単位は取れなかった
でも２，３年で
３年分の単位を取りきり
無事に卒業できた
高校２年頃から
毎日は無理でも
自分の起きたい時間に
起きることができるようになった
少しずつ，少しずつ･･･
起きようと思う日の数日前から
体調や睡眠時間を調整して
自分なり工夫し
努力していた
そして高校から推薦をもらい
希望の大学へ進学した
今では無理なことをすると
体にこたえるようだが
上手にコントロールして
大学の単位も
ちゃくちゃくと取得しているよう
息子は中1の時に
起立性調節障害を発症
発症後すぐに
たまたま診断を受けることができた
「これは病気なんだ」と
すぐに診断がもらえたことは
学校への説明や
どのように現状を理解すればいいのか
と受け止めるのに
親子ともにラッキーだったと思う
「病気でよかった～」
「治療すればよくなる」
と安心したのも つかの間
日に日に状態が悪くなる息子を
目の前にして
毎日が真っ暗だった
田舎に住んでいる私は
近くに専門医もおらず
何もできないわが家で
頼りになるのは
田中先生の本だけだった
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重度のＯＤ歴７年の息子も
様々な苦境（？？）を乗り越え
将来の夢に向かって
楽しい大学生活を送っている
（当の本人は苦境とは感じていない
）
かつての私がそうであったように
発症当時の方たちは
とにかく情報が欲しいと
パソコンやスマホ画面に
かじりついていることと思う
ただ，７年前とは違って
多くの方が情報発信をし
様々な情報があふれている中で
ほんとうに必要な情報なのか
正しい情報なのか
そうしなければならないのか
など
かえって
焦りや不安を
あおられているのではないだろうか？
私が発信することも
ただ一つの情報ではあるが
情報収集の判断材料の一つとして
少しでも母親の不安を減らすことができればと
ブログを開設することにした
必要な方に
必要な情報が
届くことを祈って・・・
