食事以外は一日中ベッドに横になってても
すぐウトウト寝てるくせに
仕事に行きたい人です。
あれだけはしときたい。
これなら出来る。
明日マシになったら
仕事行くわ。
何回も言ってます。
今回の貧血は必ず落ち着くから！！
もう少し待ち。
そんな状態で仕事行っても仕事ならんって。
家族は
とめてます。
ゴリ押し膠原病内科受診
いつも穏やかにおしゃべりしてくれる主治医
無理矢理ねじ込んで診察してもらってるにも関わらず嫌な顔一つせず、採血結果を見ながら輸血後どうですかー？ふむふむと穏やかに聞いてくれる。ワガママ言うけど声を荒げる様な事聞いた事ない。他の主治医は時々、怒らしたかな？て思う事あるけど。
再熱し始めた時は、主人の入院したく無いワガママを言わせず当日入院決めてくれたし。そっからCK下がるのに3ヶ月かかったもんね。
輸血の時は納得いかない主人の意思を尊重して血液内科に託した。
主人も私も、この膠原病内科医が気に入ってます。なぜか安心するんです。
決して面白いことを言うでも無く、真面目、熱心で、親切。マニアっぽい。まだ30代かなぁ〜？
膠原病って謎の病気を専攻する医者は変わり者多いのかな？ゴメン。
主治医が採血結果を見ながら
何か炎症起こしてますね…と
２週前 今日
CRP 0.11→2.14
何か変わった事ないですか？
咳はないですが
今朝、絡みついた痰がありました。
それと、血液内科で、余命の、話がありました。
んん……。
とりあえず前回の肺炎の時の抗生剤出しときます。
次の受診までの2週間分。
それまでに何か変わった事あったらいつでも来てください。
こんな風に飛び込みで来ていいんてすか？
はい、僕診ますから。
ありがたかった。僕診ます。て言葉。
血液内科だけではアルブミン、カリウムとか基本の血液検査オーダーしないんだよね…血のみ診てる感じ。
帰宅後
思ったんだけど、輸血でもCRP上がるのかな？
いつもながら、
いける。
マシなってる。
大丈夫。
で、信じて出遅れる事が多いので、
今日11.22、血液内科予約受診があるので
膠原病内科も予約外で受診をお願いしました。
本人は予約外受診いらん！と怒って拗ねてました。
また採血やろ！と怒られてます。
痛いめさせてスマン！
何もなけりゃええんやし。
聞き取り看護師さん？が問診に来られました。
めちゃ混みですが、待ちます。
実は、
明日祝日で血液内科も外来担当外。
主治医さま毎度勝手言ってすいません。
感謝しております。
そして、受付の方に感謝！
患者1人ひとりの状況や説明を聞き取って先生のと中継ぎをしてくれる。助かります。
血色素量 6.0→6.9→5.4→4.5→
5.2 輸血後1週間
ヘマトクリット16.3
白血球 242.6
赤血球 167
血小板 56.4
血液内科から呼ばれて…
主治医からお話がありました。
今日も輸血しましょう。
複雑な稀な病気が重なり、
@多発性筋炎
多血症、本態性血小板血症は
@骨髄増殖性疾患。
@慢性腎不全
骨髄増殖性疾患を治すには移植する他ないけど
慢性腎不全で進めれない。
酷な話をしますが、この先余命は10年20年は無理です。上手いこと付き合っていって
五年持つか？と言う状態です。
このままある程度上がるまで輸血を何度かして
貧血状態が落ち着いて
白血球は膠原病のプレドニンの影響もあるので様子見しながら
血小板が150万とか200万上がってきたら
ハイドレアが効く事はわかっているので、これからは少量で調整していきましょう。
腎臓はたぶん両方ともあまり機能してないようで、
先日したホルモン注射も続けていく様になると思います。
何からの貧血か精査します。
セカンドオピニオンに行くのはぜんぜん構いません。快く情報提供させてもらいます。
でした。
主人は只今輸血中
先程の記録ですね。