2020.7.15に入院してから
多発性筋炎で寝たきりとなり嚥下障害も。カロリーや薬は粉砕して鼻管から注入
プレドニン60ミリ〜
ステロイドパルス
エンドキサンパルス
10月つかまり立ち
をへて
リハビリで転院
11月自立歩行
トータル4ヶ月半で退院
退院後
エンドキサンパルスが6回め終了するとおもいきや
2021.1.25
再熱入院
治療は同じ事を繰り返して
免疫抑制剤追加
歩行、嚥下セーフ。
3ヶ月半で退院、
自宅療養中毎日リハビリへ通い
2021.10
会社復帰
基本電車通勤初日から血尿の為こっそり車通勤
５分も歩けば息切れ
2022.1
腎生検入院5日間
現在
8、9週をめどにエンドキサンパルス入院を繰り返してます。
病名は
多発性筋炎
本態性血小板血症
糖尿病性腎症
高血圧
筋炎はタンパク質を摂る
血小板血症は水分を摂る
糖尿病は糖分を摂らず、繊維質を摂る
腎症はカリウムを摂らず
野菜等水に浸けてくたくたに煮る
食品の成分を確認…
高血圧は塩分制限
バランスが難しい〜
メニューが難しい〜
賢くないから考えたらごちゃごちゃなってくる〜
食べるものなくなってくる〜
無理〜
さて、15回以上のエンドキサン点滴入院から、４週間ほどで、
3.9は血液内科
3.15は腎臓、免疫、糖尿の三科を廻りました。
ckは2桁台
しかし血小板が〜12,000‼️
血液内科医師曰く
膠原病内科で入院治療するからバイアスピリンのみで様子見で。と
え？昨年、何で単発で色鮮やかなハイドレアを処方したの？あの時は一万乗ったところやったでしょ？と思ったけど、黙ってました。
しっかり先生方でカンファレンスしてて下さい。幾つもの病気が重なってますので、よろしくお願い申し上げます。
さて、腎臓、何やらかんやら説明があって2割機能してない所と5割機能してない箇所があるとの事。
尿蛋白10だって〜
カリウムを極力摂らないよーにとおっしゃったが
だけど…カリウムって血圧下がるのよね？
やっぱり難しい…
3錠ほど降圧剤飲んで血圧140〜160
考えるって…
腎臓にはタンパク質が負担なはず。
筋肉作らないとダメやのに…
やっぱり難しい…
膠原病内科
担当医急遽レイのお休みで
臨時部長医師
タクロリムスが10以上だし
プログラフ減らしましょう
3→2ミリ
エンドキサン点滴治療は続けていったほうが良い
入院当初
血小板血症ってガンじゃ無いけどガンみたいなもの…
エンドキサンは強い抗がん剤じゃないけど抗がん剤みたいなもの。と説明を受けてます。
4月中頃
エンドキサン入院手続きしてきました。
もう何回めかもわからないわ。
糖尿病
インスリン1単位増えて5単位づつ。
腎臓の為にも糖尿管理よろしくお願い申し上げます。
先生方しっかりカンファレンスで知恵絞って下さい。ヨロシクお願いします。
さて、調剤薬局…
いつも帰り道に携帯から処方箋送っておくの。
何か足らない薬があるから遅くなるけど出来たら電話します。って
先程取りに行ってきました。本人同伴で。
色々説明受けて、入院してた事なんか話して、袋詰めしよーとしたら、
本人がバイアスピリンどれですか？
沢山薬があるので一包化なんです。
薬剤師さん？？？
今回は処方されてませんね〜
え？
過去を遡って、途中で止めるものでは無さそうなので、明日病院に問合せして先生の指示出れば、こちらでFAX処方箋でご用意させて貰います。出来ましたらお電話差し上げます。ってテキパキ頼りになるお返事もらった。
とりあえずは少し手元にあるのでセーフ
本人じゃないと分からんかったよ！
臨時部長医師てんてこまいだったもんなぁ〜
だけど必要なお薬よ！バイアスピリン‼️
腎生検の時止めたから
チェックミスやな。
てな感じで1日かかりでした。
まだ明日もか🤣
