勝負に出ました。



今日、エンドキサン入院。


朝、いつも通りPCRから。入院時の書類渡して

頑張りや〜!と詰所付近でクラークさんに案内されて行きました。

私はそこまで。

いつも通り

採血、胸のレントゲン

だったみたいです。


昼過ぎ

私はジムのスタジオでいい汗かいてました笑。

家族LINEが動いてました。

主人と娘が会話中。


輸血がどうの…

ヘモグロビン値が6.0…

腎臓内科から

貧血から輸血を勧められた…

採血結果の写メもあり

私も慌てて参加。


突然の事で、主人は、膠原病と血液内科の主治医に相談してくれる様お願いしたみたいです。




しばらくして、病棟の膠原病内科の担当医が話に来て、

輸血をしたらー明日採血で良くなってたら帰る。

しなかったらー今日帰る。

と説明を受けたみたいです。

とりあえず、この入院では、エンドキサン治療は出来ない。と



私は勝手に、

ハイドレアで血小板下げて

同じ血液のヘモグロビン

下がりすぎたから

今度は輸血?

あんなに高かったLDも基準値以下で

CKも53やのに

輸血??

素人考えですが悶々と思いました。





主人も途方にくれ、電話がかかって来ました。

この話を聞いて、俺よう決めんから電話してん。。

あんたが決める事だけど、今日帰る?

帰るなら迎えに行くよ。

え、ほなかえるわ!迎えに来て!即答でした。


勝負やな!

どこかのブログで数値が落ち着いても続けてるエンドキサンを止めた話を読んだ事がありました。

怖いけど様子見ても良いのではないか?とも思えて。


迎えに行く間、外来で、膠原病、糖尿病の主治医に受診して、とりあえず2週間後、再受診。

薬も、調剤薬局へ。

膠原病主治医は、ハイドレアで下がってる可能性はあるかも。次の受診までに不調が出たらすぐ来てよ!って。

ハイドレアとバイアスピリンは休薬です。



難しいんでしょうね。ダブル抗ガン剤。

最初の主治医のお話で言われてました、多発性筋炎と本態性血小板血症の組み合わせは例を知らないと…



会計待ちで、主人から話を聞いて30分ほどして

会計の方が名前を呼んでるではありませんか!普段は番号表示。 


入院から外来になったので、なにかの書類が会計に届いてなくて、いつ出来上がるかわからないので、次回受診時お支払いお願いします。管理表も薬局は書いてもらって下さい。


こちらこそ勝手いって言ってスイマセン。

のやり取りでした。



で、薬取りに行って、ご飯食べ帰宅。

今日は疲れたわ〜と。

こんな事そら疲れるわ!でした。




落ち着いて考えたら…

支払いっていくらになるの?

PCR検査ってお高いんじゃないの?

したくてしたPCRじゃないのに…

限度額外やろな〜

そら精算時間かかるわな〜


お支払いは2週間後です。








大阪に4件あるんだってねコロナ後遺症外来。


友達が8月にコロナに感染。

ワクチンをファイザー、ファイザー、モデルナで

3回打ってるし重症化しないだろうと思ってた。


10月.今だに、

目眩、倦怠感、食欲不振、動悸、睡眠障害…

夜中に救急外来へ行く事もあったり

週1で、後遺症外来へ

息子さんが車で連れてってくれる。

昼間は実家へ

食事は自分のお母さんに用意してもらってるらしい。母親ってありがたいね〜!


義両親と同居してるのにね。



お祭りで頻繁に連絡するようになって、詳しく症状を教えてくれる。

色々聞いていくうちに、どうも心がやられてる感じ。

不安が襲ってくるんだって!

怖くて怖くて…

ずっと泣いてたり…

泣きたい時は泣いていいんだよ!

大声だして泣いていいんだよ!

大丈夫!!

慌てない!慌てない!!

大丈夫!!



不安な心を支えてあげたいです。

何かお手伝いできれば。。


夜寝れた。朝起きれた。ご飯食べれた。今日はアカン。など

毎日数回LINEでやり取りしてる。

1人は不安だもんね。


お祭りが無事終わりました。

皆様お疲れ様でした。楽しい時間ありがとうございました。

3年前にくらべると色々事情が変わって

子供達は大人になり、結婚してたり。

大人達は老いを感じたり、病気してたり。

取り巻きも世代交代。


初日、ハメを外したので、午前中は自宅待機。

だるくて、様子見。

昼頃参加。といっても実家でYouTube観覧。

本人が動く気になっただけでもマシ。

午後最終は30分程、見に出かけれました。

夜もYouTube観覧。

宮入りを見ずに、帰って来ました。


祭り仲間の飲み仲間

会う方々、個々に、背負ったるから公民館に顔だけでも出せよ!!飲みにだけでも来てや!!ってお声かけしてくれたけど、行かなかったです。

先日から少し調子が悪いからかな?



少し歩いてるだけで息が上がってしまう

一段でも20センチだと上がらない足

体力の無さ

筋力の無さ

走れない悔しさ。

少し頑張るとあちらこちらに出る筋肉痛。頭痛。


歯痒いやろな〜




まだまだこれから!!

頑張ろな!!







同病の皆さんは

足上げとか日々努力されてるんだろな〜

以前は教えて貰った体操しーや!とか言ってきたけど、最近は本人の意思に任せてます。体調良ければ自分で努力するだろうと思える様になりました。

それでも毎日足先に軟膏塗ったり、ロキソニンテープ貼り固形鎮痛剤塗ったり、忘れて寝てしまっても何処かに塗る貼るしています。痛くても自分では何もしないので。寝返りうたしてまではしないけどね。